Dementie: hoe ga je er als naaste mee om?

Door De Redactie

04 apr 2023

Dementie treft niet alleen de patiënt, maar ook de mensen die rond de persoon staan. Over hoe je met elkaar in verbinding kunt blijven, schreef Kasper Bormans een boek. Zijn verrassende inspiratiebron? De reclamewereld.

Voor Kasper Bormans is de zandloper een belangrijk symbool: we zijn het gewend dat het zand van boven naar beneden loopt. Zo denken we ook over mensen met dementie: ze gaan er alleen maar op achteruit. Meer dan tien jaar deed Kasper onderzoek naar mogelijkheden om de zandloper om te draaien en positiever te kijken naar de aandoening die jaar na jaar meer en meer mensen treft. “Ik zie dementie niet enkel als geheugenverlies. Ik leg de klemtoon liever op communicatieverlies en wat je daaraan kunt doen”, klinkt het.

Verbinding met iemand met dementie

Hoe komt zo’n jonge knaap als jij erbij om een doctoraat over mensen met dementie te schrijven?

Kasper Bormans: “Ik heb altijd naast een rusthuis gewoond en herinner me nog goed dat de verpleging met die mensen – die eigenlijk naar huis wilden – een blokje rond wandelde. Als tiener verstopte ik mij in het struikgewas en bestookte ik hen met pijltjes uit een blaaspijp. Het waren ideale doelen: ze bewegen traag en ze kunnen je niet vangen.

Nu is het tijd om uit de struiken te kruipen en iets terug te doen: dat was een goede insteek voor mij als onderzoeker. Ik zet reclametechnieken in om mantelzorgers te helpen om beter in verbinding te komen met iemand met dementie. Ik vroeg me af: hoe kun je van die verborgen ‘schaduwslachtoffers’ hulpbronnen maken? Als je dementie enkel als geheugenverlies ziet, loop je vast, want er is voorlopig geen geneesmiddel. Ik wil de klemtoon verleggen van het geheugenverlies naar het communicatieverlies, en wat je daaraan kunt doen.”

Welke technieken zijn dat zoal?

“Technieken van ‘zachte meegaandheid’, bijvoorbeeld. Die worden veelvuldig toegepast om mensen iets aan te smeren dat ze niet nodig hebben, maar je kunt ze ook gebruiken om mensen iets te laten doen dat goed voor hen is. Hun medicatie innemen, bijvoorbeeld, voldoende eten of mee naar buiten gaan voor een wandeling.”

Mensen die het gevoel krijgen dat hen iets gevraagd wordt waar ze niet meteen zin in hebben, weigeren vaak. Hoe los je dat op?

“Het is logisch dat als je iets van iemand verwacht, dat je op weerstand botst. Maar die kun je grotendeels omzeilen. Het helpt om iemand eerst al een paar keer ‘ja’ te laten zeggen, dan is de kans groter dat die ook op je eigenlijke vraag ‘ja’ zal antwoorden. Vraag bijvoorbeeld of ze al gegeten hebben en of ze de zon al hebben zien schijnen, voor je vraagt of ze mee naar buiten gaan voor een wandeling. Ondertussen subtiel ‘ja’ knikken versterkt de methode nog. Die technieken heb ik niet zelf uitgevonden, ik heb gekeken hoe ze werken en hoe ik ze zinvol kan inzetten. De reclame zit er vol van.”

Het helpt om iemand eerst al een paar keer ‘ja’ te laten zeggen, dan is de kans groter dat die ook op je eigenlijke vraag ‘ja’ zal antwoorden

Een andere tip van jou: niet vragen óf de ander wil wandelen, maar vragen of die naar het bos of naar het dorp wil.

“Ook dat zie je vaak in de reclame. Fanta zal bijvoorbeeld vragen: welke Fanta kies jij? En gaat er zo al van uit dat er sowieso voor Fanta gekozen wordt. Maar dát de ander een keuze kan maken is heel belangrijk, voor je eigenwaarde en je tevredenheid. Neem bijvoorbeeld knoppen die het groen licht voor voetgangers regelen. Erop drukken heeft niet altijd invloed op de wachttijd, maar het geeft de voetganger wel een gevoel van controle. Dat noemen ze ‘placebo-knoppen’ en ‘de illusie van de keuze’. En je kunt dit vaak zeer lang toepassen bij dementie.

Zo kwam iemand mij eens vertellen: ‘Mijn vader heeft dementie, zit in een rolstoel en kan niet meer praten. Hij kan enkel zijn rechterhand nog bewegen, maar elke keer als we op een kruispunt aankomen, mag hij aangeven wat de wandelrichting is.’ Let wel op met deze technieken, want authenticiteit is heel belangrijk. Maar een keuze geven, is bijna altijd beter dan een bevel.”

Het belang van positiviteit

Naast die keuzevrijheid benadruk je ook hoe belangrijk positiviteit en de woorden zijn die je gebruikt. Is het waar dat je aan Frank Deboosere gevraagd hebt om het woord ‘depressie’ niet meer te gebruiken?

