Leven met dementie: 7 families over de kracht van klein geluk
Dementie treft niet één persoon, maar een hele familie. Voor hen betekent het een moeilijke zoektocht naar die dingen waar de persoon nog plezier aan beleeft. Maar toch klopt het spreekwoord: geluk zit in de kleinste dingen. In woonzorgcentrum Aquamarijn te Kasterlee vertellen zeven families over de dagdagelijkse geluksbrengers van hun dementerende geliefden.
In Vlaanderen zal tegen 2035 het aantal personen met dementie stijgen met 42,7 procent. Het is een ziekte die weleens wordt omschreven als ‘zwaar voor de persoon, maar nog zwaarder voor de personen rondom’. Mentaal neem je al afscheid van je geliefde, als die fysiek nog aanwezig is. Persoonlijkheden veranderen en emoties vlakken af. Dat maakt het extra moeilijk te achterhalen waarmee je hem of haar blij kunt maken. Hoe haal je toch dat beetje meer uit je tijd samen? Dat vertellen deze zeven inspirerende verhalen uit woonzorgcentrum Aquamarijn.
Annie (77) over man Jef (79)
“Drie jaar geleden begon hij me achterna te lopen. ‘Waarom loop je me toch zo achterna?’, vroeg ik hem. Toen besefte ik nog niet dat het de ziekte was. Nadien gingen we naar de specialist, en die zei dat Jozef Alzheimer heeft. Vandaag heeft medicatie geen effect meer. Familiefeesten zijn voortaan te druk. Maar van kinderen vrolijkt hij op. Vroeger als de kleinkinderen de tv aanzetten, riep hij ‘Die tv moet toch niet altijd opstaan?’ Als ze nu over de vloer komen, mogen ze doen wat ze willen. Hij zal er niets op tegen hebben.”
“Onderweg steekt hij naar iedereen zijn hand op.”
“Als hij thuis is, moet hij weg! Dan gaan we op café of naar een taverne. In het verleden fietsten we vaak hele zaterdagen lang. Dat kan nu niet meer. Mijn zussen stelden voor om eens mee te gaan wandelen, en nu wil hij altijd gaan. Vroeger was dat nochtans niets voor hem. Zo gauw als de thuishulp binnenkomt, zegt hij ‘Zijn we weg?’ Onderweg roept hij naar iedereen, en steekt zijn hand op. De mensen kijken dan verwonderd. Maar Jozef denkt iedereen te kennen. Dat is het liefste wat hij doet, zolang we naar herkenbare plaatsen gaan waar het niet te druk is en de mensen hem kennen. Als we daarna thuiskomen, is hij opnieuw rustig.”
Karin (56) over mama Marie-Jeanne (74)
“Half december kregen we het verdict Alzheimer. Toen was mama nog perfect zelfstandig. Ze woonde alleen, want papa stierf twintig jaar geleden. Haar kortetermijngeheugen en oriëntatie waren nog goed, maar vanaf half januari ging het plots heel snel. Fysiek is mama sterk, maar ze kan moeilijk iets verbaal verduidelijken. Elke dag kom ik bij haar langs. En als ze ergens mee naartoe kan, probeer ik haar daarin te betrekken. Zo komt ze soms bij mij thuis. Als ze dan de twee honden ziet, merk ik in de trekken op haar gelaat, en hoe ze de honden aait en vastpakt, dat ze dat fijn vindt. Dat heeft ze wel graag, dikke knuffels en elkaar eens stevig vastpakken.”
“Dikke knuffels en elkaar eens stevig vastpakken, dat heeft mama wel graag.”
“Naar kinderen trekt zij ook heel hard. Vroeger toonde mama dat ook wel voor haar eigen kinderen, maar niet zoals nu. Gisteren was hier bijvoorbeeld een kindje. Dat liep gewoon rond, meer deed dat kindje niet. En toch zie je al die mensen hier lachen, waaronder mama.”
Patrick (56), Gerda (55) en Katrien (27) over (groot)vader Albert (85)
Patrick: ‘Mijn vader is erin getuimeld. Het is nu acht jaar geleden dat ik de eerste signalen opmerkte, maar hij gaf nooit te kennen dat hij besefte dat hij aan dementie lijdt. Hij belandde nooit in een depressie. Misschien heeft zijn vorig leven als beroepsmilitair daarmee te maken. Hij paste zich altijd gemakkelijk aan. We denken dat hij zich al snel in zijn situatie berust heeft.”
