De papa van redactrice Inge heeft de ziekte van Alzheimer

De papa van redactrice Inge heeft de ziekte van Alzheimer

Vandaag is het Wereld Alzheimer Dag. Redactrice Inge vertelt daarom haar verhaal. Haar papa kreeg de eerste symptomen van de ziekte van Alzheimer toen hij amper 60 was.

“‘Wat heeft papa toch veel stress’. Dat is wat ik in eerste instantie dacht toen ik bij mijn hem tekenen van vergeetachtigheid begon op te merken. Een mens wordt al wat ouder en kan niet meer alles onthouden, was nog een gedachte die door mijn hoofd spookte. Maar zo oud was hij nu toch ook weer niet. En het werd erger en erger.

Op een dag stond hij compleet overstuur voor de deur. Hij vond z’n auto niet meer.

De kleine vergeetachtigheden die iedereen weleens overkomen, zoals zijn bankkaart vergeten in de automaat of niet meer weten waar zijn portefeuille ligt, werden erger en erger. Toen vreesde ik dat er toch wel meer aan de hand was. Zo stond hij op een dag compleet bezweet en overstuur voor de deur van mijn ouderlijk huis. Hij vond zijn auto niet meer. Hij was naar het centrum gereden, had zijn auto ergens geparkeerd en wist niet meer waar. Of die keer dat hij werd tegengehouden door de politie omdat hij in een eenrichtingsstraat, vlakbij mijn ouderlijk huis, in de verkeerde richting reed.

Hij lachte alles weg, kon overal wel een draai aan geven, maar ik wist zeker dat er iets scheelde. Ik ging te rade bij Dokter Google, want een arts bezoeken, daar was geen sprake van. Je mocht het D-woord niet uitspreken in de buurt van mijn vader, want dan brak de hel los. Na wat opzoekingen dacht ik het gevonden te hebben: OPSHet is de verzamelnaam voor een reeks fysieke en psychische stoornissen die je kunt krijgen door veelvuldige of langdurige blootstelling aan schadelijke oplosmiddelen. En als schrijnwerker is hij daar meermaals aan blootgesteld. De ziekte tast het zenuwstelsel aan, met diverse lichamelijke en psychische klachten tot gevolg. Je kunt OPS het best vergelijken met een beginnende vorm van dementie. Ik heb lang gedacht of gehoopt dat het dat was.

Maanden gingen voorbij. Tot mama belde: het kon zo niet verder met papa. Wat nu?

En toen kwam de volgende fase. Zijn gedrag veranderde. Heel erg. Hij werd een nukkige, moeilijke man die met iedereen ruzie maakte. Vooral met mijn mama. Ik woonde op dat ogenblik al niet meer thuis maar tijdens bezoekjes was de spanning te snijden. En zo gingen er weer maanden voorbij, tot mama me op een dag huilend opbelde. Ze was op. En toen kwamen er ook veel meer dingen aan het licht. Dingen die ze al die tijd voor ons verzwegen had. Hoe verbaal agressief hij was, dat hij dingen zag die er niet waren, zoals een kat op bed, terwijl mijn ouders geen kat hebben. We brachten ook mijn zus en broer op de hoogte. Het kon zo niet verder. Maar wat nu?

We hebben verschillende keren een afspraak met een neuroloog gemaakt, maar daar weigerde hij naartoe te gaan. Om een heel lang verhaal kort te maken, het is in die mate geëscaleerd dat hij gecolloqueerd is. Hij verbleef een hele periode in een gesloten psychiatrische instelling. Daar onderging hij ook de nodige testen. Een paar dagen voor kerst kreeg ik het ‘verlossende’ telefoontje. De officiële diagnose was gesteld: ‘Mevrouw, uw vader heeft de ziekte van Alzheimer’. Een harde klap. Ergens ben je opgelucht dat je weet wat er aan de hand is, maar anderzijds… Je begint je te verdiepen in de materie, je hoort verhalen en je kunt alleen maar angstig afwachten.

Ik kreeg telefoon: het was putje winter en papa liep in z’n T-shirt in het bos.

Na die opname is hij nog een paar maanden thuis geweest, mét aangepaste medicatie. De eerste weken ging het goed, maar na een tijdje weigerde hij weer zijn medicatie te slikken, kreeg hij zware psychoses en begon alles opnieuw. Hij werd dan opnieuw opgenomen, in een andere instelling waar we een veel beter gevoel bij hadden.

Toen hij in een gesloten afdeling van een gespecialiseerde instelling zat, dacht ik wat meer rust te krijgen. Maar helaas, in week 1 kreeg ik al telefoon dat hij ‘ontsnapt’ was. Liep hij hartje winter in een t-shirt in de bossen rond. Gelukkig heeft de politie hem snel gevonden. Maar geloof me, je bent nooit meer op je gemak.

De confrontaties zijn slopend en ik heb me zo vaak schuldig gevoeld. Ik wil er meer voor hem zijn en dat vreet aan me.

Hij zit nu in een verzorgingsinstelling. Daar is hij ook een paar keer weggelopen, maar de laatste maanden is hij veel rustiger. Hij is er vrijwel de jongste bewoner. Mijn vader was nog geen 60 toen de eerste tekenen er waren. Op de dag van opname was hij nog geen 65. En dat knaagt soms. Ik heb me vaak schuldig gevoeld. Maar ze zijn er zo goed voor hem. Ze weten hoe ze ermee moeten omgaan en nemen hem mee om leuke dingen te doen. Eens zwemmen, eens gaan dansen, naar de zoo,… dat zijn dingen die hij vroeger nooit deed.

Maar de bezoeken zijn slopend. Iedere keer die confrontatie… Je gaat je vader bezoeken en ziet gewoon ‘je papa’, maar dan besef je dat het enkel nog een omhulsel is. Je papa is weg. Ik ben altijd een papa’s kindje geweest, ik kon bij hem voor alles terecht en dat is gewoon weg. Hij zegt nu nog amper iets. Hij herkent me nog wel en ik hoop dat dat nog even zo blijft.

Laten we open zijn en er vooral over praten. Je bent niet alleen. Voel je niet beschaamd.

Ik wil er meer voor mijn papa zijn, maar mijn gezin en werk vragen ook veel aandacht. Dat vreet aan me. Schrijfster Nicci Gerard verwoordt het in haar boek Woorden schieten tekort heel goed: “Het is voor een mantelzorger bijna onmogelijk om je niet schuldig te voelen, want je geeft altijd te veel, maar het is nooit genoeg.”

Mensen denken vaak dat Alzheimer gewoon draait rond vergeetachtigehid, maar het is zoveel meer dan dat. Ook dat beschrijft Nicci Gerrard perfect. “We denken niet na over de ziekte van Alzheimer tot het als een bom in onze achtertuin terechtkomt. Laten we open zijn, weten waarover het gaat en erover praten. Voel je niet alleen, voel je niet beschaamd.” Bij deze.

Beeld: Getty Images

Wil jij zelf meer informatie over de ziekte van Alzheimer of dementie in het algemeen? Dan kun je steeds contact opnemen via het gratis nummer 0800 15 225. Wil je de Alzheimer Liga Vlaanderen steunen? Dan kun je voor 6 euro het boek ‘Tiny heeft een verwarde opa’ kopen. Klik hier om het boek te bestellen.

Ook deze verhalen willen graag nog eens in de kijker zetten:

Hier staat ingevoegde content die informatie op uw apparaat wil opslaan en/of openen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.
Klik hier om dit alsnog toe te laten

Lees verder na de reclame

Het volgende Libelle-artikel is echt even het wachten waard :)