Petra’s dochter Charlotte heeft een zeldzame mutatie op een gen, waardoor ze soms een aanval of stuip krijgt. Ze verhuist binnenkort naar een woonproject voor mensen met een beperking.
Petra (50): “Mijn man Niko en ik waren nog maar tweeëntwintig toen we trouwden, en we wilden zo snel mogelijk aan een gezin beginnen. Zo zouden we nog jong zijn tegen dat onze kinderen het huis zouden verlaten, en zouden wij nog kunnen reizen. Dat dachten we althans, want het draaide anders uit dan we hadden gepland.
Bij onze oudste dochter, Line, verliep alles vlekkeloos. Al lachend zei ik: ‘De tweede kan nooit even vlot gaan.’ Mijn voorgevoel bleek te kloppen, want we merkten al snel dat er iets scheelde met Charlotte, onze tweede dochter. Toen ze op vijftien maanden voor het eerst stuipen kreeg, lieten we haar meteen testen, maar de resultaten leverden niets op.
Als peuter kon Charlotte nog steeds niet deftig stappen of praten, wat we toch frappant vonden. Opnieuw lieten we haar testen, wat ons leidde naar een oneindige zoektocht langs alle mogelijke medische pistes. Intussen bleef Charlotte last hebben van stuipen. Toen ze elf werd, waren we ten einde raad: nog steeds verliep haar ontwikkeling moeizaam en nog steeds wisten we niet wat er scheelde met onze kleine meid.
Uiteindelijk kwam er een diagnose: Charlotte heeft een zeldzame mutatie op een gen, waardoor ze soms een aanval of stuip krijgt. Zo’n aanval kan klein zijn – dan verkrampt bijvoorbeeld haar voet of hand – of groot: dan verkrampt haar hele lichaam en schreeuwt ze het uit van de pijn. De enige manier om Charlotte door die aanval te krijgen, is door haar neer te leggen en te wachten tot het voorbij is.
Als we in het openbaar zijn, reageren mensen soms heel fel op haar aanvallen, aangezien je niet ziet dat Charlotte een beperking heeft. Het is vreselijk om die blikken en opmerkingen te krijgen. Charlotte heeft een rolstoel, want ze kan niet lang of ver stappen. Ze kan ook niet lezen of schrijven. Mentaal heeft ze een leeftijd van zes à zeven jaar, terwijl ze ondertussen vierentwintig is.
Als we in het openbaar zijn, reageren mensen soms heel fel op de aanvallen van Charlotte. Die blikken en opmerkingen zijn vreselijk
De bus nemen lukt niet, dus als ze ergens naartoe wil, moet ze gebracht of begeleid worden. We kunnen haar weleens een halfuur alleen laten, maar niet veel langer. Ze heeft bij alles hulp nodig, waardoor we ons hele leven hebben geschikt naar Charlotte. De zorg, het papierwerk, de eeuwige praktische puzzel… Het zijn al vierentwintig intense jaren geweest. Voor dochter Line, die soms – onopzettelijk – op de tweede plaats kwam, maar ook voor Niko en mij, want wij hebben af en toe allebei heel diep gezeten.
Natuurlijk zet een kind met een beperking druk op je relatie, maar toch hebben we van in het begin besloten om samen voor haar te zorgen. We mogen ook van geluk spreken dat we een stevig netwerk van vrienden en familie hebben, die altijd klaarstaan om in te springen voor Charlotte als het ons even niet lukt. Maar los daarvan maken we ons wel zorgen over de vraag wie er gaat zorgen voor Charlotte als wij er niet meer zijn. En zij stelt zelf natuurlijk ook die vraag.
Emotioneel is Charlotte heel goed ontwikkeld, ze beseft heel goed waar haar leeftijdsgenoten mee bezig zijn, en dat zij veel van die dingen nooit zal kunnen. En net zoals elke jongvolwassene snakt ze naar zelfstandigheid, naar een eigen plekje in de wereld. Een paar jaar geleden zijn we daarom begonnen met ons te informeren naar wat de opties zijn voor Charlotte.
Ze verkende al verschillende mogelijkheden, zoals de klassieke dagbesteding, maar dat lag haar niet zo. Daarom kozen we bewust voor het Toontjeshuis: een gloednieuw woonproject voor jonge mensen met een beperking, waar we nu al zo’n vijf jaar mee bezig zijn. En dit jaar verhuist Charlotte ernaartoe.
Charlotte verkende al verschillende mogelijkheden, maar een klassieke dagbesteding lag haar niet zo
Het project wordt grotendeels gedragen door de ouders. Samen bepalen wij hoeveel en welke begeleiding en verzorging er zal aanwezig zijn in het huis, en welke activiteiten er zullen plaatsvinden – allemaal afgestemd op de noden van onze kinderen. Het vraagt meer werk dan een klassieke voorziening, maar we zijn wel zeker dat onze kinderen zich honderd procent op hun plekje zullen voelen.
Het leven dat Charlotte bij ons thuis had, verleggen we zo veel mogelijk naar het Toontjeshuis, wat de stap om te verhuizen voor haar minder intimiderend maakt. Maar het blijft razendspannend natuurlijk. Uiteraard zal het moeilijk zijn om Charlotte echt los te laten wanneer ze verhuist, maar het zal ongetwijfeld ook een zekere rust met zich meebrengen.
Voor haar is het evengoed spannend, want ze is heel gehecht aan ons. Al kijkt ook zij er vooral naar uit om toch een klein beetje op haar eigen benen te kunnen staan. Ze wil echt vooruitgaan, ondanks alles en dat is prachtig om te zien. Het is een opluchting dat we een plekje hebben gevonden waar Charlotte zich goed zal voelen, met de nodige begeleiding en verzorging. Mijn eigen grootmoeder is maar liefst honderdentwee geworden, als ik haar genen heb geërfd, ben ik er nog zeker vijftig jaar om Charlotte te blijven ondersteunen.” (lacht)
Uit: Libelle 19/2023
Meer lezen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!