“Jazeker. Als je iemand vraagt naar de laatste keer dat die echt gelachen heeft, dan begint die vaak al te lachen, omdat de vraag het gevoel oproept. En omgekeerd: als je vraagt waar je kippenvel van krijgt, dan begin je al te rillen. Van het weer worden we sowieso niet altijd gelukkig, als de weerman dan ook nog eens over depressies spreekt, dan wordt het helemaal somber. Ik sprak Frank er in 2012 over aan, hij haalde een pen uit zijn zak en begon synoniemen op te schrijven. En tijdens het weerbericht ’s avonds hoorde ik hem zeggen: boven ons land hangt een depressie – euh – een lagedrukgebied.”

Die positiviteit is ook belangrijk naar mensen met dementie toe.

“Mijn uitgangspunt is de medemens als medicijn. Maar wat injecteer je in de ander? Als je zegt: ‘Amai, je hebt precies slecht geslapen’, dan beschrijf je niet alleen de wereld, maar creëer je die ook. Als we uit de reclame weten dat positieve taal werkt en de weerman is bereid om z’n taal aan te passen, waarom zouden wij dan ook niet iets positiefs kunnen brengen? Als je na de lockdown nog eens op bezoek gaat en zegt: ‘Je zult het nog een paar maanden moeten volhouden’, dan is dat geen leuke boodschap. Je kunt ook zeggen: ‘Da’s fijn dat jij zo’n doorzetter bent.’”

Ook een interessante gedachte is om jezelf kleiner te maken ten opzichte van de ander. In je boek geef je het voorbeeld van de autoverkoper die de koper achter het stuur zet, en dan naast hem op z’n knieën gaat zitten, zodat de koper zich groter voelt. Hoe kun je die reclametechniek toepassen bij mensen met dementie?

“Naast positiviteit kun je ook ‘eigenwaarde’ injecteren in de ander. Dat kan verbaal of non-verbaal. De Contactclowns waarmee ik op pad geweest ben voor mijn onderzoek zullen nooit blijven rechtstaan terwijl de ander zit. Ze gaan bijvoorbeeld op de grond zitten als iemand op z’n bed zit en naar beneden kijkt, en proberen van daaruit verbinding te maken. Ze kijken ook altijd naar het gevoel dat er in een ruimte hangt en gaan daarin mee. Bij een man die op z’n bed zat te vloeken, vloekte de clown gewoon mee. In een andere kamer zat een dame te huilen, de clown ging naast haar zitten en huilde mee.

Het maakt niet zoveel uit wát je zegt, maar dát je iets zegt

Het maakt niet zoveel uit wát je zegt, maar dát je iets zegt en dat je aanwezig bent. Een ander voorbeeld: we hebben de neiging om onze hand koesterend op die van de ander te leggen, maar eigenlijk is dat een vrij dominant gebaar: de ander kan zijn hand niet meer weghalen. De clowns heffen iemands hand op en schuiven hun eigen hand eronder. Het zijn kleine dingen, maar ze maken een verschil. Zeg ook wat je gaat doen, zodat de ander weet wat er komt. Dat stelt gerust.”

Toekomstperspectief?

Bij mensen met dementie wordt er vaak gepraat over het verleden, maar jij draait het om: verlies de toekomst nooit uit het oog.

“Iedereen heeft iets nodig om naar uit te kijken. Heel wat activiteiten die wij doen met mensen met dementie zorgen voor levensvreugde. Als je samen gehaktballen rolt, dan weet je dat je die straks gaat opeten. Zo zijn er veel dingen. Bewoners van een woonzorgcentrum die voor een plantje zorgen, worden gemiddeld ouder en zijn gelukkiger. Ze hebben een extra reden om op te staan. Zeg als je weggaat liever ‘ik kom volgende zondag terug’ dan ‘ik ga naar huis’. Hoe je afscheid neemt, is belangrijk voor hoe die persoon zich nadien gaat voelen én je geeft hem of haar iets om naar uit te kijken.”

Een van je grote projecten is ‘het geheugenpaleis’. Hoe werkt dat precies?

“Het is een techniek om mensen aan voorwerpen te koppelen. Als mantelzorger loop je samen met de patiënt door zijn woonruimte en koppel je personen die voor hem belangrijk zijn aan dingen. Als je lang genoeg je kleinzoon aan een bepaalde kast koppelt omdat die altijd koekjes komt eten, of de hulpverlener aan de oven, omdat die bij jou komt koken, en je blijft dat herhalen, dan helpt het om namen en gevoelens te onthouden. Net zoals je, als je de grote gele M van McDonalds ziet, zin krijgt in een hamburger.

Ik denk bijvoorbeeld aan een oudere dame die haar dochter iets wilde vertellen over haar hulpverlener, maar niet op haar naam kon komen. Als ze naar de oven wandelt, weet ze het weer: Nicole! Nicole had zichzelf aan de oven gelinkt, omdat ze altijd cake komt bakken. Maar belangrijker dan een naam is het gevoel. Stel dat iemand zijn dochter aan de tafel gekoppeld heeft – dan kan hij, ook als hij zijn dochter later niet meer herkent, toch een positief gevoel krijgen als hij de tafel ziet.”

