Mijn verhaal: Goedele heeft Lyme, een chronische en ‘onzichtbare’ ziekte

Door De Redactie

vandaag

Toen Goedele op vakantie in Frankrijk door een teek gebeten werd, had ze nooit kunnen vermoeden dat ze vier jaar later nog steeds zo veel last zou ondervinden van de ziekte van Lyme.

Goedele (34): “Een paar dagen geleden was ik op de kerstmarkt. Een vriend die mee was en weet dat ik ziek ben, zei: ‘Wat zie je er goed uit!’ Van de blijdschap die ik enkele minuten eerder nog voelde omdat ik me eindelijk nog eens goed genoeg voelde om naar buiten te gaan, bleef niets meer over. ‘Bedankt, ik heb make-up op’, antwoordde ik.

Waarschijnlijk zeggen mensen zoiets met de beste bedoelingen, maar bij mij sloeg door deze opmerking voor de zoveelste keer de twijfel toe. Was het geen subtiel verwijt? Bedoelde hij onderliggend niet eigenlijk: ‘Wordt het niet eens tijd om je leven weer op te nemen? Of: ‘Niet kunnen werken, maar wel naar de kerstmarkt gaan?’

Mensen zien mij alleen als ik me goed genoeg voel. Dat ik de dag voordien niet de fut had om zelfs nog maar uit mijn pyjama te komen, en dat ik een uur moest bekomen van alleen maar te douchen, dat zien zij niet. Dat is het moeilijke aan de ziekte van Lyme: het is zo allesoverheersend, en tegelijk zo onzichtbaar.

Een dag of twee na een wandeling in de bossen zag ik een zwarte vlek achteraan mijn knie. Ik wist meteen dat het een teek was

Het is nu meer dan vier jaar geleden dat ik gebeten werd door een teek. In de zomer van 2021 was ik op vakantie in Frankrijk. Een dag of twee na een wandeling in de bossen zag ik een zwarte vlek achteraan mijn knie. Ik wist meteen dat het een teek was, want als natuurliefhebber had ik er in mijn leven al heel wat moeten weghalen. Alleen was mijn huid rond de beet wel erg rood en gezwollen. Maar echt ongerust was ik toen nog niet.

Ik haalde de teek – die wel opvallend groter was dan degene die ik eerder al had verwijderd – weg, ontsmette de plek en dacht dat het zo wel goed was. Tot ik een week later zag dat de rode plek een heuse kring was geworden, en ik me niet erg lekker voelde. Ik was snel moe, voelde me continu misselijk en kreeg een helse pijn in mijn schouders en mijn hoofd.

Mijn arts schreef me tien dagen antibiotica voor, daarna zou ik genezen zijn. En hoewel ik eigenlijk wíst dat tien dagen niet genoeg waren – mijn neef had ook de ziekte van Lyme gehad – dacht ik na die kuur dat mijn lichaam gewoon nog even de tijd nodig had om te recupereren. Niet dus. Ik voelde me met de dag slechter worden.

Ik kreeg geen nieuwe antibiotica, want uit het eerste bloedonderzoek bleek ik de ziekte van Lyme helemaal niet te hebben. Achteraf kwam ik te weten dat de test in ons land niet betrouwbaar is. Want toen ik twee maanden later een nieuwe test deed bij een gespecialiseerde arts, was die wél positief. ‘Ik vrees dat de bacterie zich al zodanig in je bloed heeft genesteld, dat de ziekte chronisch is’, vertelde die me. Chronisch, dat betekent langdurig of in het slechtste geval… levenslang.

De weken nadien ben ik boos geweest. Op mezelf, omdat ik goed genoeg wist dat ik langer antibiotica had moeten nemen, maar niet op mijn strepen had gestaan. Maar evengoed op de huisarts, die me niet au sérieux had genomen. Daarna kwamen het verdriet en de angst, omdat mijn leven plots op pauze stond.

Ik was te moe en te verstrooid om nog te kunnen werken. Zelfs naar de supermarkt gaan was een uitputtingsslag. Daarenboven voelde ik mijn spieren verzwakken, tot ik niet meer op mijn benen kon staan. Waar zou het eindigen? In een rolstoel, net als mijn neef destijds?

Geen erkende ziekte

Vier jaar en een rits behandelingen later kan ik zeggen dat het beter met me gaat. Maar genezen ben ik nog lang niet. Ik heb nog altijd meer slechte dan goede dagen. En ga ik eens naar buiten, dan duurt het daarna enkele dagen voor ik daarvan gerecupereerd ben.

Maar het lichamelijke heb ik inmiddels een plek kunnen geven. Het is wat het is, en ik kan alleen maar hopen dat ik me op een dag sterk genoeg voel om de draad van mijn leven weer op te pikken.

Moeilijker is de psychische kant. De ziekte van Lyme is geen erkende ziekte in ons land. Om mijn afwezigheid op het werk te verantwoorden, moest ik langs bij een psychiater, die me ziek heeft geschreven vanwege een ‘burn-out’. In het begin vertelde ik eerlijk tegen de controleartsen dat ik eigenlijk de ziekte van Lyme had, maar daar botste ik telkens op een muur. ‘De ziekte van Lyme, dat bestaat helemaal niet. Dat zit tussen je oren.’

Mensen als ik hebben nood aan erkenning en herkenning. Want wij zijn écht ziek, ook al zie je het misschien niet

Goddank dat ik een goede dokter heb gevonden die het wel ernstig neemt, en naar manieren blijft zoeken om me vooruit te helpen. In de klassieke geneeskunde kreeg ik intussen de diagnose van ‘functioneel neurologische stoornis’ (een stoornis waarbij er problemen zijn met de signalen tussen de hersenen en het lichaam, red.), al hoop ik dat er ook een tijd komt waarin de ziekte van Lyme erkend wordt. Want ziek zijn zonder er ziek uit te zien en zonder begrip van de buitenwereld, kan behoorlijk eenzaam zijn.

Gelukkig kan ik met mijn verhaal terecht bij de Lymevereniging. Bij onze noorderburen, want in ons land hebben we zo’n organisatie niet, net zoals de ziekte hier ‘niet bestaat’. Ik heb een poging gedaan om zelf een vzw op te richten, maar eerlijk gezegd heb ik daar de fut niet voor. Nu niet, maar hopelijk ooit wel. Want mensen als ik – en we zijn met meer dan je zou denken – hebben nood aan erkenning en herkenning. Ik ben dan ook blij dat De Warmste Week dit jaar in het teken stond van iedereen die onzichtbaar ziek is. Want wij zijn écht ziek, ook al zie je het misschien niet.”