Minder dan één procent van de kankers komt voor bij kinderen. Toch gaat het in België nog elk jaar om zo’n 400 kinderen jonger dan vijftien jaar. Gelukkig zijn veel van deze kinderkankers goed te behandelen. Maar hoe vertel je je kind dat het kanker heeft? (Kinder)psychologe Veerle Cosyns begeleidde jarenlang kinderen met kanker én hun ouders op de afdeling kinderoncologie van het UZ Brussel.
Je kind heeft kanker
Hoe breng je die moeilijke boodschap?
“Het is belangrijk om die boodschap meteen heel eerlijk mee te geven, op maat van het kind natuurlijk. Dat lukt het best aan de hand van een boekje. Het is natuurlijk zo dat hoe jonger de kinderen zijn, hoe beperkter hun aandachtsspanne. Je moet dezelfde boodschap dus in meerdere stukjes brengen.
Het aangename aan kinderen is dat zij fysiek aangeven wanneer zij de boodschap niet meer aankunnen. Ze lopen weg van het gesprek of stoppen hun vingers in hun oren. Je kunt aan heel wat non-verbale signalen zien dat het even genoeg is geweest en je het best straks of morgen opnieuw opneemt. Vaak trekken ze wat later zelf opnieuw het gesprek op gang door een bepaalde vraag te stellen.”
Wie brengt die boodschap? De ouders, of jij?
“De beste manier is dat de ouders de boodschap aan het kind brengen. Zij zijn natuurlijk heel vaak emotioneel. Op dat moment is de hulp van een extra hulpverlener zoals een psycholoog, een pedagogisch medewerker of een arts, soms welkom om hen daarin te ondersteunen. Ik vind het een goed idee om op voorhand even met de ouders te praten over de manier waarop je die boodschap het best overbrengt aan het kind zelf. Ik gebruikte liefst het boekje ‘Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen’, waarin op een heel creatieve en beeldende manier uitgelegd wordt wat kanker is, wat het in je lichaam doet en hoe chemotherapie kan helpen.
Voor een kind is het belangrijk om visueel aan te duiden wat kanker is, waar het precies zit en wat chemo met je doet. Een boekje kan hierbij zeker helpen.
Voor een kind is het namelijk duidelijk: als je ziek bent, krijg je medicijnen en dan word je weer beter. Maar bij chemo voel je je vaak eerst slechter, en dat is voor een kind moeilijk te begrijpen. Het is dus belangrijk dat je goed kunt uitleggen dat de kankercellen zo sterk zijn dat ze een zwaar medicijn nodig hebben, dat hun lichaam eerst even ziek maakt om nadien beter te worden. Die termijnen zijn voor een kind heel moeilijk te bevatten.”
Hoe pak je het aan?
“Er zijn verschillende boekjes die je kunt gebruiken om met een kind over kanker te praten. Of je kunt gebruikmaken van een pop. Dat deden wij bijvoorbeeld als we een port-a-cath moesten plaatsen. Die pop had ook zo’n ‘doosje’, zo noemden we het dan, op haar lichaampje en aan de hand daarvan legden we uit waarvoor het diende en hoe het werkte. Het is belangrijk om zo visueel mogelijk aan te duiden wat kanker is, waar hij precies in het lichaam zit en wat chemo doet. Een boekje zoals Chemo-Kasper is hier heel goed voor. Het is in de meeste kinderziekenhuizen ter beschikking en bestaat in verschillende talen. Dat laatste is ook cruciaal. We leven namelijk in een diverse samenleving en voor kinderen met een andere herkomst is het essentieel om -zeker in de eerste fase- de taal te gebruiken die ze het best begrijpen. We werken daarvoor via intercultureel bemiddelaars, maar soms stellen anderstalige medewerkers van het ziekenhuis zich ook ter beschikking om te helpen waar ze kunnen, zeker in gevallen van korte, minder invasieve boodschappen.”
Ondersteuning voor de ouders
Worden de ouders hierin ondersteund? Wat als de kinderen achteraf met vragen zitten?
“Zeker. Daarom is het cruciaal dat je die initiële boodschap naar het kind zelf brengt via de ouders. Thuis zijn er misschien ook broertjes of zusjes die met vragen zitten. En ook het kind met kanker zelf gaat de meeste vragen stellen op het moment dat ze weer thuis zijn, ‘s avonds in bed. Op dat moment staan mama en papa er alleen voor, dus moet je hen de nodige tools aanreiken.
Als een kind merkt dat zijn ouders niet eerlijk zijn, dan is het vertrouwen weg
Die communicatie tussen ouders en kind is ook belangrijk voor het vertrouwen binnen het gezin. We merken soms dat ouders, zeker in eerste instantie, zeer terughoudend zijn om aan hun kind te vertellen dat het kanker heeft, omdat ze denken dat kinderen die boodschap niet aankunnen of te fragiel zijn. Wij als psychologen kunnen op dat moment aan de ouders tonen dat je eerlijkheid en vertrouwen nodig hebt om te kunnen verderwerken.
Als een kind in het begin merkt dat zijn ouders niet eerlijk zijn, dan is het vertrouwen weg. Moeten ze een ingreep ondergaan waarvan de ouders gezegd hebben dat het geen pijn gaat doen, maar het doet wel pijn, dan zal het kind heel bang zijn voor elke ingreep. Gewoon omdat ze niet weten wat ze kunnen verwachten. Ben je eerlijk, dan zal je kind effectief bang zijn, maar dat is helemaal oké. Een kind mag bang zijn. Het weet dan tenminste dat als hij een prikje gaat krijgen, dit heel even pijn zal doen, en dat het soms helpt om te blazen bijvoorbeeld. Maar het weet ook dat een andere ingreep géén pijn zal doen als mama of papa dat zegt. Een echo maken bijvoorbeeld, dat zal misschien vreemd aanvoelen, maar het gaat geen pijn doen.“
Hoe ga je hiermee om als (kinder)psycholoog?
