Borstkanker bij mannen: “Het taboe doorbreken door erover te praten én lotgenoten steunen. Daar wil ik me voor blijven inzetten.”

Borstkanker bij mannen: "Het taboe doorbreken door erover te praten én lotgenoten steunen. Daar wil ik me voor blijven inzetten."
Getty Images

Elk jaar krijgen meer dan 100 mannen de diagnose borstkanker. Henk is één van hen. 21 jaar geleden ontdekte hij de tumor dankzij z’n alerte vrouw. Samen met vier andere lotgenoten richtte hij de vzw BorstkankerMAN op.

Een klein kwaadaardig boontje

Henk (90): “Ik was 69 toen ik de diagnose kreeg. Mocht ik alleen geweest zijn, was ik er vandaag misschien niet meer. Het was m’n vrouw die ‘s ochtends in bed een knobbeltje ontdekte in m’n linkerborst, toen ze over m’n borstkas wreef. Nadat ik zelf wat ging aftasten, voelde ik inderdaad een gezwelletje, het leek wel een klein boontje. Onmiddellijk belden we de huisarts, die wel hoorde dat we erg bezorgd waren. Hij kwam bij me langs en de dag erna zat ik al in het ziekenhuis voor een mammografie en echografie. De diagnose was al vrij snel duidelijk: ik had borstkanker. Voor ik het goed en wel doorhad, was ik begonnen met m’n behandeling.”

“Je rijdt naar het ziekenhuis, nerveus voor alle onderzoeken die op je afkomen. En hoewel je zelf heel goed beseft dat het om kanker gaat, zal je geen enkele arts dat woord horen uitspreken. Je hoort enkel iets over een kwaadaardige tumor en dat klinkt misschien schoon, maar het is kanker. Dat besef je maar al te goed. Na alle onderzoeken belde de gynaecoloog me dat ik zo snel mogelijk geopereerd zou worden. Binnen de week lag ik op de operatietafel en werd mijn linkerborst geamputeerd.”

De impact van een leven zonder borst

“Na zo’n operatie is je lichaam beschadigd. Een borstsparende operatie bij mannen is zeldzaam, omdat je simpelweg te weinig weefsel hebt en een tumor altijd dicht bij je tepel ingenesteld zit. De overgrote meerderheid van mannen met borstkanker heeft na een operatie dus maar één tepel meer. Omdat borstkanker vooral bij oudere mannen voorkomt, nemen veel mannen hun lichaam gewoon zoals het is. Ik ken maar één man die achteraf effectief een reconstructie liet uitvoeren. Veel mannen zien het als een bluts in de carrosserie. Ze hebben al een tijd een vaste partner en denken: ‘goh, zolang de motor nog draait, kunnen we vooruit’ (lacht). Maar beeld je het maar eens in, als jonge man. Het litteken is er, je bent je borst kwijt. Het is niet evident om dan zelfzeker in een nieuwe relatie te stappen.”

Kinderen kijken naar je lichaam en stellen zich vragen. In Frankrijk zeg ik altijd dat ik gevochten heb met Napoleon. Iemand anders vertelt dat hij gevochten heeft met een haai. Dan zijn we plots straffe helden.(lacht)

“Sinds m’n operatie ben ik niet meer gaan zwemmen in een zwembad. Dat vond ik toch wat te confronterend. Op het strand loop ik wel nog in ontbloot bovenlijf, omdat je dan wat meer afstand kunt houden. Maar natuurlijk stellen mensen zich vragen, vooral kinderen doen dat onomwonden. Je pakt dat aan met wat humor. Op vakantie in Frankrijk vertel ik dat ik nog samen met Napoleon gevochten heb in Waterloo, dat vinden ze allemaal spannend. Iemand anders vertelde dan weer dat hij het verhaal verzon over een gevecht met een haai.”

“Het is niet gemakkelijk, maar je laat je fantasie gaan en geeft er een draai aan. Qua kleding zal ik er wel altijd op letten dat ik geen t-shirts draag, maar eerder een hemd omdat je dan links een borstzakje hebt. In dat borstzakje steek ik dan altijd iets, waardoor het niet opvalt dat ik geen tepel meer heb.”

