Martina (31) liet preventief haar borsten verwijderen en startte BRCA+ Network: 6 vragen en antwoorden over erfelijke borstkanker

Vanaf dit jaar vragen we jaarlijks aandacht voor mensen met een erfelijke aanleg voor kanker, zoals Martina. Dit jaar staat de week van 29 september tot en met 5 oktober in het teken van erfelijke kanker. Weten of je een erfelijke aanleg hebt, kan een wereld van verschil maken. Zo neem je de regie over je eigen gezondheid – en die van je familie – in handen.

BRCA staat voor borstkanker (Breast Cancer in het Engels). Iedereen heeft BRCA-genen maar bij sommige zit er een foutje of mutatie in de BRCA-genen wat zorgt voor een verhoogd risico op bepaalde soorten kanker, waaronder borstkanker. BRCA1 en BRCA2 zijn de meest bekende genen, maar er bestaan ook andere, vergelijkbare genen die het risico op kanker kunnen verhogen.

Leven als ‘previvor’

Martina: “Ik was 24 toen ik ontdekte dat ik draagster ben van een BRCA1-mutatie. Die test volgde nadat mijn moeder eierstokkanker kreeg. Tien jaar eerder was ook mijn grootmoeder getroffen door borstkanker, maar toen waren we niet op de hoogte van die erfelijke factor en mogelijke testing. Toen mijn moeder ziek werd, wél. Daarom kreeg ik zelf ook de vraag. Ik heb geen seconde getwijfeld: ik wilde weten waar ik aan toe was. Pas later begon ik te beseffen wat het betekent om als ‘previvor’ te leven: drager van een mutatie, maar niet ziek. Mijn eerste gevoel was nochtans hoopvol, dit gaf mij immers een kans om te handelen. Ik was de eerste in mijn familie die wist dat ze een mutatie in het BRCA1-gen droeg zonder kanker te hebben. Dat motiveerde me om meteen goede opvolging te starten, met regelmatige echo’s, MRI’s en jaarlijkse onderzoeken. Ook het idee van een preventieve borstverwijdering, een mastectomie, begon toen al te rijpen.”

De keuze voor een preventieve operatie

“Die keuze bleef jaren in mijn hoofd spelen. Ik was jong, verhuisde van Italië naar België, begon een nieuwe job en mijn leven was in volle beweging. Tot er twee knobbeltjes werden gevonden in mijn borst. Ik herinner me de woorden van de radioloog nog: “Je hebt een BRCA1-mutatie, we moeten meteen een biopsie doen.” Uiteindelijk bleken de letsels goedaardig, maar de paniek die ik ervaarde, wilde ik nooit meer meemaken. Kort daarna besloot ik om mijn borsten preventief te laten verwijderen. Die operatie is nu een jaar geleden.

Omdat mijn moeder zo zwaar getroffen werd door eierstokkanker, wil ik op termijn ook mijn eierstokken preventief laten verwijderen. De richtlijn is om het rond je veertigste te laten doen, maar ik zou het liefst vroeger handelen. Mijn gynaecoloog begrijpt mijn ongeduld, maar tempert me ook. Ik ben nu 31 en voor het eerst zwanger, dus kwamen we tot een compromis. Er komt eerst een salpingectomie (verwijderen van de eileiders), en als ik er klaar voor ben volgen daarna de eierstokken. De gedachte aan een vroege menopauze maakt me voorlopig nog te bang.”

Verdriet en vreugde

“Ik had uiteindelijk geluk. Mijn herstel verliep vlot, het resultaat was goed en ik voelde me opgelucht. Maar dat geldt niet voor iedereen. Daarom is juiste informatie en steun zo belangrijk. Alles begint met weten en met je gedragen voelen, pas dan kan je vrij beslissen wat je wel of niet doet. Zelf koos ik ook voor IVF met pre-implantatie genetische testing, waarbij embryo’s genetisch getest worden voor ze worden teruggeplaatst. Na twee jaar proberen werd ik eindelijk zwanger met die techniek. Het was een enorme opluchting, maar ook bitterzoet. Drie dagen voor ik het nieuws ontdekte, overleed mijn moeder. Ze wist dat er een embryo zou worden teruggeplaatst en wachtte vol hoop. Maar het nieuws dat ik zwanger was, heeft ze nooit gehoord. In die week kwamen verdriet en vreugde akelig dicht bij elkaar.”