Katrien: “Vorige week zei hij ineens ‘Pieter’. Hij zei de naam van mijn broer zomaar uit het niets. En dan ben ik al blij, want bompa kent eigenlijk onze namen niet meer. Hij is verward, en dingen met hem doen is moeilijk. Nu wou ik deze zomer toch een keer gaan wandelen. Dat kwam er lang niet van, maar vorige week zei ik tegen mijn man: ‘Ik wil dat toch nog doen!’ Een uur hebben we geprobeerd hem in een rolstoel te krijgen. Toen dat lukte, gingen we naar buiten, en daar bleef hij zitten. ‘Ah ja, het zonnetje is goed’, zei bompa. Dat is voor mij een teken dat hij het leuk vond.”
“Eenmaal buiten bleef hij zitten: ’Ah ja, het zonnetje is goed.’”
Gerda: “Katrien is kleuterjuf van opleiding. Zij heeft het geduld en doorzettingsvermogen om een uur lang met vader bezig te zijn, nog voordat ze kunnen gaan wandelen. Ze behandelt haar grootvader eigenlijk als een kleutertje. Ze laat hem kleuren met zijn achterkleinzoon, of houdt hem bezig met kinderspeelgoed. Stilzitten kon hij nooit. We denken dat hij ook nu graag ‘nuttig’ bezig is, de dingen onderzoekt. Daar haalt hij volgens ons een zekere voldoening uit.”
Katrien: “We komen hier dikwijls met iets lekkers. Vroeger at hij bijvoorbeeld altijd aardbeien. De familie nam daarom de hele zomer dagelijks aardbeien mee als we naar Aquamarijn kwamen. Vorige keer toen ik er bij had zei hij spontaan: ‘Het water staat me in de mond.’ Het klinkt als iets stoms, maar dat zijn momenten waarop hij écht reageert op zijn omgeving. Dan spreekt hij even geen wartaal. Verder? Dansen! Vroeger danste bompa vaak met bomma. Als er nu muziek is, vraag ik ‘Gaan we nog eens dansen?’, en dan staat hij recht en dansen we. Als hij dat niet leuk zou vinden, zou hij niet die moeite doen om recht te staan.”
Willy (82) over vrouw Julia (82)
“Elf jaar geleden heeft Julia een hartstilstand gehad. Vijf minuten lang was ze klinisch dood. De specialist in het ziekenhuis vertelde dat het wel goed zou komen, en dat was ook zo. Maar toch heeft ze er iets aan overgehouden. Vorig jaar vierden we nog zestig jaar huwelijk, maar daarna is ze achteruitgegaan. Ze kon ’s nachts niet slapen, en daar gingen we beiden aan onderdoor. Daarom woont ze ondertussen tien maanden in het woonzorgcentrum.”
“Julia, die kan werken!”
“In het begin van haar verblijf ruimde ze mee de tafels af. Dat doet ze nu niet meer. De activiteiten in groep blijft ze wel goed meedoen. Julia is altijd een harde werkster geweest. De huisdokter zegt dat ze fysiek sterker is dan mij. Ik heb nooit willen bewegen, en dat moet ik nu uitzweten. Julia heeft bijna 38 jaar aan de band gewerkt bij Philips. En we hadden ook een grote tuin die ze altijd zelf heeft onderhouden. Die kon werken! En dat kan ze nu nog, aan de ronde tafel in Aquamarijn.”
Els (50) over oom Emiel (80)
“Een jaar of zes geleden stierf Emiels broer. Ze woonden toen nog samen in een huisje in het dorp. Toen alle huishoudelijke taken bij Emiel terechtkwamen, merkten we al vlug dat dat niet lukte. Ondertussen is hij met z’n gedachten in het verleden verzonken. Hij praat over vroeger, over zijn moeder, over het huis waarin ze woonden, maar ook over het voetbal. Emiel was jaren actief betrokken bij het voetbal. Hij hielp aan de toog en waste de truitjes. Zelf voetballen deed hij niet. Observeren vanaf de zijlijn. Dat deed hij, en doet hij nu nog.”
