Mijn verhaal: Liza verloor haar man aan de ziekte van Creutzfeldt-Jakob
Liza (68): “We zaten met de hele familie aan de feesttafel. Mijn zus trouwde, en mijn man Louis en ik waren net terug van Spanje. Stof genoeg dus om over te praten. Ik vertelde over onze urenlange wandelingen door Barcelona, over de prachtige fietstochten die we maakten, over de bijzondere kerken en kathedralen die we bezochten. Louis’ ogen fonkelden en ik straalde. ‘Dat we nog vaak zulke geweldige reizen mogen maken’, zeiden we tegen elkaar.
Maar twee dagen na het trouwfeest voelde Louis zich niet goed. Hij hoestte en hoestte, dag en nacht. Een simpele verkoudheid, dachten we, niets ergs. De reis was ook wel vermoeiend geweest en de airco op het vliegtuig had ook meer kwaad dan goed gedaan. Maar na een week bleef hij de hele dag door hoesten. Met wat antibiotica zou hij zich na een paar dagen stukken beter voelen, zei de dokter. De hoest verdween, maar hij voelde zich nog steeds niet goed. Hij zei altijd maar dat hij zo moe was, kwam de zetel niet uit. Dat was absoluut niet van zijn gewoonte, hoe meer hij buiten kon zijn, hoe beter. Bladeren bij elkaar harken, het gras maaien of meubels maken voor de kinderen, Louis zat nooit stil. ‘Zou hij een depressie hebben?’, vroeg ik me af.
“In amper drie maanden tijd was ik hem kwijt. Hij kon niets meer, staarde doelloos voor zich uit en kende niemand meer”
De weken die volgden, moesten we van het ene feestje naar het andere. Iedereen zag dat het niet goed ging met Louis. Hij at amper, was er met z’n gedachten niet bij. Hij wou liever naar huis, om te rusten. Zelfs op de dag van het buurtfeest lag hij liever in de zetel dan te helpen. ‘Ze kunnen het wel zonder mij, ik ben moe.’ Hij hing in de zetel als een slappe vod. ‘Zet je nu toch eens recht’, zei ik hem. Tot hij zei dat hij niet goed meer kon wandelen, dat hij altijd naar links afweek. Toen hij ook nog eens wartaal begon uit te slaan, sloeg de paniek écht toe. ‘Is ons vader al thuis?’ vroeg hij bijvoorbeeld, terwijl die al jaren geleden gestorven was.
De huisarts zag meteen dat het niet goed ging met Louis. ‘Ik ga een test doen, maar maak je geen zorgen. Je moet absoluut niet denken aan dementie of alzheimer’, zei ze. De optelsommen gingen perfect, zonder nadenken. Maar toen ze hem vroeg naar z’n geboortedatum werd hij stil. Hij keek me met vragende ogen aan. ‘Ik mag niet antwoorden’, zei ik. Maar hij wist het niet. Niet welke dag het was, niet welke maand het was. Toen besefte ik pas écht: het is ernstig. De dokter verwees ons door naar de neuroloog, die enkele onderzoeken deed. Maar er was niets te zien. ‘Uw man is kerngezond, mevrouw.’
Maar de weken nadien ging hij steeds sneller achteruit. Hij werd hees, sprak slecht en zei steeds minder. Het leek alsof hij in een andere wereld leefde. Weer stelde hij vragen als: ‘Is ons moeder al thuis?’ Maar ook zij is jaren geleden al overleden. Hij zag dingen die er niet waren, of zag voorwerpen voor iets anders aan. Zo keek hij uit het raam en begon te roepen: ‘De hond van de buren zit weer in onze tuin!’ Het enige wat ik zag, was een omgevallen bloembak. Van wandelen en fietsen, wat we wekelijks deden, was geen sprake meer. Hij had geen energie, geen kracht meer in z’n lichaam om ook maar iets te doen. Al snel hielp ik hem met alles: kleren uitdoen, naar het toilet gaan. Hij kon niets meer. En enkele weken later kon ik niets meer. Ik kon hem niet meer ondersteunen, hem niet meer helpen, ik zat er volledig onderdoor. In tranen belde ik mijn dochter op: ‘Ik kan niet meer, je moet komen helpen.’
Het kon zo niet verder. De huisarts stelde voor om Louis twee weken te laten opnemen in het ziekenhuis, om hem grondig te onderzoeken. Alle onderzoeken waren positief. De moed zakte me in de schoenen. Louis was duidelijk doodziek, maar niemand wist wat er aan de hand was. Het enige dat ze nog konden doen, was een ruggenmergpunctie. En toen kregen we het harde verdict: de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, ook wel de gekkekoeienziekte genoemd. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord en had geen flauw idee wat ons te wachten stond. Tot de sociaal assistente ons zei dat Louis nooit meer thuis zou komen. Hij werd meteen naar een woonzorgcentrum gebracht, waar hij de nodige zorg kon krijgen, want die kon ik hem niet geven.
De laatste maanden waren enorm zwaar. Hij zei geen woord meer, herkende zijn kleinkinderen niet meer en staarde doelloos voor zich uit. Amper drie maanden na de diagnose stierf hij. Ik heb nooit afscheid kunnen nemen van de Louis die ik altijd gekend heb. De man die met volle teugen van het leven genoot, die mij graag zag en dat liet zien in alle kleine dingen. Op tien maanden tijd was ik hem kwijt. En niemand die begrijpt wat ik, zijn kinderen en kleinkinderen hebben doorgemaakt. Want de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, daar heeft geen mens ooit van gehoord. Ik hoop dat ze ooit een medicijn vinden om de ziekte te genezen, want zo’n gruwelijke dood wens ik niemand toe.”
(Tekst: Diny Thomas)