Mijn verhaal: Katrien lijdt al sinds haar eenentwintigste aan fibromyalgie en CVS

Al haar hele volwassen leven heeft Katrien te kampen met medische problemen. Het verdict van de artsen? Fibromyalgie en CVS. Ondanks alles blijft Katrien positief in het leven staan. Dit is haar verhaal.

Katrien (41): “Al tijdens mijn laatste jaar humaniora belandde ik in een medisch sukkelstraatje: een operatie aan mijn buik liep verkeerd, wat me met een ernstige buikvliesontsteking opzadelde. Het vroeg een jaar om hiervan te recupereren, en dat was intens.

Ik haalde toch mijn middelbare diploma, en startte een opleiding Toerisme aan de hogeschool. Mijn grote droom was stewardess worden. Maar toen werd ik geveld door klierkoorts. De dokter gaf me drie maanden om te herstellen, maar ik nam slechts drie weken. Ik combineerde mijn studies met een bijbaantje en uitgaan, maar merkte al snel dat ik dat ritme van mijn leeftijdgenoten niet meer aankon. Dat voelde vreemd, want tot kort voordien was ik wel nog die bezige bij. Ik had meerdere hobby’s, en had eigenlijk energie te veel. Toen ik rond mijn twintigste ook nog een zware antibioticakuur moest volgen, die mijn darmen erg aantastte, maakte dat de verzwakking compleet.

“Ik voelde me heel alleen, en kon en wilde het verdict niet aanvaarden”

Ik was eenentwintig toen ik van de dokters hoorde dat ik leed aan CVS en fibromyalgie. Ik hoorde in de fleur van mijn leven te zitten, maar in plaats daarvan bleek ik chronisch vermoeid en moest ik leren leven met spier- en gewrichtspijnen. In 2004 was er nog maar weinig bekend over deze aandoeningen, enkel dat ze voor altijd waren. Ik voelde me heel alleen, en kon en wilde dat verdict niet aanvaarden.

Maar effectief, sindsdien ben ik nog geen dag opgestaan met voldoende energie om de dag door te komen. Bij elke inspanning die ik doe, moet ik extra lang recupereren. Ik had een druk sociaal leven, maar dat staat nu op een laag pitje. De fijne relatie die ik toen had, is gestrand. Desondanks probeer ik positief te blijven: ik kon opklimmen als ambtenaar, ik kocht een huis en liet het verbouwen… Uiteraard riep mijn lichaam intussen af en toe stop – ik kreeg onderweg een zware burn-out en zona –, maar ik wil me gewoon niet helemaal opzij laten zetten door mijn aandoening.

Diep in mij zit nog steeds die actieve Katrien, en daar wil ik óók naar luisteren. Mijn dagen zijn onvoorspelbaar: de ene dag kan ik amper starten, de volgende dag is dan weer beter qua energie. Meer dan drie ‘goeie’ dagen na elkaar heb ik echter nooit. Na de winter, die vaak lastig voor me is, doen de lente en de warmte me goed. Maar ook dan bouw ik sowieso drie rustmomenten per dag in. Na elke maaltijd doe ik een powernap van twintig minuten onder mijn elektrisch deken. Op mijn werk weten ze dat ik ’s namiddags ook even rust neem. En elke avond voor het slapengaan kruip ik in mijn infraroodcabine. Het helpt, maar lang niet altijd.

Soms zit ik bij vrienden met veel pijn, weinig focus, en op sommige momenten vallen zelfs mijn gehoor, zicht of spraak weg. Dat zorgt voor veel onzekerheden, en angst voor de toekomst. Daarom probeer ik me op het nu te concentreren door yoga te doen en te mediteren, en ik hou een dankbaarheidsdagboek bij. Mijn dagelijkse mantra is: ‘Ik ben genoeg, ik doe genoeg en ik heb genoeg.’ Ik probeer mijn zintuigen te verwennen met lekkere geuren en mooie kleuren. En ik informeer me geregeld over mijn aandoening, over wat mij, en al die anderen, misschien zou kunnen helpen.

“Het stoort me wanneer mensen me vragen waarom ik me zo moe voel. Ik heb geen zin om dat telkens opnieuw te moeten uitleggen”

Wat ik hier nu vertel, vertel ik niet aan mijn vrienden. Ik probeer het amper over mijn ziekte te hebben. Er heerst veel onbegrip over deze aandoeningen, onder mensen, in de media. Ze zijn namelijk niet zichtbaar, je merkt aan mij niet waar ik dagelijks mee worstel. Het stoort me wanneer mensen mij vragen waarom ik me zo moe voel of me niet goed voel. Ik heb geen zin om dat telkens opnieuw te moeten uitleggen. De mensen die ervan moeten weten, zijn op de hoogte.

Als je kwetsbaar bent, is elke hindernis gewoon extra moeilijk om te nemen. Covid krijgen, een valpartij met gebroken ribben tot gevolg… Dat zijn allemaal stressoren die zich opstapelen in mijn lichaam en die het des te uitdagender maken om sterk en positief te blijven. En toch is het net dat wat me gaande houdt. Ik wil me niet te zeer vereenzelvigen met mijn energieklachten. Ik ben nog steeds Katrien, eenenveertig intussen.

Op deze leeftijd maak ik een balans op. Wat heb ik de afgelopen jaren geleerd over mezelf, over mijn lichaam, en hoe kan ik daar in de toekomst beter mee omgaan? Mijn aandoeningen leerden me meevoelend en empathisch te zijn, en dankbaar voor wat wél nog kan. Diep in mij schuilt nog steeds een grote dromer en ik draag niet voor niets – letterlijk – een roze bril. ‘Carpe diem’ is mijn motto. Ik droom nog van een mooie relatie, en van wonen in het buitenland. Je merkt het: ondanks alles geef ik mezelf en mijn dromen nog lang niet op.”

MEER OPENHARTIGE VERHALEN:

• Mijn verhaal: Haïke zwom afgelopen zomer het Kanaal over
• Mijn verhaal: Anneleen kreeg haar eerste kind toen haar vader op sterven lag
• Mijn verhaal: Delphine woont met haar gezin deels in België, deels in Noorwegen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!