“Je moet als psycholoog begrip tonen voor die angst die bij de ouders zit om hun kind die boodschap te brengen. Ik noem het een signaal van liefde, als ouder wil je je kind beschermen tegen alle gevaren. Tegelijkertijd is het jouw taak om de ouders bewust te maken van het belang van het brengen van die boodschap. Stel dat we het niet vertellen, dan weet het kind niet dat het kanker heeft, dat het chemo gaat krijgen, dat het zijn haartjes gaat verliezen, maar het gaat wel elke dag geconfronteerd worden met behandelingen waarvan het niet weet waarvoor ze dienen. Het gaat zijn haar verliezen en het begrijpt niet waarom. Het niet geven van informatie lijkt aanvankelijk een goede keuze, maar de waarheid is dat dit het verdere traject enorm bemoeilijkt. Als je de ouders goed informeert, beseffen ze wel dat meteen eerlijk zijn de enige juiste manier is.
Voor kinderen is het woord kanker vaak nog veel onschuldiger, en daarom minder moelijk om te gebruiken
Je moet een kind natuurlijk inlichten op kindermaat, maar wel de woorden gebruiken zoals ze zijn. Een kind kent het woord kanker trouwens ook nog niet zoals wij dat kennen. Bij volwassenen is het zo dat het woord kanker gelinkt wordt aan doodgaan, omdat ze dat al zagen gebeuren. Voor kinderen is het woord kanker vaak nog veel onschuldiger, waardoor het voor hen vaak een minder moeilijk woord is om te gebruiken dan voor de ouders. Sommige kinderen leggen die link natuurlijk wel. Als ze vragen, ga ik dan dood, dan is het belangrijk dat wij vanuit het ziekenhuis aan het kind kunnen vertellen wat wij vermoeden dat er gaat gebeuren. Zolang er behandeld wordt, geloven we dat genezing mogelijk is.”
Eens het kind de boodschap kreeg, hoe verloopt het dan? En welk effect heeft dat op de dynamiek binnen het gezin?
“Elk kind is anders natuurlijk, maar je ziet vaak dat kinderen hun ouders willen sparen als ze verdrietig zijn. Ik denk dat het heel belangrijk is om -als kinderpsycholoog bijvoorbeeld- met de kinderen te praten als je ziet dat de ouders het emotioneel nog heel moeilijk hebben. Leg hen uit dat mama en papa heel verdrietig zijn, dat is normaal en dat mag. ‘Jij bent ook verdrietig omdat jij in het ziekenhuis bent en dat is ook zo voor mama en papa. Als je daar vragen over hebt, dan mag je die altijd stellen, aan ons, maar ook aan mama en papa’. Je moet die open communicatie eigenlijk behouden doorheen het volledige traject.
Ouders vragen heel vaak aan mij of ze hun gevoelens mogen tonen. Ik ben daar absoluut voorstander van. Niet op een theatrale manier natuurlijk, want daar worden kinderen bang van, maar je mag gerust wenen als ouder. Leg je kind uit dat mama of papa verdrietig is. Toon je emotie, leg ze uit aan je kind, maar zeg ook dat je er zeker van bent dat jullie er samen gaan doorkomen. Geef van in het begin je kind de tools mee: verdrietig zijn of bang zijn is niet erg, we gaan elkaar helpen en steunen, als gezin.“
Een moeilijke taak, als gezin.
Ik besef dat het heel moeilijk is, maar je mag als ouder niet meegaan in het medelijden voor een kind en daarom alles toelaten. Ook een kind met kanker heeft structuur en opvoeding nodig.
“Dat klopt. En daarom geef ik graag deze belangrijke tip: focus niet enkel op het zieke kind, maar vergeet de rest van het gezin niet. Ook de gezonde kinderen hebben structuur nodig en moeten ergens met hun vragen terechtkunnen. Heb aandacht voor elk kind binnen het gezin, anders loop je het risico dat de relatie tussen de broers en de zussen wat verzuurd raken of dat de kinderen die gezond zijn afhaken omdat ze onvoldoende aandacht kregen.
En wat het zieke kind betreft: probeer de opvoeding zo normaal mogelijk te houden, zeg ook een keer neen, verwen het niet overmatig. Extra aandacht geven mag en moet zelfs in zo’n moeilijke periode, maar dat is iets anders dan verwennen. Ook het zieke kind heeft structuur en opvoeding nodig. Je mag als ouder niet meegaan in het medelijden voor het kind en daardoor alles toelaten. Ik besef heel goed dat dit een heel moeilijke opdracht is voor ouders. Maar je wilt niet dat jouw kind, als het terug in de klas zit, het kind is waar niemand mee wil spelen omdat het niet weet wat neen is wat verliezen betekent. Want dat is uiteindelijk wel het doel, dat het kind weer het gewone leven kan oppakken.”
Praten met je kind over kanker: deze boekjes kunnen helpen
€ 9,99
Het boekje is in de eerste plaats bedoeld om kinderen met kanker en hun omgeving bij te staan in een moeilijke periode in hun leven. Fysieke exemplaren worden gratis uitgedeeld bij de kinderoncologie ziekenhuizen in onder meer België en Nederland. Het boek wil ook het onderzoek naar kinderkanker helpen, de opbrengst van het boekje gaat naar kinderkankeronderzoek.
Met dank aan kinderpsychologe Veerle Cosyns.
Meer lezen over kanker:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!