Gevangen in je eigen lichaam: 
Freekje lijdt aan het locked-in-syndroom

Gevangen in je eigen lichaam: 
Freekje lijdt aan het locked-in-syndroom

Haar bijnaam is Mevrouw Lef. Want sinds Freekje (34) drie jaar geleden de diagnose ‘locked-in-syndroom’ kreeg, vecht ze onvermoeibaar om uit de gevangenis te raken die haar lichaam geworden is.

Interviewen is altijd een oefening in geduld. Iemand niet onderbreken, ook al heb je nog zoveel vragen. Luisteren, en zwijgen. Freekje interviewen gaat nog een stapje verder. Sinds ze drie jaar geleden een beroerte kreeg, luistert haar lichaam niet meer naar haar hersenen. Zij praat, ze loopt, ze gaat zelfstandig naar het toilet. Maar alleen in haar hoofd. In de realiteit spreekt ze moeizaam en maakt ze zich verstaanbaar door letters aan te duiden op het letterbord voor haar. Letter voor letter, woord per woord vertelt ze haar verhaal. ‘Revalidatiecentrum’ is een hele mond vol, ook als je het niet kunt uitspreken. Freekje dwingt respect af. Ze zuigt 
in alle stilte de aandacht naar zich toe en neemt haar tijd. 
Zij is geperfectioneerd in geduld. Aan de hand van dagboekfragmenten uit haar blog en letter per letter 
vertelt ze haar verhaal.

Uit Freekjes dagboek

Drie jaar geleden hing mijn eindejaarsoutfit klaar. Inclusief de nodige attributen. Op 31 december 2014 werden we op een themafeestje verwacht. Zo kan ik zonder schroom vertellen over mijn sexy black dress en Tina Turner-imitatie (of toch maar niet?). Dat jurkje zou later die avond door hulpverleners kapot geknipt worden. Bye bye Tina! Bye old life!

“Ik denk nog vaak terug aan die bewuste dag, intussen bijna drieënhalf jaar geleden. De dag dat mijn zorgeloze leven totaal onverwacht werd omgegooid. Ik had hoofdpijn, iets wat ik als migrainepatiënt wel regelmatiger had. Maar ik moest gewoon een beetje doorzetten en het zou wel goedkomen. De sfeer op oudejaarsavond zat goed. Ik was BOB en bleef nuchter. Er werd gelachen en gedanst. Maar ik voelde me steeds slechter worden. Rond twee uur ’s nachts legde ik me in de zetel. Daar voelde ik hoe mijn ledematen één voor één uitvielen. Eerst mijn benen, en zo naar boven. Ik panikeerde, zeker toen ik iets wilde zeggen en de klanken die ik uitstootte nergens meer op sloegen. Ik werd met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht, maar op de spoeddienst dachten ze gewoon dat ik te veel gedronken had. Ik wilde uitschreeuwen dat ik nuchter was, maar ik kon niets meer bewegen, niets meer zeggen. Alleen staren naar de klok. Naar het vreselijk enge licht van de tl-buis boven mij. Naar het verbijsterde gezicht van Istvan, mijn partner. Naar mijn tenen en vingers. Naar mijn lichaam dat aanvoelde als lood en toch wilde rennen, springen, vliegen, duiken, vallen, opstaan en weer doorgaan. Heel onwezenlijk allemaal. Pas nadat het schuim op mijn lippen stond, ik mezelf had ondergeplast en ze mijn bloeduitslag onder ogen kregen, zag ik de angst in de ogen van het medische team. Een beroerte. Dat was het verdict, en ik werd naar de gespecialiseerde afdeling gereden. Ik zat meer in met ons zoontje, Tijs. Drie dagen later was hij jarig. Ik dacht aan zijn taart, aan hoe bang hij zou zijn als ik zijn verjaardag zou missen. Aan stomme, praktische dingen. Het drong nog niet tot me door dat dit misschien wel definitief kon zijn.”

Uit Freekjes dagboek

Ik voelde me kwetsbaarder dan ik ooit had durven denken, zo zonder lach, frons, grimas, geluid of opgetrokken wenkbrauw. Ik kon alles horen en zien, maar ik was overgeleverd aan de mensen om me heen. Ik zag er levenloos uit. Zonder mijn gezicht te bewegen, rolden de tranen geruisloos langs mijn wangen. Ik kon ze niet eens wegvegen.