Het BRCA+ Network

“Tijdens het hele traject heb ik nooit het gevoel gehad dat ik dit moest verstoppen. Integendeel, ik sprak er open over met vrienden, collega’s, ook op het werk. Op een dag maakte ik de bedenking: als ik zo open ben en weet hoeveel nood er is aan steun en betrouwbare informatie, waarom richt ik dan geen organisatie op? Zo ontstond BRCA+ Network.

In Italië was ik lid van een gelijkaardige vereniging die me enorm hielp, maar in België vond ik die ondersteuning niet terug. Terwijl ik zeker niet de enige was die er nood aan had. Daarom richtten we BRCA+ Network op, om informatie te bundelen, lotgenoten te verbinden en steun te geven. Eén van de eerste dingen die we deden, was een wetenschappelijk comité samenstellen. Want je kan veel googelen, maar de info is vaak versnipperd en technisch. Bovendien krijg je als patiënt lang niet altijd antwoord op de vragen die écht doorwegen: hoe regel je je huishouden na een operatie? Wat als je kleine kinderen hebt? Hoe praat je met je partner over je lichaam en zelfbeeld?

Ook de keuze voor een reconstructiemethode vond ik minstens even moeilijk als die voor de mastectomie zelf. Ik koos voor implantaten, niet voor eigen weefsel, omdat ik daar psychologisch nog niet klaar voor was. Misschien over twintig jaar, dacht ik, als ik de implantaten ooit wil vervangen. Toen zat ik bovendien midden in een IVF-traject wat het extra complex maakte, want hoe zou zo’n ingreep mijn lichaam beïnvloeden tijdens een zwangerschap?”

Matchen

“Om op al die vragen een antwoord te bieden, ontwikkelden we een praktische gids rond preventieve mastectomie. Met tips van lotgenoten, over alles wat je nergens anders leest. Veel vrouwen vertellen ons bijvoorbeeld dat hun chirurg technisch topwerk afleverde, maar dat de emotionele begeleiding vaak ontbreekt. De chirurg kijkt naar je borsten en zegt: “Mooi gedaan.” Maar kijkt hij jou ook aan? Voel jij je gehoord? Er is zoveel nood aan extra begeleiding en daar springen wij in.

Een ander belangrijk onderdeel van BRCA+ Network is ons buddy-programma. We koppelen mensen met een erfelijke genetische mutatie aan ervaringsdeskundigen die hun verhaal willen delen en een luisterend oor bieden. De vraag is enorm, vooral bij jonge vrouwen die net hoorden dat ze draagster zijn. Zij voelen zich vaak verdwaald en zoeken iemand die echt begrijpt wat ze meemaken. We proberen dus heel gericht te matchen. Een alleenstaande moeder die een mastectomie overweegt, koppelen we zo aan iemand met een gelijkaardig verhaal.

BRCA+ Network is mijn vrijwilligerswerk naast mijn fulltime job. We bestaan pas anderhalf jaar, zonder subsidies of personeel, maar de respons is enorm. De vragen blijven binnenstromen, en dat toont hoe groot de nood is. Het is tijd dat niemand zich nog alleen hoeft te voelen.”

6 vragen over erfelijke borstkanker

Is elke kanker erfelijk?
Nee, de meeste kankers hebben niets met erfelijke aanleg te maken. Ze ontstaan door een combinatie van toeval, veroudering, leefstijl en omgevingsfactoren. Slechts een klein percentage, zo’n 5 tot 10%, is erfelijk. Dat betekent dat je drager bent van een genetische verandering die je van bij de geboorte meekrijgt en die van generatie op generatie kan worden doorgegeven. Het gaat dus om een minderheid, maar wel eentje waar het belangrijk is om alert voor te zijn. Als je weet dat er in je familie een erfelijke mutatie speelt, kan je jezelf en je naasten beter beschermen door preventieve controles en tijdige opvolging.

