Opgroeien met een broer of zus met een beperking heeft een grote invloed op je kindertijd, maar ook nog lang daarna. Want wat als je ouders er niet meer zijn om die zorg op zich te nemen? Iris (50) heeft een zus met een meervoudige handicap, Sarah (44). De constante zorg wordt zwaar, nu haar ouders bejaard zijn.
Mentale leeftijd van een vijfjarige
“Mijn ouders hebben mij nooit expliciet gevraagd om mee verantwoordelijkheid op te nemen voor Sarah, het is iets wat je als broer of zus gewoon doet. Je ziet hoe moeilijk je ouders het hebben en je wilt hen ontlasten. Dat was in mijn jeugd zo, en vandaag nog meer. Ik heb een job, een relatie en twee kinderen, maar ik spring bijna elke dag bij mijn ouders en Sarah binnen, want voor hen ben ik de buitenwereld, een afleiding van een leven dat zich vooral binnen vier muren afspeelt.
En ik kan de zorg voor Sarah even overnemen. Ganzenbord met haar spelen, naar de verhalen uit het dagcentrum luisteren, haar verzorgen. Sarah is geboren met spinabifida, en is fysiek en mentaal beperkt. Ze heeft de mentale leeftijd van een vijfjarige, maar is emotioneel verstandiger. Ze voelt veel aan, maar kan het dan niet plaatsen.
Je kunt je wel voorstellen hoe zwaar die constante zorg is voor mijn ouders, mensen van zeventig
Over het algemeen is ze vrolijk, maar als ze bang wordt, is het moeilijk om haar te kalmeren. Dat maakt het lastig om de zorg uit handen te geven. Ook fysiek heeft Sarah specifieke verzorging nodig. Ze kan zelf niet plassen, en moet gesondeerd worden. Mijn moeder doet dat drie keer per dag, al sinds Sarah tien was. Ik ben verpleegster en neem soms over, maar verder is dit uitsluitend mijn moeders taak, want in Sarahs dagcentrum werken geen verpleegkundigen en wordt het niet gedaan.
Je kunt je wel voorstellen hoe zwaar die constante zorg is, en zeker voor mensen van zeventig. Mijn ouders zijn nooit een weekend kunnen weggaan, nooit met hun tweetjes op reis gegaan. Er zit geen evolutie in hun ouderschap. Het wordt nooit beter, alleen maar slechter, want zij worden ouder. Ik bewonder hoe zij daarmee omgaan. Zij hebben geleerd om zich op te trekken aan kleine dingen, aan elke week in de brasserie in het dorp gaan eten, aan een vriendin die binnenspringt voor een koffie.
Knagend gevoel
Als je ziet dat je ouders hun hele leven in het teken van je zus staat, is het logisch dat je voelt: ik moet dit mee recht houden. Ik wíl dat ook. Omdat ik Sarah graag zie, en omdat ik me anders ook te schuldig zou voelen. Het knaagt nu al zo aan mij. Elke keer als ik op vakantie ga, heb ik minstens één slechte dag. Dan denk ik: ik maak hier plezier en Sarah zal dat nooit kunnen.
Dan moet ik vechten tegen dat gevoel van tekort te schieten, dat gevoel van: zou ik haar toch niet eens moeten meenemen? Dat gaat nooit meer over, al zeggen mijn ouders nog honderd keer dat Sarah niet mijn verantwoordelijkheid is. Mijn moeder wordt heel emotioneel als het over later gaat. Zij wil niet dat ik mijn leven on hold zet voor Sarah. En dat zou zo zijn als zij bij mij komt wonen. Ik zou mijn job moeten opgeven, en dat is geen optie.
“Als ik over later praat, moet ik wenen. Ik zie mijn zus graag, en het is ontwrichtend om te weten dat ze ooit naar een centrum moet”
De bedoeling is dat Sarah permanent in een centrum verblijft als mijn ouders er niet meer zijn. Hoe dat gaat zijn voor haar? Ontwrichtend, dat sowieso. (stilte) Ik kan er moeilijk over praten zonder te wenen. Ik vond het al pijnlijk om mijn grootouders naar het rusthuis te zien gaan, maar dat kun je plaatsen, dat is de gang van het leven. Maar je jonge zus… Nee, dat wringt.