“Het bleek veel ernstiger dan ik dacht. Een hersenstaminfarct. Ik was ‘locked-in’. Mentaal was ik perfect in orde, maar mijn lichaam wilde niet meer mee. Ik had er nog nooit van gehoord. Klaarwakker was ik, gevangen in mijn eigen lichaam. Ik hoorde mensen rond mij óver mij praten. Over hoe het verder moest. Over hoe erg het was. Over hoe ik mij waarschijnlijk wel moest voelen. Soms zaten ze er zo ver naast. Maar niemand sprak tegen mij. Ik wilde me mengen in het gesprek, maar kon met niets communiceren. Tot de dokter me vroeg om naar boven te kijken voor ja, naar beneden voor nee. Ik had het geluk dat ik dat wel nog kon bewegen. “Kun je me horen?”. Ik keek naar boven. Ja. Mijn hart sprong uit mijn lijf. Ik ben er nog! Ze wéten dat ik hen versta! Enkele dagen later kwam een logopediste met een letterraam. Met veel geduld kon ik zo een woord vormen. Jeuk. Eindelijk. Niets zo vreselijk als geen controle hebben over je lichaam maar wel de jeuk nog voelen. Ik kon eindelijk zeggen dat het haar in mijn ogen me stoorde. Of dat ik dorst had. Of dat mijn moeder haar koffie ergens anders met smaak moest gaan opdrinken omdat ik er zoveel zin in had. (lacht) Maar wat ik vooral kon duidelijk maken: dat ik Tijs wilde zien. Ik wilde niets liever dan mijn armen rond hem gooien en hem vertellen dat alles goed ging komen. Geen van beide kon ik, maar ik moest hem zíén.Die eerste keer was moeilijk, natuurlijk. Zijn moeder die daar lag, die hem niet aansprak, die hem niet verwelkomde met een knuffel of een kus. We legden een dekentje van Maya De Bij op mij en zo durfde hij wel op mij komen liggen. ’t Was alsof ik hem weer voor het eerst mocht vasthouden na de bevalling, zo gelukkig was ik om zijn lichaam weer te voelen. Het zou wel goed komen. We zouden hier door geraken. We hebben Tijs altijd betrokken, hem nooit afgeschermd van wat er gebeurd is.”

“Eerst mijn benen, 
dan al de rest. 
Ik kon alleen nog 
klanken uitstoten”

Uit Freekjes dagboek

Dit is het. Een zin van amper drie betekenisloze maar allesvernietigende woorden. Een klap in mijn gezicht. Het was de hel op aarde voor de vrouw die ik was. Ik kon niets anders dan huilen. Huilen zoals ik nog nooit eerder had gehuild. Een soort oergeluid dat van ergens heel diep in mij kwam. Ik denk dat ik boos was. Boos op de dokter die me toen heel plichtsbewust dit nieuws bracht. Boos op mijn lamme lijf. Boos op de hele nachtmerrie waaraan maar geen einde leek te komen. Ontgoocheld ook. Niet in mezelf, maar in het kunnen van de medische wereld en hun ongeloof in dat van mij. Ze maakten me een toeschouwer van mijn eigen leven. Afgeschreven. Iemand die er net zo goed niet kon zijn.

“Na drie weken in het ziekenhuis werden mijn scans opnieuw gemaakt, om te zien welke schade er was. Ik zou nooit meer beter worden. Ik zou nooit meer kunnen praten, ik zou nooit meer kunnen stappen, altijd sondevoeding moeten krijgen. Het bed waarin ik lag, met alleen mijn ogen waar ik controle over had: dat was mijn eindpunt. Toen ben ik gebroken. Was dit mijn leven? Zou ik voor altijd een aan het bed gekluisterde mama zijn voor Tijs? Nee. Ik voelde onmiddellijk een vechtlust in mij bovenkomen. Had ik al niet mijn vinger een heel klein beetje zien bewegen? Zou ik de medische grenzen niet kunnen overschrijden? Ik begon te vechten. Tegen het verdict van de dokters, tegen het locked-in-syndroom. Nog voor ik eind januari 2015 naar het revalidatiecentrum vertrok, kon ik al – zij het heel lichtjes  – mijn arm bewegen. De verhuis naar Inkendaal, het revalidatiecentrum, was een nieuwe start. Zij dachten niet aan opgeven. Integendeel. Ik mocht vechten. En dat heb ik ook gedaan. Twee jaar en twee maanden ben ik er gebleven. Ik weet nog altijd niet hoe ik het heb volgehouden. Elke dag heb ik geoefend. Om opnieuw te leren stappen. Te leren praten. Ik riep élke dag in mijn hoofd naar mijn eigen lichaam, tot het beetje bij beetje opnieuw begon te luisteren. Ik kreeg er de naam ‘Mevrouw Lef’, omdat ik mezelf verder dreef dan iedereen voor mogelijk had gehouden. Ik maakte er vrienden, met verpleegkundigen en kinesisten. Ze hebben samen met mij gevloekt, gehuild, me elke dag verder gestuwd. Er waren mooie momenten. Toen ik na vier maanden voor het eerst iets mocht eten. Pudding. Het duurde een halfuur voor ik het op had, maar het was heerlijk. De dagen dat ik vooruit ging. Het eerste jaar ging het pijlsnel, ik was euforisch. Ik hoopte dat het zo zou blijven evolueren, maar dat is niet gebeurd. Het tweede jaar stopte mijn vooruitgang. Dat was een dieptepunt. Ik kon me niet voorstellen dat ik niet meer zou evolueren. Ik wílde me dat niet voorstellen.”

