Getty Images

Openhartig: wat als geen enkele arts weet welke ziekte je hebt?

Door De Redactie

Elke en Karin proberen allebei te overleven met een mysterieuze ziekte waarvan geen enkele arts de diagnose kent. Maar de aandoening zet wel hun hele leven op losse schroeven…

Karin raadpleegde al meer dan 20 dokters voor haar hardnekkige evenwichtsklachten

Karin (42): “Ik heb de voorbije 20 jaar wel vijftig verschillende dokters bezocht, maar geen enkele die me kon vertellen wat er precies met me scheelt. En dan te bedenken dat ik zo’n doktersbezoek vroeger altijd zo lang mogelijk uitstelde…

Het begon allemaal met een onschuldig voorval op kamp, nu alweer 21 jaar geleden. Ik was mee als monitrice, toen een van de kinderen tijdens een spelletje plots hard in mijn nek sprong. Even voelde ik een snerpende pijn, maar omdat die snel weer verdween, schonk ik er verder geen aandacht aan. De volgende maanden dook de pijn helaas steeds vaker op. Pas toen ik echt verging van de pijn, ging ik langs bij mijn huisarts. Die vond niet meteen iets, maar stuurde me op basis van mijn klachten naar een chiropractor. Na een paar ‘kraaksessies’ dacht ik dat het al een pak beter ging, tot ik op een nacht wakker werd, mijn ogen opendeed en vaststelde dat ik me niet meer kon bewegen. Met veel moeite slaagde ik er uiteindelijk toch in om recht te staan, maar ik viel bijna onmiddellijk weer om. De weken daarna ging het van kwaad naar erger: steeds vaker viel ik zomaar om of kon ik me na een nacht in bed nauwelijks nog bewegen.

Die mysterieuze klachten luidden het begin in van een eindeloze zoektocht naar antwoorden. Het eerste jaar heb ik wel vijftien dokters en specialisten bezocht. De vaakst gehoorde hypothese was dat er waarschijnlijk een evenwichtszenuw gekneld zat in mijn nek. Maar op de scans was er nooit iets te zien, en alle tests kwamen zonder resultaat terug… Bij de zoveelste dokter die ik bezocht kreeg ik te horen dat ik waarschijnlijk aan chronische hyperventilatie leed. Hij schreef me een intensieve ademhalingstherapie voor, die ik wekenlang netjes onderging. Maar het vallen, het onevenwicht en de krampen in mijn lijf bleven… Ondertussen zakte de moed me steeds verder in de schoenen. Voor elk doktersbezoek probeerde ik mezelf op te peppen: ‘Deze keer ga ik wél antwoorden krijgen.’ Maar elke keer weer kreeg ik te horen dat de dokter voor een raadsel stond en dat ik ‘waarschijnlijk met mijn aandoening moest leren leven’.

Dat is helaas makkelijker gezegd dan gedaan… We zijn nu 20 jaar verder, en mijn klachten zijn er alleen maar erger op geworden. Door mijn evenwichtsstoornissen bots ik overal tegen en draai ik steeds vaker zomaar weg. Het is zo ver gekomen dat ik niet eens meer tot de hoek van onze straat kan wandelen. Ook rechtopstaand een praatje maken met iemand lukt me niet meer, omdat ik dan meteen omval. Met lede ogen zie ik aan hoe ik mijn laatste beetje zelfstandigheid verlies. Alleen naar de winkel gaan is er inmiddels al lang niet meer bij. En als we met het gezin op reis gaan, moet ik een rolstoel meenemen, want te voet kom ik niet ver meer…

“Mijn kinderen weten dat mama soms valt, en schrikken daar niet meer van. Maar ook voor hen zou ik zo graag een gezonde moeder zijn…”

