Patricia vecht tegen haar ziekte én starende blikken
Patricia werd zwaar ziek en kreeg er een extra dreun bovenop: de ziekte had ook een zware impact op haar uiterlijk. En die bleek nog erger dan de pijn.
Patricia (62): “Het is intussen veertien jaar geleden dat ik last kreeg van tintelingen in mijn rechterwang. Een beetje zoals een verdoving bij de tandarts. De huisarts verwees me voor de zekerheid door naar het ziekenhuis voor een scan. Ik was op mijn werk toen de specialist me belde met de uitslag: ik had een hersentumor. Een grote.
Op donderdag zou mijn tumor verwijderd worden, maar op maandag, dinsdag en woensdag ben ik nog gaan werken
Ik werkte op een advocatenkantoor en was die middag de enige aanwezige bediende, maar de advocaten moeten mijn gejammer gehoord hebben tot in hun bureaus. Ik ben hen nog steeds dankbaar voor de manier waarop ze me toen hebben opgevangen.
Nog diezelfde avond kreeg ik meer informatie van de dokter. De tumor was ongeveer zes centimeter groot, hij zat aan de achterkant van mijn hoofd en moest eruit. Op donderdag zou ik opgenomen worden, maar op maandag, dinsdag en woensdag ben ik nog gaan werken. Ik ben alleenstaand – mijn man is na één jaar huwelijk onverwacht overleden – en ik kon dit nieuws niet alleen verwerken. Ik moest onder de mensen zijn. Het zouden de laatste drie werkdagen van mijn hele leven worden, maar daar had ik toen nog geen idee van.”
41 kilo lichter
“De operatie duurde lang maar verliep goed, kwam de arts me achteraf vertellen. Ik wilde antwoorden, maar er kwamen enkel vreemde klanken uit mijn mond. In de spiegel zag ik dat mijn gezicht helemaal misvormd was; mijn mond stond scheef, mijn neus ook, en mijn oog leek gezwollen. Door de verdoving, dacht ik.
Maar het werd niet beter. Integendeel. Na enkele dagen herkende ik mezelf niet meer. Mijn ene oog was groter dan het andere, mijn neus stond aan de ene kant hoger. En het ergste: mijn mond. Mijn ene mondhoek hing volledig naar beneden. Hoe het kwam, daarover heb ik nooit duidelijkheid gekregen, maar ik vermoed dat ze tijdens de operatie iets geraakt hebben.
Op een bepaald moment kon ik niet meer slikken, en dus ook niet meer eten. Ik verloor 41 kilo, dus bovenop mijn misvormde gezicht, werd ik ook nog eens graatmager
De maanden en jaren nadien kwam ik terecht in een rollercoaster. Op een bepaald moment kon ik niet meer slikken, en dus ook niet meer eten. Ik verloor 41 kilo, dus bovenop mijn misvormde gezicht, werd ik ook nog eens graatmager. Ik háátte het om in de spiegel te kijken, ik herkende mezelf niet meer.
Toen moest ik nog een keer onder het mes – er zat vocht op de plaats van de tumor. En als bij wonder kwam mijn mond na die operatie weer recht. Niemand wist hoe het kon, maar mij maakte het niet uit: hoe blij was ik om weer naar mezelf te kunnen kijken, om mijn hoofd niet langer te moeten wegdraaien telkens er een spiegel in de buurt was! Maar mijn geluk bleef niet duren: vier jaar na de eerste operatie bleek er nog een restje van de tumor in mijn hoofd te zitten. Toen ik ontwaakte uit de narcose zag ik het meteen: mijn mond hing weer scheef.”
Ik bén er nog
“Ik ben er eerlijk in: ik heb in die periode donkere gedachten gehad. Natuurlijk weet ik wel dat gezondheid zoveel belangrijker is dan hoe je eruitziet. Maar het is hard hoor, om van jezelf te schrikken elke keer als je in de spiegel kijkt. Om de mensen te zien staren, de blikken in je rug te voelen, om hen te horen fluisteren.
Op den duur kwam ik amper nog buiten, terwijl ik altijd zo graag onder de mensen was geweest. Gelukkig vingen de artsen me goed op. Ze zouden me nogmaals kunnen opereren, stelden ze voor. Ze zouden een zenuw uit mijn tong nemen en die in mijn wang plaatsen. Dan zou mijn gezicht weer normaal zijn.
Ik zie er niet meer hetzelfde uit als vroeger, maar ik besef heel goed dat mijn verhaal anders had kunnen lopen
Maar: de kans bestond dat ik dan mijn tong niet meer zou kunnen gebruiken. Ik zou niet meer kunnen spreken en de rest van mijn leven aangewezen zijn op sondevoeding. Hoe hard dat verdict ook was, het plaatste de zaken wel in perspectief. Zoveel was het me allemaal niet waard. Dan heb ik nog liever dat de mensen kijken.
Sindsdien gaat het beter. Er zijn nog moeilijke dagen, maar dan denk ik aan wat ik allemaal nog kan. Ik kan weer praten, ik kan weer stappen. Ik heb een tijdlang niet met de auto kunnen rijden, dat gaat vandaag weer wel. Ik ben opnieuw lid van verschillende verenigingen, ik ga regelmatig met de kaarten spelen, en ik ga graag eens naar optredens. Ik kom weer onder de mensen.
En de starende blikken? Die blijven kwetsen, maar ik ga er wel sterker mee om. Ik durf al eens terug te kijken, ik steek me niet meer weg. Ik zie er niet meer hetzelfde uit als vroeger, maar ik besef heel goed dat mijn verhaal anders had kunnen lopen. Ik bén er nog, en daar kan ik alleen maar heel dankbaar voor zijn.”
Meer openhartige verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!
