Mijn verhaal: Tessa werd geboren met een grote wijnvlek in haar gezicht

Door Evelien Roels

vandaag

Tessa moest leren omgaan met starende blikken en heeft nu een lichaamsgerichte coachingpraktijk

Tessa (32): “Met een wijnvlek word je geboren, en zo ging het bij mij ook. De vlek die ik heb, bedekt zo ongeveer mijn hele gezicht.

Ik heb moeten leren om ze te aanvaarden, en als mensen me nu vragen of ik ze zou weghalen als ik de keuze had, zeg ik nee. Ze is een deel van me, ze maakt me uniek.

De oorzaak van mijn vlek werd snel na mijn geboorte gevonden: ik heb het syndroom van Sturge Weber. Dat is een zeldzame aandoening aan de bloedvaten, die voorkomt bij 2 tot 5 op 100.000 mensen.

Naast een wijnvlek kan ze ook leiden tot glaucoom, een oogziekte die de druk in het oog verhoogt, en epilepsie, wanneer er ook afwijkingen zijn aan de bloedvaten in de hersenen. Dat laatste is me gelukkig bespaard gebleven. De oogziekte heb ik wel, maar dat hebben ze pas later ontdekt.

Bij mij ging alle aandacht aanvankelijk naar die grote vlek in mijn gezicht. Toen ik zes maanden oud was, werd lasertherapie opgestart. Ik moest er om de zoveel maanden volledig voor onder narcose, wat veel vroeg van mijn kleine babylijfje, maar in die tijd ging dat nog zo.

De wijnvlek werd een beetje lichter, maar op mijn tweede raakte mijn gezicht zwaar verbrand door een nieuw lasertoestel dat – zo bleek achteraf – verkeerd was afgesteld door de fabriek. Door de brandwonden kreeg ik er nog littekens bovenop.

Ik was nog heel erg jong toen ik begon te begrijpen dat ik er anders uitzag dan andere kinderen

Het medische is één ding, maar ook mentaal is het een proces geweest. Ik was nog heel erg jong – het moet in de kleuterklas geweest zijn – toen ik begon te begrijpen dat ik er anders uitzag dan andere kinderen.

Ik merkte dat ze naar me staarden. Aanvankelijk kon ik er nog vrij goed mee om, ironisch genoeg vooral omdat ik ook steeds meer oogproblemen kreeg en mijn aandacht vooral daar naartoe ging. Mijn ene oog werd blind, en de druk in het andere was zo hoog dat ik ook dat dreigde te verliezen, wat tot op vandaag gelukkig niet is gebeurd.

Pas vanaf de middelbare school werden de zorgen over mijn gezicht groter. De puberteit is geen makkelijke periode, en al zeker niet als je er anders uitziet. Ik zag hoe meisjes steeds meer bezig waren met hun uiterlijk, hoe ze tijdens het uitgaan de blikken van de jongens vingen en hun eerste liefje kregen.

Ik ving ook de blikken, maar om een andere reden. Ik heb een tijdlang geëxperimenteerd met make-up om de vlek te verbergen, maar dat werkte niet voor mij, ik voelde me mezelf niet met die laag op mijn gezicht.

Ik had dus geen andere keuze dan de vlek – én de littekens, want die zijn nooit meer weggegaan – te aanvaarden. Dat heeft tranen gekost, maar ik had het geluk een goede thuis te hebben, én goede vriendinnen.

Zij waren mijn buffer. Ze waren bij mij tijdens het uitgaan, als er vervelende blikken of opmerkingen kwamen. Zij keken dóór die vlek.

Ik begon te beseffen dat mijn wijnvlek niet bepaalt wie ik ben, en mooier nog: dat ze een kans biedt voor connectie, omdat ze mensen laat kijken naar de binnenkant, naar wie ik écht ben. Dat plantte een zaadje in mijn hoofd.

Een zaadje was geplant

Een paar jaar later – ik studeerde intussen antropologie – deed ik een onderzoek naar ‘lookisme’, ofwel discriminatie op basis van uiterlijk, een toen nog vrij nieuw begrip.

Mijn mailbox ontplofte toen ik een oproep plaatste voor mensen met opvallende kenmerken, zoals verlammingen in het aangezicht, brandwonden, vitiligo en wijnvlekken.

Zovelen wilden praten met iemand die begrijpt wat het is om er anders uit te zien, en die tegelijk vanuit een academische achtergrond die gevoelens kan plaatsen.

Die gesprekken lieten het zaadje ontkiemen. Waarom zou ik het negatieve niet ombuigen in iets positiefs, waarom zou ik van mijn eigen ervaring niet iets maken waarmee ik anderen kon helpen? Dat was de basis voor mijn lichaamsgerichte psychotherapie- en coachingpraktijk, die ik zeven jaar geleden heb opgericht.

Ik begeleid mensen in hun relaties, in de ruime betekenis van het woord: de relatie met zichzelf, met hun lichaam, met anderen…

Ik begeleid mensen in hun relaties, in de ruime betekenis van het woord: de relatie met zichzelf, met hun lichaam, met anderen… Ik luister, ik leer hen manieren om zichzelf te aanvaarden, om hun spiegelbeeld te omarmen.

Ik haal ontzettend veel voldoening uit mijn werk. Net als op de middelbare school zorgt mijn wijnvlek voor connectie, en dat is voor mij het mooiste wat er is. Vandaar dus dat ik ze niet zou laten weghalen, zelfs niet als ik de mogelijkheid had.

Het enige wat ik echt zou willen, is de zekerheid dat ik ook mijn tweede oog niet ga verliezen, maar dat kan nog steeds geen enkele arts me garanderen.

Al probeer ik toch ook hier iets moois uit te halen. De mogelijkheid dat ik ooit blind zou kunnen worden, laat me bewuster genieten van alles wat ik zie.

Daar denk ik aan, als ik toch eens een moeilijke dag heb en mijn ogen blijven haken aan de grote wijnvlek in de spiegel. Dan denk ik: maar goed dat ik ze zie, want dat betekent dus dat ik niet blind ben.”