In mijn ideale wereld verblijft Sarah later in een zorgwoning, een huis met andere gasten en een koppel dat permanent voor hen zorgt. Ik heb het daar al kort over gehad met mijn ouders, maar dat werd voor hen dan toch te concreet. En ik begrijp dat. Sarah is hun kind, een kind dat al 44 jaar elke nacht bij hen is, waar zij al 44 jaar met de grootste liefde voor zorgen. Zij zullen dat blijven doen tot ze erbij neervallen. En wat daarna komt, daar ga ik voor zorgen. Heel goed voor zorgen.”
Orthopedagoge Tinneke Moyson over de zware verantwoordelijkheid die ‘brussen’ dragen
Het was moeilijker dan verwacht om voor dit artikel mensen te vinden die wilden praten. In veel families is er nog geen plan voor later. Is dat ook jouw ervaring?
Orthopedagoge Tinneke Moyson, die doctoreerde op het thema ‘brussen’ (broers en zussen van iemand met een beperking, red.): “Zeker. Ook al leven we in een andere maatschappij dan vijftig jaar geleden, ouders vinden het nog altijd niet makkelijk om met de brussen te praten over later. Vroeger speelde daar de verwachting van de ouders mee dat zij hun kind zouden overleven. Nu gebeurt dat minder vaak, dus zou de vraag op tafel moeten komen. Maar het is een heel emotioneel thema. ‘Wij gaan ons kind moeten achterlaten’, dat is lastig om onder ogen te zien. Wat ook meespeelt, is dat ouders de brussen niet willen belasten met de zorg. Maar voor brussen voelt die zorg soms als een zwaard van Damocles, zij snakken naar een gesprek. Ze voelen zich verantwoordelijk en willen het goed doen, maar dan moeten ze wel weten hoe.”
Een dialoog tussen ouders en kinderen, is jouw advies.
“Idealiter begint die dialoog al van in de kindertijd. Ouders zouden hun kind moeten geruststellen: ‘Jouw levenskeuzes moeten niet beïnvloed worden door je broer of zus. Wij zijn de ouders en gaan alles goed regelen, jij mag aangeven wat jij op jou wilt nemen en wat niet.’ Als dat gesprek nog niet gevoerd is, raad ik aan om het nu te doen, en niet te wachten tot de nood hoog is, tot een van de ouders zelf hulpbehoevend wordt. Praten kan veel angst wegnemen. Soms maken mensen wat er op hen afkomt groter dan het is.”
Wat moet er dan allemaal besproken worden?
“Enerzijds de emotionele opvolging. Ouders mogen hun wensen uitspreken: we mogen er toch op vertrouwen dat ons kind niet alleen gaat achterblijven, je gaat hem toch niet vergeten? En anderzijds natuurlijk het praktische: wat kan er al in orde gemaakt worden qua erfenis, bewindvoering, enzovoort? Dialoog is bij dit gesprek heel belangrijk. Brussen moeten weten dat het oké is als ze sommige taken niet opnemen. Als zij mee aan tafel mogen zitten en tijd krijgen om na te denken over wat hen gevraagd wordt, zijn ze tot veel bereid.”
Wat zijn de risico’s van niet te praten?
“Als er niets is geregeld, komt er voor jou als kind, los van de rouw om je ouders wanneer ze wegvallen, een tsunami op je af. Ik heb het al meegemaakt dat een brus zegt: ‘Op de begrafenis hoorde ik voor het eerst over het persoons- volgend budget, en voor mij was dat Chinees.’ Dat kun je er dan niet bijnemen.”
Wie neemt best het initiatief voor zo’n gesprek?
“De ouders zouden bij de brussen moeten polsen welke zorg zij willen opnemen en hun plan voor later daarop afstemmen. Gebeurt dat niet, dan moet je als brus zélf opeisen dat jij een partij bent die betrokken moet worden. Makkelijk is dat niet, zeker als je alleen bent. Als het niet lukt, kun je de nood om te praten ook aankaarten in de voorziening waar je broer of zus verblijft. Hulpverleners kunnen een dialoog tussen jou en je ouders faciliteren.”
Nog meer lezen?
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!