Er zijn prettigere dingen dan nadenken over je levenseinde, maar toch is het een goed idee. Met een negatieve wilsverklaring neem je zelf heel wat in handen, zodat je dierbaren niet voor zware beslissingen komen te staan.
Wat is een negatieve wilsverklaring?
Veel mensen maken zich zorgen over hoe het verder moet met hun gezondheidszorg als ze daar zelf niet meer over kunnen beslissen – en ze met andere woorden ‘wilsonbekwaam’ geworden zijn. Net daarvoor dient een negatieve wilsverklaring: je zet op een moment dat je wél nog helder van geest bent op papier dat je in zo’n situatie geen levensverlengende behandeling of onderzoeken meer wilt. Je kunt zo’n verklaring alleen maar opmaken als je meerderjarig bent.
Dr. Frank Deceulaer, LEIF-arts (arts met een specifieke opleiding rond het levenseinde): “Als je bij een arts of in het ziekenhuis terechtkomt, kun je zelf vertellen of je een bepaalde behandeling wilt of niet. Dat is een patiëntenrecht. Maar als je bijvoorbeeld hersenbeschadiging hebt opgelopen, in coma geraakt bent, dementie hebt… dan kan dat niet meer.
Als je weet dat je in zo’n situatie geen levensverlengende behandeling meer wenst – maar dat is een vrije keuze – is het goed om zo’n negatieve wilsverklaring op te maken, die pas in werking treedt als je wilsonbekwaam wordt én er geen kans meer is dat je ooit nog opnieuw wilsbekwaam wordt.”
Hoe stel je zo’n wilsverklaring op?
De negatieve wilsverklaring vind je in het LEIFplan, dat je onder andere kunt afhalen bij de apotheek of aan je arts kunt vragen, of kunt downloaden via leif.be. Door je naam en adres in te vullen en het document te ondertekenen, geef je aan dat je alle (be)handelingen en onderzoeken weigert, mocht je in een onomkeerbare toestand van wilsonbekwaamheid terechtkomen.
Je kunt ook aangeven wie jou dan mag vertegenwoordigen. Vaak kiezen mensen voor hun partner, hun kinderen, een goede vriendin… Die ‘vertegenwoordigers’ kunnen de artsen attent maken op het bestaan van je wilsverklaring, die gerespecteerd móét worden.
Eens je een negatieve wilsverklaring hebt opgesteld, blijft die onbeperkt geldig, maar je kunt er natuurlijk elk moment op terugkomen
Registreren kan niet
Je bewaart het best zelf een exemplaar, geeft er een aan elke vertegenwoordiger en het best ook aan je huisarts of behandelend arts, die het kan toevoegen aan je medisch dossier. In tegenstelling tot sommige andere wilsverklaringen kan de negatieve wilsverklaring niet geregistreerd worden.
Niet meer behandeld worden, wat houdt dat in?
Dr. Deceulaer: “Dat betekent dat je geen enkele levensverlengende behandeling meer krijgt: medicatie, antibiotica, een operatie, reanimatie… behalve als die belangrijk is voor je comfort, zoals pijnbestrijding en wondverzorging.
Sommige mensen vermelden in hun verklaring expliciet wat ze niet meer willen, zoals bijvoorbeeld gedwongen voeding als je niet meer kunt of wilt eten, omdat daar weleens discussie over ontstaat. Sommige ziekenhuizen en woonzorgcentra zien dat niet als een levensverlengende behandeling en zullen dus toch gedwongen voeding geven terwijl jij dat misschien niet meer wilt. Omgekeerd kun je ook aangeven dat je wél nog gevoed wilt worden, bijvoorbeeld.”
Op de negatieve wilsverklaring is een vak voorzien waarop je huisarts kan bevestigen dat je wilsbekwaam bent, wat eventuele discussies later kan vermijden. Bovendien kan je arts je goed uitleggen wat je precies ondertekent, en je vragen beantwoorden
Wilsverklaring opstellen: hoe sneller, hoe beter
Dr. Deceulaer: “Wanneer je het best zo’n wilsverklaring opstelt? Ik zou zeggen: zo snel mogelijk. De ervaring leert dat mensen hier pas over nadenken als ze iets meemaken in de familie. Een oom of ouder die te lang behandeld wordt, bijvoorbeeld, en langer dan nodig afziet.
Maar wacht daar liever niet op, want je kunt op elk moment van je leven in een situatie terechtkomen waarbij je zelf je wens niet meer kunt uitdrukken. Na een auto-ongeval bijvoorbeeld, kun je hersenbeschadiging oplopen waardoor je wilsonbekwaam wordt en niks meer over je eigen lot te zeggen hebt.”
Niet verwarren met euthanasie
Bij een negatieve wilsverklaring gaat het om het stopzetten of niet opstarten van een levensverlengende behandeling, terwijl bij euthanasie een arts actief het leven beëindigt op vraag van de patiënt.
Bij euthanasie moet de patiënt ook wilsbekwaam zijn, terwijl het bij de wilsverklaring gaat om een patiënt die net níét meer wilsbekwaam is.
Ook bij dementie
Wat veel mensen niet weten, is dat een negatieve wilsverklaring óók geldt voor mensen met dementie, als ze tenminste werd opgemaakt vóór de patiënt dementie kreeg.
Dr. Deceulaer: “Het is net bij wilsonbekwaamheid dat deze verklaring in werking treedt. Ik benadruk dat het niet betekent dat je geen zorg meer krijgt, wel dat je in een ernstige situatie zoals een zware infectie of hartstilstand niet meer behandeld zult worden met antibiotica, niet meer gereanimeerd wordt, enzovoort.”
Wie beslist over je behandeling als je wilsonbekwaam wordt en géén negatieve wilsverklaring hebt?
Dr. Deceulaer: “Als je geen negatieve wilsverklaring hebt, dan wordt de volgorde van de personen die over je lot mogen beslissen, bepaald door de patiëntenrechtenwet: eerst een mogelijke bewindvoerder, dan de samenwonende partner, de meerderjarige kinderen enzovoort.
Die ‘waterval’ aan mensen die je rechten overnemen, geldt trouwens ook als je wél een negatieve wilsverklaring hebt maar om de een of andere reden geen vertegenwoordigers hebt aangeduid (dat is niet verplicht), of als je vertegenwoordigers niet beschikbaar zijn als je toestand accuut wordt.”
Hoe weet je dat de artsen niet te vroeg stoppen met behandelen?
Dr. Deceulaer: “Iemand die in België in een coma terechtkomt, zal niet van de ene dag op de andere ‘opgegeven’ worden. Bij het minste sprankeltje hoop wordt de tijd genomen om je toestand te evalueren, neurologische en andere onderzoeken te doen en te bepalen of er nog enige hoop op leven is.
Daar kunnen weken overheen gaan. Mensen worden hier zeker niet te snel opgegeven. Óók niet als je een negatieve wilsverklaring hebt, want artsen moeten sowieso eerst zeker weten dat je toestand van wilsonbekwaamheid onomkeerbaar is.”