“Een simpele babbel kan al wonderen doen.”
“We merken dat Emiel graag tussen de mensen zit. Iets gaan drinken in de cafetaria, praten over het voetbal, kijken naar de activiteiten, meewandelen met de verpleging en verzorgers, … Meer heeft hij niet nodig. Hij houdt ervan als er grapjes worden gemaakt. Dan is hij gemotiveerd om mee te lachen. Ik probeer meestal te achterhalen waar hij nood aan heeft. Heeft hij een vermoeiende dag, dan push ik hem niet om iets te doen. Gaat hij bij een activiteit zitten, dan probeer ik hem erbij te betrekken. En natuurlijk zal ik weleens grapjes maken om hem te laten lachen. Een simpele babbel of een beetje aandacht kan al wonderen doen.”
Katrien (33) over grootmoeder Melanie (92)
“Moemoe herkent ons nog, de kinderen en kleinkinderen, maar soms vergeet ze al eens een naam. We hebben dan ook een grote familie, met tien kleinkinderen en achttien achterkleinkinderen. Als we met iedereen samen zijn, geniet ze daarvan. Dan zegt ze: ‘Ze hebben er toch maar weer deugd van gehad’. Toch moeten uitstapjes niet lang meer duren. Vroeger haalden we haar in de voormiddag op in Aquamarijn en brachten haar pas ’s avonds terug. Nu is één keer thuis eten het maximum. Als het té druk is, kan ze haar draai niet vinden, doet ze te veel indrukken op, en wordt ze zenuwachtig. Dan is ze liever thuis, op haar gemak.”
“Ze vindt het leuk om een flinke wandeling af te sluiten met een ijsje.”
“Ja, maar ik ga weleens graag wandelen, en een toer maken”, valt Melanie vrolijk in. “Ze vindt het inderdaad leuk om hier te vertrekken met de rolstoel, een goede toer te wandelen, een ijsje te eten en dan terug te komen. Moemoe is altijd actief geweest. Met de auto rijden kon ze niet, dus ging ze met de fiets overal heen. Toen dat niet meer lukte, is ze heel veel gaan wandelen. Dat doen we nu dus nog.”
Ines (27) over grootouders Lisette (79) en Gust (81)
“Een jaar of twee geleden werd het ‘Parkinson+’-syndroom vastgesteld bij moeke. Ze viel thuis, en motorisch was niet alles in orde. Na een ziekenhuisverblijf kwam ze herstellen in Aquamarijn. Maar naar huis gaan bleek niet meer haalbaar. Moeke en vake hebben hier nu een tweepersoonskamer. Moeke ziet graag bekende gezichten. Ze reageert nog wat feller op de achterkleinkinderen, dan op haar (klein)kinderen. Nu zijn moeke en vake bijna jarig. Dan komen we met heel de familie naar hier om samen te eten. Daar kijken ze beiden naar uit. Gewoon omdat iedereen er dan is. Een uurtje contact is genoeg voor hen. Als ik erover begon: ‘Nog een paar dagen en dan komen we met de hele familie eten’, zei moeke wat later: ‘Je komt mij dan toch ophalen voor dat eten hé?’”
“Je komt me dan toch ophalen voor dat eten hé?”
“Drie weken geleden is haar derde achterkleinkind geboren, en daar is ze ook mee bezig. Ze vraagt ernaar. En gek genoeg kan ze die naam onthouden! Ik denk dus dat het vooral belangrijk is om haar te blijven betrekken bij alles. Sommigen vinden dat moeilijk, omdat personen met dementie worden bekeken als: ‘Die kunnen toch niet volgen waar het over gaat’. Terwijl het naar mijn gevoel niet zo is dat je gerichte antwoorden moet kunnen krijgen op je vragen om interactie te hebben.”
Bronnen: Woonzorgcentrum Aquamarijn, Kasterlee. dementie.be (Expertisecentrum Dementie Vlaanderen)
Nog meer lezen:
- VIDEO: Mensen met jongdementie spreken herinneringen voor later in
- VIDEO: Baby Louis, een levensechte pop, brengt mensen met dementie tot rust
- Valse bushokjes om bejaarden met dementie beter te beschermen
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!