Krijg ik sowieso kanker als ik drager ben van een erfelijke mutatie?
Nee, absoluut niet. Het is een misverstand dat het dragen van een erfelijke mutatie hetzelfde betekent als een kankerdiagnose. Wat je erft, is niet de ziekte zelf, maar de aanleg: een verhoogde kans om tijdens je leven een bepaalde kanker te ontwikkelen. Een mutatie in de BRCA1– of BRCA2-genen verhoogt de kans op onder andere borstkanker of eierstokkanker, maar het is geen vaststaand feit dat het effectief gebeurt. Hoe groot je risico is, hangt af van allerlei factoren zoals je leeftijd, het specifieke gen en ook toeval. Tijdens een genetisch consult legt een arts of geneticus precies uit wat de mutatie inhoudt en welke stappen er mogelijk zijn, zoals regelmatige screenings, preventieve ingrepen of andere vormen van opvolging. Zo krijg je zelf meer regie en zekerheid.

Kunnen mannen en vrouwen drager zijn van een erfelijke mutatie?
Zowel mannen als vrouwen kunnen drager zijn van een BRCA-mutatie. En net zoals vrouwen kunnen mannen die mutatie doorgeven aan hun kinderen, zowel aan zonen als aan dochters. Toch liggen de risico’s anders: vrouwen hebben een veel hogere kans op borstkanker en eierstokkanker, terwijl mannen met een BRCA-mutatie eerder een verhoogd risico hebben op prostaatkanker, borstkanker bij mannen of soms ook andere kankers. Dat maakt het belangrijk dat niet alleen vrouwen, maar ook mannen in families waar erfelijke kanker voorkomt, alert blijven en zich laten informeren.

Verhoogt BRCA alleen het risico op borstkanker?
Nee. BRCA staat bekend om de link met borstkanker, maar het verhaal gaat veel verder. Bij vrouwen verhoogt het risico ook op eierstokkanker. Bij mannen kan het risico op prostaatkanker, maar ook op borstkanker verhoogd zijn. Daarnaast kan er in sommige gevallen een verhoogd risico bestaan op pancreaskanker of andere kankers. Dat klinkt misschien beangstigend, maar het betekent vooral dat artsen weten waarop ze moeten letten en dat er preventieve maatregelen en gespecialiseerde opvolging bestaan. Het idee is niet om angst te zaaien, maar om mensen beter te beschermen.

Ik heb als enige in mijn familie kanker. Heb ik dan geen erfelijke mutatie?
Een familiegeschiedenis van kanker kan een signaal zijn, maar het is geen absolute voorwaarde om drager te zijn van een erfelijke mutatie. Soms duikt een mutatie voor het eerst op bij iemand in de familie, zonder dat er voordien gevallen bekend waren. Daarom kijkt een arts altijd verder dan alleen je familiegeschiedenis en spelen ook je leeftijd bij diagnose en het type kanker mee in de beslissing of genetisch onderzoek zinvol is.

Wat kan ik doen als ik mijn risico wil kennen?
De eerste stap is erover praten met je huisarts of specialist. Die kan samen met jou bekijken of een doorverwijzing naar een centrum voor genetisch onderzoek nuttig is. Tijdens een genetisch consult wordt bekeken of een test aangewezen is en wat de mogelijke gevolgen zijn van de uitslag, zowel voor jezelf als voor je familie. Een genetische test kan veel duidelijkheid geven. Als blijkt dat je een erfelijke mutatie draagt, kan je kiezen voor extra screenings, preventieve maatregelen of een aangepaste behandeling. Het is belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat. Er bestaan gespecialiseerde centra en netwerken, zoals het BRCA+ Netwerk of de website Leven met BRCA , waar je informatie, begeleiding en lotgenoten kan vinden.

Dit artikel werd mede mogelijk gemaakt met de steun van AstraZeneca.

_{NS ID BE-3970-Revision date 09/2025-WEB Local code 1763}