Mijn verhaal: Caroline vecht tegen haar ziekte én de starende blikken
Caroline werd ziek en kreeg er een extra dreun bovenop: de ziekte had ook een zware impact op haar uiterlijk. En die bleek nog erger dan de pijn.
Caroline (41): “De ziekte van Graves komt niet vaak voor: per jaar wordt ongeveer één op de vijfduizend mensen erdoor getroffen. Een kwart tot de helft daarvan heeft dubbele pech: bij hen ontwikkelen de klachten zich tot de oogziekte van Graves. Twee jaar geleden was ik één van hen. Het begon onschuldig. Mijn ogen zagen een beetje rood en waren wat opgezwollen, en ik had af en toe hartkloppingen. Maar ik stond er niet al te veel bij stil.
Ik had een druk leven, ik werkte hard in mijn broodjeszaak en op feestjes stond ik als eerste op de dansvloer. Maar de klachten namen toe. Op een avond had ik zoveel pijn in mijn ogen dat ik naar de spoed reed. De verpleegkundige wimpelde me af: ‘Ik weet niet of het de moeite is om hiervoor een oogarts op te roepen.’ De dagen nadien werd het erger. Ik sliep niet meer van de pijn en mijn hart leek voortdurend in overdrive te gaan. De huisarts schreef me een zalfje voor tegen oogontstekingen, wat uiteraard ook niet hielp.
Ik wéét dat het geen goed idee is om dokter Google te raadplegen, maar ik moest weten waar ik aan toe was. Ik schrok me rot bij de foto
Via een klant kwam ik bij een andere oogarts terecht, en zij was uiteindelijk ook degene die erover begon: of ik mijn schildklier al eens had laten testen. Vanaf dan ging het snel. Ik liet een bloedonderzoek doen, een paar dagen later zat ik al bij de endocrinoloog. Ik had de ziekte van Graves, zei hij. Dat is een auto-immuunziekte waarbij je antistoffen aanmaakt tegen je eigen cellen. In het geval van Graves gaan die stoffen je schildklier activeren, waardoor die te hard gaat werken. Het goeie nieuws was: de ziekte gaat voorbij. Ze verloopt in een lus, ze bouwt op, bereikt een piek en dooft dan weer uit.
Haast terloops voegde hij er nog aan toe dat de ziekte zich soms ook op de ogen kan zetten. ‘En dat is bij u dus het geval.’ Verbouwereerd ging ik terug naar huis. Ik wéét dat het geen goed idee is om dokter Google te raadplegen, maar ik had zo weinig informatie gekregen, ik móést weten waar ik aan toe was. Ik tikte ‘oogziekte van Graves’ in, en op mijn scherm verscheen een foto van een vrouw met enorme, uitpuilende ogen. Ik schrok me rot en stuurde de foto naar mijn partner, maar hij stelde me gerust: zo erg zou het vast niet worden.”
Uitschreeuwen van de pijn
“De weken nadien kreeg ik de klachten die horen bij een schildklier die te hard werkt: ik had hartkloppingen, voelde me continu opgejaagd, had tintelingen in mijn vingers en mijn hormoonhuishouding lag overhoop. Maar nog erger waren mijn ogen, die steeds meer uitpuilden, in die mate zelfs dat ik ze na een tijd niet meer dicht kreeg. ’s Nachts schoven mijn oogbollen over de stof van mijn hoofdkussen, ik schreeuwde het soms uit van de pijn.
Ik had schelpen gehaald bij de apotheek, maar die waren snel te klein, omdat het steeds verergerde. Mijn partner heeft zelf kapjes voor mij gemaakt van de dopjes van wasproduct. Onder de dopjes smeerde ik een vette zalf en legde ik kompressen van vaseline; ik kon niet meer knipperen, dus waren mijn ogen voortdurend uitgedroogd. Om de twee uur moest ik die kompressen vervangen, dag en nacht. Dan nog werd de pijn soms zo hevig dat ik een hete douche moest nemen, zodat de stoom verlichting kon brengen.