Het delen van een gevoel is belangrijk

Sommige mensen hebben het gevoel dat op bezoek gaan bij mensen met dementie zinloos is. Zodra je weer weg bent, zijn ze het vergeten.

“Ja, omdat dat ons idee is van een zinvol gesprek: we hebben verteld wat voor ons belangrijk is en we gaan ervan uit dat de ander dat onthoudt. Dat moet je loslaten. Het is belangrijker dát we vertellen dan wát we vertellen. De informatie is niet belangrijk, het delen van een gevoel wel. Da’s wat ons verbindt.”

We praten nu óver mensen met dementie, maar wellicht weten ze zelf het best wat goed is voor hen. Denk je dat zij ook iets hebben aan je boek?

“Mijn vertrekpunt is ‘de mens’ in plaats van ‘dementie’. Je kunt zoiets als een ‘geheugenpaleis’ niet bedenken aan je bureau, dus zijn we naar de mensen gegaan om te kijken of dit werkt en hoe we het kunnen verbeteren. Er komen ook vaak mensen met dementie naar mijn lezingen. Ik heb geen gouden formule, maar trek de doodlopende straat die dementie voor veel mensen is, open en zeg dat er een aantal mogelijke paden zijn.”

Komen mensen na een lezing soms hun verhaal bij je doen?

“Ja, en daar word je stil van. Ze stellen vragen, maar het gebeurt steeds vaker dat mensen beginnen te huilen. In het begin wist ik er geen raad mee, maar nu zeg ik dat ik dat prima vind: het is een teken dat het belangrijk voor hen is. Maar er zijn ook mensen die zeggen: ‘Ik heb hier interessante dingen gehoord, maar ik moet nu wel terug naar mijn vrouw en die gaat me de huid vol schelden.’ Ik kan niet alles oplossen, maar bied mogelijkheden om op een andere manier naar dingen te kijken. Als iemand dan zegt: ‘Dat ga ik doen’, dan is dat leuk. Dat is de drijfveer.”

Pas als je meegaat in het gevoel van de ander kun je er iets aan toevoegen

Dementie blijft wel een ernstige ziekte.

“Absoluut. Ik bedoel ook niet dat die hocus pocus en positiviteit alles oplost. Als iemand zich niet goed voelt, moet je niet zeggen: ‘Maar de zon schijnt!’ Dat heb ik geleerd bij de zelfmoordlijn: pas als je meegaat in het gevoel van de ander kun je er iets aan toevoegen en er misschien iets aan veranderen. Ik luister en kaats de woorden terug. Niet omdat dat een techniek is, maar omdat ik weet dat het gesprek er beter door wordt. Je werkt aan een gezamenlijk doel.

Of stel dat iemand met z’n armen en benen gekruist zit en naar beneden kijkt, dan kun je ernaast gaan zitten, in dezelfde houding. En dan jezelf langzaam openplooien. Bij mijn opa, die altijd naar beneden keek, heb ik tekeningen tegen het plafond gehangen. Zo keek hij omhoog en voelde hij zich op de duur beter. Dat werkt beter dan proberen te overtuigen met argumenten. Je kunt iemand niet verplichten om zich goed te voelen, maar je kunt wel een klimaat creëren waarin dat mogelijk is.”

Eigenwaarde, positiviteit, toekomst… dat zijn jouw sleutelwoorden.

“Als ik bij mijn oma wegga, die overigens geen dementie heeft, heb ik een checklist: heb ik iets positiefs gezegd? Heb ik haar iets laten doen of een keuze laten maken? Er zijn mensen die precies het omgekeerde doen: ze praten over hoe het vroeger allemaal beter was, nemen de persoon met dementie alles uit handen of erger, zeggen iets als ‘wat ben jij een kluns’. Zulke mensen kennen we allemaal. Ik zou hen uitnodigen om iets positiefs toe te voegen, over de toekomst te praten, een gevoel van keuzevrijheid te geven, samen fouten te maken en af te sluiten met een ‘cliffhanger’. Dat werkt verbindend, en niet alleen bij mensen met dementie.”

Wie is Kasper Bormans?

Geboren in 1987, zijn vader is ‘geluksexpert’ Leo Bormans.
Studeerde Filosofie, Psychologie, Communicatie, Management en Sociale Wetenschappen. Hij bewerkte zijn doctoraatsverhandeling tot het boek ‘Tijd maken voor mensen met dementie’.
Schreef in 2014 het boek ‘Wat Alz. Over de kern van communicatie, de kracht van dromen en het wonder van relaties’.
Bedacht ‘Het spel van de verbeelding’ om de verbinding tussen mensen met dementie en hun omgeving te versterken, alsook het ‘geheugenpaleis’, waar hij een boek over schreef: ‘Een nieuw geheugenpaleis. Geef herinneringen een plaats bij mensen met Alzheimer en dementie’. Er is ook een app: MemoryHome.
Geeft lezingen en workshops in binnen- en buitenland.
kasperbormans.be