Uit Freekjes dagboek

Gelukkig loopt er thuis een kleine therapeut rond. Onbewust pusht hij me om telkens beter te doen. Beginnen eten zonder ‘smakelijk’ te zeggen is geen optie voor Tijs. Ik wil weer stappen. Mijn zoontje achterna rennen. En daarvoor wil ik alles proberen.

“Er was één constante die mij altijd kon opbeuren, en dat was mijn zoontje. Ik hou van mijn partner, maar het is voor Tijs dat ik doorga. Zonder hem zou het voor mij allemaal niet meer hoeven. Ik wil hem zien opgroeien, hem zien trouwen, kinderen krijgen. Desnoods vanuit deze rolstoel. Maar liefst van al gewoon als de mama die ik vroeger was. Hij is mijn grootste motivator. Toen ik leerde stappen in Inkendaal beeldde ik me in dat ik met de buggy aan het wandelen was door de winkelstraten. We spelen eindeloos met de blokken. Een toren maken is moeilijker voor mij dan voor hem, maar hij blijft me aanmoedigen. Ik wil hem het voorbeeld geven dat je niet moet opgeven. Ik heb geworsteld met het feit dat alles nu vaak om mij draait, terwijl het eigenlijk om hem zou moeten gaan. Als hij me eten gaf met een lepel omdat ik dat niet kon, was dat confronterend. Het zou omgekeerd moeten zijn. Maar als ik hem zag spelen in de tuin van het revalidatiecentrum, was ik dankbaar. Ik kon dan misschien niet mee ravotten, ik kon het wel nog meemaken. Hij is nu vijf jaar en kent me niet meer op een andere manier. Maar hij beseft wel dat ik een andere mama ben dan die van zijn vriendjes. ‘Waarom ga je niet mee van de glijbaan?’, vraagt hij. Of hij vraagt waarom ik niet uit mijn rolstoel kom. Dat is slikken. Dan kan ik alleen maar antwoorden dat ik aan het oefenen ben om eruit te komen. Ook op school moet hij zich soms verdedigen. Eén van zijn vriendjes had gezegd dat zijn mama niet kon praten. ‘Jawel, mijn mama kan al een beetje praten. Ze praat alleen raar.’ En toen ik hem kwam ophalen van school, zei hij ‘Allee mama, zeg eens iets!’ Ik wil niets liever dan hem opnieuw een verhaaltje voorlezen. Maar het is zo, zo moeilijk.”

Uit Freekjes dagboek

De dokter wist me onlangs te vertellen dat ik op het maximum van mijn capaciteiten zit. ‘Puur onderhoud’, zei ze. Onze verwachtingen liggen mijlenver uit elkaar. ‘Team Ziekenhuis’ wil dat ik mijn vooruitzichten terugdring naar wat zij voor ogen hebben. Laat ik dan voor eens en altijd heel duidelijk zijn: het is andersom. Of zoals de Engelse Kate Allatt, die zelf volledig herstelde van het locked-in-syndroom, het zo treffend zegt: ‘Stel jullie verwachtingen bij naar wat ik voor ogen heb.’ En dat is nog heel veel…