In een winkel stonden een vrouw en haar tienerdochters me gewoon uit te lachen. Ze sperden hun ogen open om me na te doen. Dat zijn stompen in de maag
Intussen bleek dat mijn waarden niet genoeg daalden en mijn schildklier er volledig uit zou moeten. Ik heb afgezien, dat kan ik zeggen. Maar dat was niet het ergste. Zwaarder dan de pijn woog dat beeld in de spiegel. Mijn uiterlijk is altijd belangrijk geweest voor mij. Niet dat ik uren voor de spiegel stond om me te schminken, maar ik zorgde er wel voor dat ik er verzorgd uitzag. En nu dit…
Ik was er elke seconde van de dag mee bezig. In elk raam, elke etalage zag ik de reflectie van die enorme ogen. Overal waar ik kwam, staarden mensen me aan. Een keer hoorde ik een kindje fluisteren: ‘Papa, die mevrouw lijkt op een monster.’ In mijn eigen zaak zag ik soms klanten wijzen achter mijn rug. Op een keer stond ik met mijn dochter in een winkel, voor ons stond een vrouw met haar tienerdochters. Ze lachten me gewoon uit. Ze sperden hun ogen open om me na te doen. Dat zijn stompen in de maag, nog meer omdat mijn dochter naast me stond.
Ik heb in de auto gezeten en de twijfel gevoeld: rij ik naar huis of rij ik tegen een boom?Ik heb heel diep gezeten
Die reacties zorgden ervoor dat ik steeds minder buiten kwam, en er zijn momenten geweest waarop ik het niet meer aankon. Ik heb in de auto gezeten en de twijfel gevoeld: rij ik naar huis of rij ik tegen een boom? Mijn partner wist me er elke keer weer doorheen te praten, maar ik heb heel diep gezeten. Gelukkig heeft mijn dokter dat aangevoeld. Enkele maanden na de diagnose stelde ze vast dat mijn waarden goed aan het dalen waren. ‘Als het zo doorgaat, zullen je ogen over een jaar ook beginnen te normaliseren.’
Ze bedoelde het goed, maar ik voelde de grond onder me wegzakken. Nóg een jaar op deze manier? ‘Dan hoeft het voor mij niet meer’, zei ik, en ik méénde het. Ze riep haar team bij elkaar om een oplossing te zoeken en bij de volgende afspraak stelde ze me voor om een decompressie te doen. Dat is een operatie waarbij een stuk van het oogbot wordt weggehaald, zodat de oogbol naar achteren kan. Het zou slechts een eerste stap zijn, legde ze uit. Om echt resultaat te zien, zou nadien nog een ooglidcorrectie nodig zijn. Maar er was hoop. Ik had weer iets om naar uit te kijken. Dat was een keerpunt.”
Mijn oude spiegelbeeld
“Intussen zijn we enkele maanden verder. De decompressie is uitgevoerd, alles is goed verlopen. Na de operatie had ik een kleine weerbots, ik was er te veel van uitgegaan dat alles meteen weer normaal zou zijn, hoewel de arts me had uitgelegd dat dat niet kon. Maar nu de ergste zwellingen zijn weggetrokken, meen ik toch een verbetering te zien. Zelfs mijn dochter zei dat ze ‘mama’s blik weer begint te herkennen.’ In september volgt dan de ooglidcorrectie. Dat is nog even, maar ik weet nu dat het eindpunt er zit aan te komen, en elke dag brengt me dichter bij mijn oude spiegelbeeld. Zo hou ik de moed erin.
Mijn dochter, mijn partner, mijn pluszoon en -dochter: ze waren er altijd en bleven trots naast me lopen, ook op de slechtste dagen
Ook lichamelijk gaat het goed. Ik zit in de uitdooffase van de ziekte, en heb niet veel klachten meer.De oude Caroline is nog niet terug. Ik was altijd vrolijk, ik zag het goede in iedereen. Dat is voorbij. Ik ben te hard gekwetst door de reacties, ik heb gezien hoe meedogenloos mensen kunnen zijn, hoe snel ze je verstoten als je niet in het plaatje past.
Maar het is niet allemaal negatief. Want ik heb óók gemerkt op welke schouders ik altijd kon steunen: die van mijn gezin. Mijn dochter, mijn partner, mijn pluszoon en -dochter. Ze waren er altijd en bleven trots naast me lopen, ook op de slechtste dagen. Dat vergeet ik nooit. Hoe hard de voorbije jaren ook waren, van één ding ben ik nu heel zeker: wat er ook gebeurt of wat de toekomst ook brengt, ons krijgen ze nooit meer uit elkaar.”
Nog meer lezen?
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!