Op dagen dat het me allemaal te veel wordt, probeer ik te focussen op wat wél nog goed gaat. Ik werk halftijds als juffrouw in een lagere school en dat werk doe ik ongelooflijk graag. Met de hulp van mijn collega’s, die voor me inspringen bij een actieve klasuitstap bijvoorbeeld, lukt me dat nog net. En als ik met mijn drie kinderen zit te spelen, voel ik me de koning te rijk. Ik heb ook een heel lieve man, en een groep vrienden en collega’s op wie ik altijd kan rekenen. Als ik zie hoeveel geduld en begrip zij voor mij opbrengen… Soms voel ik me weleens schuldig tegenover mijn echtgenoot, als hij weer eens in mijn plaats naar de winkel gaat. Kon ik die taakjes maar van hem overnemen, denk ik dan. Maar ik weet intussen dat ik na zo’n kleine inspanning vaak dagen moet bekomen. Mijn kinderen snappen inmiddels ook ‘dat mama soms valt en niet goed kan stappen’, en schrikken daar niet meer zo van. Maar ook voor hen zou ik zo graag een dynamische, gezonde mama zijn…

“Op hun computer kunnen dokters meteen zien hoeveel specialisten ik al heb bezocht. Als die het al niet vindt, waarom zou het mij dan lukken?, zie ik ze denken”

Intussen blijf ik niet bij de pakken neerzitten. Neurologen, cardiologen, vaatspecialisten… Ik blijf op zoek naar iemand die me kan helpen. En elke nieuwe doktersafspraak bereid ik tot in de puntjes voor: ik schrijf al mijn symptomen van de voorbije 20 jaar gedetailleerd op. Maar bij veel dokters heb ik de indruk dat ze niet écht luisteren, mijn uitgebreid dossier schuiven ze vaak snel weer aan de kant. In mijn digitaal dossier kunnen ze ook meteen zien dat ik al bij verschillende specialisten ben langs geweest. ‘Als die het al niet vindt, zal het mij ook niet lukken’, zie ik ze dan denken. Maar ik moet en zal ooit beter worden, al was het maar voor mijn drie kinderen. Ik word nu opgevolgd door een nieuwe neuroloog, die weer nieuwe tests gaat uitvoeren. Die onderzoeken geven me hoop. Trouwens, er zijn meer dan 6 miljard mensen op de wereld. Er moet daartussen toch iemand rondlopen met hetzelfde probleem?

Soms hoor ik andere mensen zeuren over iets pietluttigs, en dan denk ik: wees toch gewoon eens blij dat je gezond bent! Eén dag zonder die evenwichtsstoornissen, dat zou me zo gelukkig maken. Een uitstapje maken met de kinderen, lekker lang afspreken met vrienden, een nachtje doorslapen zonder elk uur wakker te worden… (zucht) Gewoon eens onbezorgd genieten, zonder die schrik dat ik niet meer ga kunnen bewegen. Dat zou ik echt het einde vinden…”

Elke zocht psychologische hulp om met haar zeldzame darmaandoening om te gaan

Elke (37): “Ik had altijd al last van een gevoelige maag en gevoelige darmen, maar toen ik zwanger werd van mijn zoon Seppe was het gewoon niet meer leefbaar. 20 weken heb ik in het ziekenhuis gelegen, omdat ik maar bleef overgeven. Even op mijn tanden bijten tot aan de bevalling en dan is de ellende vast voorbij, dacht ik. Maar niets bleek minder waar…

We zijn nu zes jaar later, en elke dag overgeven doe ik niet meer. Maar mijn darmen zijn er slechter aan toe dan ooit. Ik kan plots, uit het niets, dubbelklappen van de krampen. Als zo’n aanval opkomt, moet ik onmiddellijk naar het toilet spurten. Vaak moet ik mezelf daar wel een uur lang opsluiten… Nadien voel ik me helemaal slap en uitgeput, en moet ik gaan liggen om weer te bekomen. Wat er mis is met mijn darmen? Geen dokter of specialist die het weet. In het begin dacht mijn specialist aan de ziekte van Crohn, maar dat bleek het toch niet. Na een zoveelste darm- en maagonderzoek gooide hij de handdoek in de ring: ‘Ik weet echt niet meer wat we nu nog kunnen doen.’ Hij stelde nog voor om een andere arts te consulteren, voor een tweede opinie. Maar tegen die tijd was ik al die onderzoeken al zo beu. En waarom zou een andere dokter wel iets vinden, als zelfs die topspecialist voor een raadsel stond?