Voor elke kanker en elke patiënt een andere behandeling

“Na de mastectomie volgde nog een tergend lange periode. Vijf weken lang kreeg ik bestralingen. Elke huid reageert daar anders op en ik voelde gaandeweg m’n huid echt verbranden. Bij elke bestraling voelde ik m’n huid steeds gevoeliger worden. Met zalf en verband doorstond ik de bestralingen, maar het waren helse weken. Ik mocht die zomer niet met ontbloot bovenlijf in de zon komen. Toen zijn we naar Engeland op vakantie gegaan, want daar regent het toch altijd. Helaas, die zomer heeft de zon nog nooit zo fel geschenen.” (lacht)

“Mijn behandeling werd afgesloten met een hormoonbehandeling die acht jaar duurde. Zo’n behandeling heb je nodig omdat het evenwicht tussen je mannelijke en vrouwelijke hormonen helemaal goed moet zitten. Dat heeft natuurlijk invloed op je lichaam. Ik had het geluk dat ik er zelf weinig van voelde, maar heel wat mannen kampen met libido- en potentieproblemen door de behandeling. En goed, ik mocht dan wel 69 zijn tijdens de behandeling, je libido blijft op elke leeftijd belangrijk, toch?”

Mannen praten maar moeilijk over hun ziekte, terwijl ik denk dat het net deugd doet en zinvol is om andere ervaringen te horen. Erover praten hélpt echt.

“Wat mij vooral opviel de voorbije jaren is hoe weinig mensen zich bewust zijn van de verschillende soorten kankers en de hoeveelheid aan behandelingen die er bestaan. In 2016 kreeg ik huidkanker, maar daarbij volstond het wegsnijden van het kwaadaardige plekje. Ook bij borstkanker zijn er zoveel verschillende soorten kankers en behandelingen. De ene heeft chemo nodig, de andere niet. Ook het aantal bestralingen en het aantal jaren hormoonbehandeling verschilt van persoon tot persoon. Die verscheidenheid is er bij mannen en vrouwen, maar toch blijven heel wat patiënten met vragen zitten of zouden ze deugd kunnen hebben van gesprekken met andere lotgenoten over hun ervaringen. Zo plaats je de dingen in perspectief en krijg je inzicht in je ziekte.”

Weg met het taboe: tijd om te praten

“Mannen praten doorgaans niet zo snel over hun ziekte en dat vind ik jammer. Samen met vier andere borstkankerpatiënten richtte ik daarom in 2018 een vzw op, BorstkankerMAN. We willen werk maken van het taboe rond borstkanker bij mannen. Wist je dat heel wat informatie bovendien enkel op maat van vrouwen geschreven wordt? En dat een bevolkingsonderzoek enkel bij vrouwen opgevolgd wordt? Vrouwen krijgen ook effectief veel vaker borstkanker dan mannen. Voor elke man die borstkanker krijgt, zijn er 100 vrouwen die de diagnose krijgen, dat beseffen we wel. Maar we vragen dan ook niet veel. Een extra paragraafje voor mannen, dat volstaat. En als we op die manier meer mannen kunnen bereiken die hun borsten ook goed onderzoeken, dan zijn we vertrokken.”

“Wat ik ook nog hoop is dat ziekenhuizen vaker hun patiënten voorstellen om in contact te komen met een lotgenoot. Weet je wel hoe fijn het is om als kranige man een ziekenhuiskamer binnen te wandelen en iemand hoop en perspectief te bieden? Patiënten zitten met zoveel vragen en die vragen kunnen ze allemaal kwijt bij iemand die net hetzelfde heeft meegemaakt. Dat je iemand kunt zeggen: ‘Focus op je herstel, het komt allemaal wel goed, natuurlijk kun je je leven later weer oppikken’, dat willen we bereiken.”

En wat met de partners?

“Dat leven weer oppikken en je behandeling doorstaan, doe je trouwens vaak niet in je eentje. Hoe goed je als patiënt ook begeleid wordt, partners, dé mantelzorgers van dienst tijdens je behandeling, worden dikwijls vergeten. Niemand die eens aan hen vraagt hoe het gaat en hoe ze zich voelen. Ook mijn vrouw heeft mijn ziekte in stilte gedragen. We merken in onze lotgenotengroep toch wel de impact daarvan. Als we een samenkomst organiseren en iedereen zich voorstelt, zijn het altijd de partners die vragen en opmerkingen hebben. Ze zitten met zoveel twijfels, dat het ook voor hen deugd doet om eens even alles op een rijtje te zetten en bij te praten met andere partners. We hebben enorm veel aan elkaar.”

Vzw BorstkankerMAN bestaat sinds 2018. De voorbije periode zette de vzw onder andere mee haar schouders onder een rechtszaak om medicatie voor zowel mannen als vrouwen op een gelijke manier terug te betalen. Daarbij kregen ze de steun van Unia, Kom op tegen Kanker en de Stichting tegen Kanker. Wil je meer weten over de vzw? Klik dan hier om de website te bezoeken.

Las je deze artikels al?

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

Hier staat ingevoegde content uit een social media netwerk dat cookies wil schrijven of uitlezen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.
Klik hier om dit alsnog toe te laten

Lees verder na de reclame

Het volgende Libelle-artikel is echt even het wachten waard :)