Mijn verhaal: Ilse werd geboren met de huidziekte vitiligo
Leven met een huidziekte is niet altijd even gemakkelijk. Ilse heeft vitiligo en schaamt zich enorm voor haar vlekken.
Ilse (42): “Vitiligo is een auto-immuunziekte waarmee je wordt geboren, maar die pas uitbreekt in periodes van stress, of tijdens een zwangerschap. Zo ging het bij mij ook. Ik had nooit iets gemerkt, tot ik tijdens mijn eerste zwangerschap twee kleine, witte puntjes aan mijn mond zag. ‘Niets aan de hand’, verzekerde de dermatoloog me. ‘Gewoon wat onevenwicht in het pigment.’
Wat later kreeg ik ook vlekjes onder mijn oksels en op mijn dijen, maar opmerkelijk genoeg moest ik nóg een resem dermatologen passeren voor iemand dacht aan vitiligo. Na bijkomend onderzoek in een ziekenhuis in Gent werd het vermoeden bevestigd. Mijn eigen afweersysteem was bezig mijn pigmentcellen aan te vallen waardoor die geen kleur meer aanmaakten. Vandaar de witte vlekken.
Starende blikken
Op dat punt kon ik er allemaal nog best goed mee om. De vlekjes waren klein, ze zaten vooral op plaatsen die ik kon bedekken en er leken er weinig bij te komen. De arts had me verwittigd dat stress een uitlokfactor kan zijn, maar ik ben nogal rustig van aard, dus dat leek me niet zo’n probleem. Tot mijn man een zwaar fietsongeval kreeg en drie weken in coma lag, net toen ik was bevallen van ons tweede kindje.
Plots kwamen de vlekken in sneltreintempo. Ze werden ook groter, met een doorsnede van wel zes tot zeven centimeter. Dat was andere koek. Ik schaamde me onder al die starende blikken, en ik begon aan een waslijst van behandelingen. Ik smeerde tubes cortisonezalf. Drie keer per week reed ik naar de dermatoloog om voor een speciale lamp te staan die het pigment zou doen groeien.
In het begin reed ik drie keer per week naar de dermatoloog. Ik had er alles voor over om die vlekken te doen verdwijnen
Ik kreeg last van bijwerkingen, de zalf maakte mijn huid zeer dun en ik moest voortdurend opletten dat er geen zon aan kon en meerdere keren per dag sunblock smeren. Door de behandeling met die lamp nam mijn kans op huidkanker ook toe. Maar ik had het er allemaal voor over, ik hoopte zo hard dat de vlekken zouden verkleinen.
Na drie jaar moest ik onder ogen zien dat het niets uithaalde. Er kwamen alleen maar vlekken bij. Samen met de dermatoloog besloot ik om alles stop te zetten. Sindsdien leg ik me toe op het camoufleren. Daar zijn middelen voor. Kleding, natuurlijk, maar ook zelfbruiner, en een speciale foundation die zich aanpast aan de tint van je huid. Daarmee trek ik me uit de slag.
In de wintermaanden lukt het vrij goed, maar in de zomer is het moeilijk. Dat weegt op me. Ik kan nooit zomaar een luchtig zomerkleedje aantrekken. Ik let er altijd op dat mijn oksels niet zichtbaar zijn. Gaan zwemmen of een dagje strand vind ik de hel. Ik doe het wel, voor mijn kinderen. Maar er gaat een hele zoektocht aan vooraf naar een badpak met een rokje, of met franjes op de schouders zodat ik alles enigszins kan bedekken.
Foert zeggen
Ik weet dat mensen me niet altijd begrijpen. ‘Het is máár huid’, zeggen ze. ‘Het is geen kanker. Je moet geen chemo krijgen, het doet geen pijn, je gaat er niet aan dood.’ Dat is absoluut waar. Maar dit heeft ook impact. Ik sta elke ochtend op met de angst voor nieuwe vlekken. Ik worstel met mijn spiegelbeeld. En ja, ik weet wel dat ik gewoon ‘foert’ zou moeten zeggen en in short en T-shirt naar buiten zou moeten gaan. Maar die drempel is voor mij te hoog. Het is echt niet makkelijk, als je afwijkt van wat door de maatschappij als ‘normaal’ wordt beschouwd.
Dat is waarom ik vandaag mijn verhaal vertel. We moeten huidziekten normaliseren. Als je zegt dat je suikerziekte of reuma hebt, vragen mensen ook niet of het besmettelijk is, omdat ze die aandoeningen kennen. En dus moeten we erover praten. We zijn op de goede weg; onlangs zag ik een campagne van verzorgingsproducten waarbij een vrouw met vitiligo op de affiche stond. En eerder dit jaar zagen we ook de deelneemster aan ‘De Mol’, die zelf de mol bleek te zijn, passeren op tv – ook zij heeft vitiligo. Ik heb nergens één opmerking over haar huid gelezen, zelfs niet op sociale media, waar mensen hard kunnen zijn.
Ik weet dat ik gewoon in korte broek en T-shirt naar buiten zou moeten gaan, maar die drempel is voor mij nog te hoog
En dan is er nog dj Jana Vitiligo, een jonge Belgische dj die jarenlang heeft geprobeerd om haar vlekken te verbergen en nu zonder enige vorm van camouflage op het podium staat. Zij is een fantastisch rolmodel. Er beweegt dus wel wat, maar er is nog werk aan de winkel. En als ik een klein steentje kan bijdragen, dan wil ik dat doen, voor alle lotgenoten die het ook moeilijk hebben.
Hoe mijn vitiligo zal evolueren, weet niemand. De aandoening kan plots stilvallen, maar het kan net zo goed zijn dat er vlekken blijven komen. Maar er is hoop. Er zou een vaccin in de maak zijn met veelbelovende resultaten. Ik weet nog niet of ik het zal aandurven als het er is, want het klinkt best tegennatuurlijk om je eigen afweersysteem te saboteren, en de bijwerkingen van de vorige behandelingen zitten nog fris in mijn geheugen. We zien wel. Ik probeer te genieten van het koudere seizoen. Wanneer ik lange mouwen en broeken kan dragen, is het leven vanzelf een stuk eenvoudiger.”
Meer openhartige verhalen lezen?
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!