Het enige wat ik nu kan doen om de pijn te verzachten, is Imodium nemen als het té erg wordt. Zonder durf ik het huis niet meer uit. Onlangs gingen we met het gezin naar een pretpark, toen ik plots besefte: ik ben mijn pilletjes vergeten! In allerijl ben ik toen een apotheek gaan zoeken in de buurt. Ik heb die pillen uiteindelijk niet nodig gehad, maar zonder kon ik echt niet gerust aan de dag beginnen. Als ik ergens binnenkom, check ik ook altijd meteen waar het toilet is. Ook eten is met mijn aandoening een heikele kwestie. Binnenkort is er een barbecue op mijn nieuwe werk. Al dat gemarineerd vlees en die rauwkost maken me nu al ongerust: wat ga ik nu weer verzinnen om uit te leggen waarom ik zo weinig eet? Want als ik niet móét zeggen dat ik een darmkwaal heb, zal ik dat niet gauw doen. Al heb ik in sommige situaties gewoon geen keuze… Onlangs gingen mijn man en ik met vrienden uit eten. Op de terugweg kreeg ik plots hevige krampen, waardoor mijn man de auto meteen aan de kant moest zetten. Gelukkig reageerden die vrienden begripvol toen ik uitlegde dat ik een aandoening had, maar zo gaat het helaas niet altijd… Eén vriendin kan het niet laten om steken onder water uit te delen, als ik weer eens last minute een etentje afbel omdat de krampen te erg zijn: ‘We dachten wel dat je weer niet zou kunnen.’ Terwijl ik zo’n afspraak echt niet voor mijn plezier afbel…

“Mijn psycholoog stelde me voor de keuze: ‘Ofwel wentel je jezelf in het idee dat dit misschien nooit weggaat, ofwel probeer je verder te gaan.’ Ik probeer nu bewust dat tweede te doen”

Soms denk ik weleens: het leven zou toch veel simpeler zijn zonder al die pijn. Maar intussen ben ik gestopt met dokters afschuimen, en probeer ik mijn aandoening beetje bij beetje te aanvaarden. Gelukkig heb ik daarbij veel hulp gekregen van mijn psycholoog. Mijn huisarts had me verplicht naar hem toe gestuurd, omdat mijn klachten niet weggingen na de bevalling. De klap die dat veroorzaakte, kreeg ik niet verwerkt. Die psycholoog heeft me geleerd om de dingen in perspectief te zien, en om voorzichtig te aanvaarden dat mijn aandoening misschien nooit meer weggaat. Hij stelde me voor de keuze: ofwel wentel je jezelf in dat idee, ofwel probeer je je leven op te pikken en verder te gaan. Ik probeer nu bewust voor die tweede optie te gaan.

Dat betekent ook dat ik mijn verwachtingen moet leren bijstellen. Vroeger kon ik bijvoorbeeld horendol worden als het huis weer eens een puinhoop was, omdat ik door de krampen geen fut had om op te ruimen. Nu weet ik dat ik mijn lichaam op zulke momenten best wat rust mag gunnen. Onlangs ben ik dus ook van job veranderd: ik heb nu werk dat minder vermoeiend is. Maar de belangrijkste verandering, die heb ik in mijn hoofd moeten maken. Onlangs waren we op vakantie, toen ik weer eens een hevige aanval kreeg. Zeven dagen heb ik toen moeten bekomen en rusten. In het begin baalde ik wel: ik was daar met man en zoontje en wilde gewoon genieten van onze vakantie. Maar na een dag heb ik de knop omgedraaid. Mijn man en Seppe waren op uitstap, en omdat het prachtig weer was, besloot ik rustig in een ligstoel te gaan liggen buiten. Dit is eigenlijk ook best fijn, dacht ik toen.

