TSC Global Awarness Day
15 mei is het TSC Global Awarness day. TSC meerbepaald Tubereuze sclerose complex of ook wel de ziekte van Bourneville genoemd is een genetische ziekte die 1 op 6000 kinderen treft. Omdat de ziekte niet bekend is bij het grote publiek wordt er op 15 mei extra aandacht gevraagd.
Wat is het?
De ziekte geeft aanleiding tot goedaardige gezwellen die kunnen voorkomen op verschillende organen zoals de hersenen, de nieren, de huid, de longen en de ogen. De ziekte gaat vaak gepaard met aanvallen van epilepsie en zijn vaak de oorzaak van mentale beperkingen, autisme en gedragsproblemen.
Meer informatie over de ziekte kan je vinden bij de patiëntenvereniging op www.tsiv.be
Is het te genezen?
TSC is een aandoening die met de juiste zorg niet dodelijk is. Er is wel geen geneesmiddel dat TSC kan genezen, maar onderzoek heeft wel al resultaten opgeleverd om de verwikkelingen van TSC te beperken of te voorkomen.
Waarom aandacht voor TSC?
- De ziekte is weinig bekend, ook bij artsen. Dit zorgt ervoor dat de ziekte niet snel genoeg herkend wordt. Een vroege diagnose is belangrijk voor preventie en een optimale behandeling
- Door betere bekendheid zal er meer aandacht zijn voor gepaste zorg voor patiënten. Er is namelijk nog een enorme kloof tussen de richtlijnen van Europa en de zorg in Vlaanderen.
- Een bredere maatschappelijke erkenning zal ervoor zorgen dat mensen met TSC zich meer gesteund gaan voelen.
- De aandacht is er ook om de verbondenheid tussen de TSC patiënten en families te versterken.
De campagne
Om de ziekte meer bekendheid te geven wordt er op 15 mei een Global Awarness Day georganiseerd. De campagne richt zich vooral op de sociale media met de hashtag #IAMTSC. Een ander gedeelte van de campagne is de familiedag die georganiseerd wordt op het domein De Schorre in Boom.
Meer info over de campagne kan je vinden op www.iamtsc.org