Mijn verhaal: Martine heeft dystonie, een zeldzame hersenaandoening

dystonie

Martine (65): “Mijn wereld stond stil toen we in 2003 te horen kregen dat onze oudste zoon na een auto-ongeval in coma lag. Zijn hersenen waren zwaar beschadigd en hij  overleed drie maanden later. Net zevenentwintig was hij. Daar sta je dan als ouder, zo hulpeloos, zoveel verdriet. Ik wist niet meer hoe ik de dag door kon komen, nergens had ik nog zin in. Mezelf wassen en aankleden, zelfs dat hoefde voor mij niet meer. Mijn huisarts zag me helemaal wegkwijnen en raadde me een antidepressivum aan. En ik geef toe, dat hielp. Geleidelijk aan begon ik weer te leven.

Toen ik op een dag weer stond te koken, haalden mijn man en jongste zoon opgelucht adem. Tot ik op een avond naast mijn man op de bank zat en hij me vroeg wat ik toch allemaal met mijn mond deed. Ik trok grimassen. Ook mijn neus bewoog zonder ophouden. Net als mijn ogen, schouders en handen. Alsof ik zelf geen controle meer had over mijn lichaam. En dat werd alleen maar erger. Op den duur durfde ik het huis niet meer uit. In de supermarkt staarde iedereen me aan. En ook familie en vrienden vroegen me voortdurend wat er met me scheelde. Maar ik wist het echt niet. In paniek maakte ik een afspraak bij een neuroloog, maar ook hij stond voor een raadsel. Hij schreef me geneesmiddelen voor om mijn vreemde tics wat te temperen. Medicatie met vervelende bijverschijnselen. Nu eens had ik diarree, dan weer maagpijn. Of ik kreeg hartkloppingen en moest dringend op hartonderzoek. En toen begon ik op een dag ook nog zwaar te hyperventileren. Ik dacht dat ik doodging. Verschrikkelijke maanden waren dat.

 “Mijn ogen, schouders, handen… ze bewogen onophoudelijk. Ik durfde niet meer naar buiten, want iedereen staarde”

Op aandringen van een familielid klopte ik aan bij een andere neuroloog. Nadat ik een uur lang mijn verhaal gedaan had, zei ze: ‘Mevrouw, u hebt dystonie’. Ik had er nog nooit van gehoord, maar ze legde me uit dat dystonie een zeldzame neurologische aandoening is die motorische stoornissen veroorzaakt. Vaak gaat dit gepaard met een druk in de spieren, en erfelijke factoren kunnen een rol spelen. ‘Zit dit in de familie?’, vroeg ze me. Ik schudde mijn hoofd. En toen kwam het gesprek op het antidepressivum dat ik al vijf jaar slikte, terwijl je het eigenlijk maar maximum zes maanden mag nemen. ‘Dit kan weleens de trigger zijn, stop er onmiddellijk mee. Vijf jaar is veel te lang’, zei ze. Ze schreef me medicatie voor om de ongecontroleerde bewegingen tegen te gaan. Als die niet zouden helpen, konden we nog botox proberen. Ik was haar zo dankbaar. Eindelijk wist ik wat er aan de hand was en vol goede moed nam ik de voorgeschreven medicatie. Maar er veranderde niks. In 2008 kreeg ik voor het eerst botox ingespoten in mijn achterhoofd, nek en schouders. Mijn laatste hoop.

Pas zes maanden later voelde ik me eindelijk iets beter. De trekkingen in mijn gezicht werden minder. Mijn mond werd rustiger, mijn ogen knipperden niet meer zo fel. Nog steeds krijg ik om de twaalf weken nieuwe inspuitingen. De pijn is een pak minder, net als de vervelende ‘tics’. Maar de druk in mijn achterhoofd is er nog steeds. Al een kwartier nadat ik wakker ben, voel ik die. Het wordt dus nooit meer zoals vroeger. Onkruid wieden, gras maaien, de heg snoeien, allemaal dingen die ik heerlijk vond, lukken nu niet meer. Net als poetsen en strijken. Van zodra ik mijn hoofd buk, voel ik de druk. Ook fietsen lukt niet meer. Na een kwartier wordt het moeilijk om mijn hoofd rechtop te blijven houden.

Dystonie bepaalt mijn leven en het is moeilijk om dat te aanvaarden. ‘Je zult ermee moeten leren leven’, vertellen de dokters mij. Maar ik heb zoveel moeten opgeven. Soms heb ik het gevoel dat ik niets meer kan, en dat maakt me moedeloos. Een tijd geleden waren mijn twee zussen op bezoek. Ik lag op de bank te huilen en was niet eens in staat om een gesprek te voeren. In zak en as zat ik. Plots hoorde ik een van mijn zussen aan mijn man vragen of hij er niet eens over zou nadenken om me te laten opnemen in een instelling. Ik wist niet wat ik hoorde en sprong recht, zo geschrokken was ik. Die avond heb ik mijn man gesmeekt om dit nooit te doen. Maar de vraag van mijn zus schudde me wakker. Ik moet mijn leven weer op de rails zien te krijgen. En er alles aan doen om een opname te voorkomen. Sindsdien heb ik meer vechtlust, maar het blijft moeilijk. Gelukkig steunt mijn man me volledig. Hij is nu zelfs penningmeester bij de Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten. Ook hij doet me vechten. Net als mijn zoon en schoondochter, en mijn drie schatten van kleinkinderen. Als zij op bezoek komen en me overladen met zoentjes, dan weet ik weer waarom ik elke dag opnieuw mijn best doe om overeind te blijven. Mijn grote droom? Op een dag opstaan en die druk niet meer voelen. De kans is klein, maar ik blijf hopen, elke dag opnieuw.”

 

Het volgende Libelle-artikel is echt even het wachten waard :)