Of de dokters ooit vinden wat er nu precies mis is, weet ik niet. Ik blijf wel hopen dat ik ooit een lotgenoot tegenkom, met dezelfde klachten én een oplossing. Ik praat nu met andere darmpatiënten via een online chatforum, dat voelt veilig en minder gênant. Want het blijft toch een taboeonderwerp, he… Ook ik heb het lang voor mezelf gehouden, omdat ik me ervoor schaamde.”

Geert Lefevere, psycholoog, over de behandeling van patiënten met onverklaarde klachten

“Vroeger dachten dokters: als het niet lichamelijk is, dan moet het psychisch zijn. Dat horen we gelukkig steeds minder”

Kunnen mensen met onverklaarde klachten eigenlijk behandeld worden?

“Toch wel, maar omdat het vaak zo’n complexe problematiek is, werken we samen met een team van verschillende artsen, kinesitherapeuten en psychologen. Elk van die artsen gaat dan op zoek naar mogelijke oorzaken én herstelmogelijkheden. Helaas blijkt de oorzaak vaak ook na verschillende onderzoeken onvindbaar. In dat geval richten we ons volledig op het herstel, op een manier voor de patiënten om toch een waardevol leven te kunnen leiden. Vroeger spraken we weleens over ‘patiënten die moeten leren leven met hun klachten’. Maar daar zijn we intussen van afgestapt, omdat het niet echt respectvol is tegenover de patiënten. Zij proberen namelijk vaak al jaren zo goed en zo kwaad mogelijk met hun aandoening te leven. Als team proberen we hen in plaats daarvan tips aan te reiken om hun herstel te bevorderen (bv. je energie doseren, je lichaam rust gunnen) én om dat herstel zeker niet in de weg te staan (bv. jezelf geen verwijten maken, de grenzen van je lichaam respecteren). Ook de omgeving van de patiënten kan daarbij een belangrijke rol spelen, door genoeg begrip te tonen voor de situatie.”

Zitten zulke onverklaarde klachten soms ook gewoon tussen iemands oren?

“Vroeger dachten dokters: Als het niet lichamelijk is, dan moet het wel psychisch zijn’. Dat horen we vandaag gelukkig steeds minder. We weten natuurlijk wel dat ons psychologisch welzijn invloed heeft op ons lichaam, en dat stress een rol kan spelen bij lichamelijke klachten. Maar in onze kliniek zien we dat zo’n verband maar zelden echt te bewijzen valt. We moeten dus voorzichtig zijn om klachten zomaar toe te schrijven aan stress. Het is wel zo dat we een rode draad in de verhalen van onze patiënten zien: het zijn vaak gedreven, zelfstandige en eerder perfectionistische mensen, die niet snel om hulp zullen vragen aan hun omgeving.”

Geert is verbonden aan de KOLK, de Kliniek voor Onverklaarde Lichamelijke Klachten.

Uit: Libelle 35/2019 – Tekst: Margot Kennis

Zeldzame ziektes bespreekbaar maken

De verhalen van Karin en Elke zijn lang geen uitzondering. Maar liefst 500.000 patiënten in België kregen al de diagnose van een weinig voorkomende ziekte. Enkele cijfers op een rij:

  • Er zijn zo’n 500.000 patiënten en 6.100 verschillende zeldzame ziektes in België
  • Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd wanneer er minder dan 1 op 2.000 gevallen zijn
  • Gemiddeld duurt het 4,5 jaar voor patiënten de juiste diagnose krijgen
  • 75% van de zeldzame ziektes treft kinderen, 30% overlijdt hieraan voor hun vijfde verjaardag
  • 72% van de zeldzame ziektes heeft een erfelijke oorsprong

Naar aanleiding van Zeldzame Ziektendag op 28 februari lanceerde RaDiOrg (de overkoepelende organisatie voor mensen met een zeldzame ziekte) de campagne #notaunicorn. Tijdens de campagne zullen verschillende patiënten hun persoonlijk verhaal vertellen, en ook tal van influencers en BV’s helpen mee om zeldzame ziektes bespreekbaar te maken.

Meer info over de campagne vind je via de website van RaDiOrg, via Facebook of Instagram.

Meer openhartige verhalen:

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

Partner Content