“Wat ik nog wil bereiken? Ik héb mijn verwachtingen bijgesteld. Volledig herstel zal moeilijk worden. Maar ik wil weer zelfstandig naar het toilet kunnen gaan. Me zonder rolstoel in huis kunnen bewegen. En ik wil weer kunnen praten. Soms vragen mensen wat ik het ergste vind: niet kunnen praten of niet kunnen stappen. Wel, zonder stem ben je verloren. Ik wil geen spraakcomputer, zoals Stephen Hawking, omdat ik dan het gevoel heb dat ik opgeef. Dat ik toegeef dat het me niet meer zal lukken. Soms gebruik ik de stemfunctie van mijn gsm, ik typ en mijn gsm spreekt het uit, en spreek ik zo. Da’s handig als Tijs iets uitsteekt. (lacht) Maar zo’n Hollandse stem: vreselijk. Ik wil er nog niet aan denken wat ik zou oen als de dokters gelijk hebben. Als dit effectief het eindpunt is. Drie jaar geleden zeiden ze ook dat het me niet zou lukken uit dat bed te komen en zie mij hier nu zitten. Ik kan een flesje water drinken, ik kan weer zelf eten en ik kan een beetje stappen en een beetje praten. Als ik het niet probeer, zal ik het nooit weten. Er zijn voorbeelden van mensen die volledig hersteld zijn, al ging het bij hen wel sneller. Ik moet gewoon blijven oefenen, houd ik me voor. Jammer genoeg heb ik er geen recht meer op. De ziekenkas betaalt niets meer terug en revalidatie op het niveau dat ik nodig heb, is ontzettend duur. Het voelt alsof ik mijn deadline heb gemist en me er dus moet bij neerleggen dat ik zo blijf. Ik ben niet meer ‘locked-in’. Ik kan functioneren. Maar ik wil zoveel meer. Samen met vrienden hebben we een benefiet georganiseerd om zélf dan maar instrumenten aan te kopen waarop ik kan oefenen. Een extra trage loopband met harnas, zodat ik niet kan vallen. Geld om een revalidatieruimte mee te huren, waar misschien ook anderen in kunnen komen oefenen. Het is een droom die met de hulp van veel vrienden al een beetje werkelijkheid wordt. En dat is ook al veel.”

“Als Tijsje me eten gaf 
met een lepel omdat ik 
dat niet kon, was dat confronterend. Het zou omgekeerd moeten zijn”

Uit Freekjes dagboek

Mijn leven wordt vast nooit meer zoals vroeger. Daarvoor is er te veel gebeurd. Negatief, maar ook positief. Ik geniet van elk moment. Bewuster dan ooit. Ik weet nu wie mijn vrienden zijn. Op wie ik kan rekenen. Ik heb zoveel fijne en interessante 
mensen leren kennen. Ik heb mijn eigen webshop. Iets waarvoor ik voorheen misschien nooit 
het ‘lef’ had gehad.

“Ik heb veel verloren. Niet alleen alles wat die beroerte fysiek van me heeft afgenomen, maar ook de dromen die ik drie jaar geleden had. Er zal geen tweede kindje komen. Dat vind ik heel erg, maar daar moet ik me bij neerleggen. Maar ik heb ook veel gewonnen. Het besef dat ik de allerbeste vrienden, man, mama, broer en schoonzus heb. En ik heb kansen gekregen. Of eerder: ik heb kansen gecreëerd en gegrepen. Ik richtte een webshop op met modieuze kledij voor rolstoelpatiënten. Met dingen die ik zelf nodig heb. Een slab, zodat ik zonder schaamte op restaurant kan gaan. Een cape, die je makkelijk kunt dragen in een rolstoel. Vroeger droomde ik van een eigen onderneming, nu heb ik er één. Ondanks wat me overkomen is. Dankzij, zelfs. En het is een cliché, maar ik geniet ook meer. Of het nu van het drupje cava op mijn lippen was in het ziekenhuis of de eerste koffie – aangedikt, zodat ik me niet zou verslikken – die ik dronk: je moet genieten. Ik heb geleerd om geduld te hebben, wat ik vroeger niet had. Ik probeer niet te klagen. Ik zou het erg kunnen vinden dat ons huis, dat net verbouwd was voor mijn beroerte, weer helemaal opnieuw verbouwd moest worden om rolstoelvriendelijk te worden. Ik klaag niet meer over het feit dat het vermoeiend is, een kind in huis. Ik vraag me niet meer af: waarom ik? Ik vind het gewoon heerlijk dat ik er nog ben. Aan de zijlijn, soms. In het middelpunt, vaak. Maar altijd erbij. En dat is voor mij het belangrijkste.”

Alle info over de kledij vind je op mevrouwlef.be.

Wat is het locked-in-syndroom?

Chris Truyers, hoofdarts van revalidatiecentrum Inkendaal: “De naam beschrijft de toestand: locked-in betekent opgesloten zijn in je eigen lichaam. Door een beroerte op een centrale plaats in de hersenen is het hele lichaam verlamd en ook alles aan het aangezicht en hoofd: de tongspier, de mond. Het enige wat nog werkt bij locked-in patiënten is de oogspier, waardoor knipperen of verticale oogbewegingen de enige manier zijn om te communiceren. Bijzonder is dat patiënten bewust zijn: ze ruiken, ze voelen pijn, ze hebben jeuk. Het grote verschil met mensen die in een coma liggen, is dat die niet meer bewust zijn. Er is geen interactie meer met de omgeving, geen hersenactiviteit. Sommigen overlijden, omdat de beroerte te ernstig was, anderen herstellen een beetje en heel zelden herstelt iemand volledig. Alles kan.”

Ook lezen:

Lees verder na de reclame

Het volgende Libelle-artikel is echt even het wachten waard :)