Twintig jaar lang maakte Manon de ene na de andere blunder en had ze moeite om contacten te onderhouden. Tot ze ontdekte dat ze eigenlijk geleidelijk aan haar gehoor verloor.
Manon (54): “Misschien is het meest absurde aspect aan mijn verhaal wel dat ik twintig jaar lang niet doorhad dat ik geleidelijk aan doof aan het worden was. Net omdat ik het niet van de ene op de andere dag werd, leerde ik tijdens die jaren op instinctieve wijze liplezen, lichaamstaal interpreteren en praatte ik zelf overal doorheen.
Zo werd ik me nooit bewust van mijn beperking, maar natuurlijk ontsnapte ik niet aan de chaos die ik daardoor creëerde. Ik richtte in die periode van onwetendheid veel sociale schade aan en stapelde de misverstanden op. Nooit kwam het in me op dat ik doof aan het worden was. En, ook heel raar, mijn omgeving had al die tijd ook niet in de gaten dat er iets met mijn gehoor scheelde.
Wanneer je je baby niet hoort huilen ’s nachts
Ik werk als scenariste voor enkele bekende Nederlandse reeksen en schrijf ook boeken. Het merendeel van de tijd werk ik thuis, in stilte, aan teksten. In mijn werkkamer heb ik nooit het gevoel gehad dat ik geluid miste, of niet goed hoorde. Communiceren met mijn man Paul lukte ook, wellicht omdat mijn hersenen onbewust de gaten in onze gesprekken invulde.
Toen ik mama werd van Evi, werd mijn wereld zo klein en stond mijn sociale leven op zo’n laag pitje, dat ook in die periode niet echt iets opviel. Achteraf gezien waren er wel dingen die verdacht waren, maar die toen geen vragen opriepen. Ik sliep bijvoorbeeld zonder problemen doorheen het nachtelijke gehuil van onze baby, terwijl mijn man zich ’s morgens oververmoeid afvroeg hoe ik dat deed, doorslapen wanneer ons kleintje aan het krijsen was.
Mijn hond Willem was de enige die besefte dat ik doof was. Om me te helpen, blafte hij bijvoorbeeld luid wanneer de deurbel ging
Toen Evi groter werd, en ik nooit reageerde op haar vragen, ging ze steeds vaker – tot simpelweg altijd – te rade bij haar vader. Zo paste iedereen van mijn gezin zich gaandeweg aan aan mijn beperking, en maakte hen dat ‘onwetend geconditioneerd’.
Slechts één iemand ‘wist’ van in het begin wat er met me scheelde. Onze hond Willem is de enige die altijd heeft ‘beseft’ dat er iets mis was met mijn gehoor en die wist hoe hij me moest helpen. Hij blafte bijvoorbeeld luid wanneer de deurbel ging, waarschuwde me voor fietsers die voorbij kwamen of voor een naderende tram… Mijn hond heeft zijn handen vol gehad met me.
Onbegrip aan de schoolpoort
In de buitenwereld stapelden de misverstanden zich intussen wel op. Doofheid is onzichtbaar. Je merkt het niet aan me, maar wanneer ik me omdraai, versta ik je niet. Of als mensen door elkaar beginnen te praten, kan ik niet volgen.
In gesprekken reageerde ik vaak te laat of verkeerd, en dat vonden mensen raar. Eerst werd dat nog vergoelijkt omdat ik een creatieve job had, en blijkbaar mag je dan een beetje ‘specialer’ overkomen. Meer en meer echter reageerde ik zo fout dat ik er mensen mee boos maakte.
In gesprekken reageerde ik vaak te laat of verkeerd, en dat vonden mensen raar
Het ging bijvoorbeeld vaak mis aan de schoolpoort in gesprek met andere moeders: omdat ik onbewust meer informatie haal uit lichaamstaal – die eerlijker is dan eender welke andere taal – begreep ik de dingen eigenlijk ‘te juist’, maar legde ik zo ook dingen bloot die die moeders net absoluut voor elkaar wilden verbergen. Moeders vonden me arrogant omdat ik niet reageerde of gek omdat ik te traag reageerde…
Grappig, zou je denken, maar ik had na zulke gesprekken altijd een slecht gevoel, en voelde me uitgeput en eenzaam. Het kostte me nadien weken en vele mails en berichtjes om me te verontschuldigen, om misverstanden uit te klaren en dingen recht te zetten. Ik ben toen vaak gaan wandelen met mijn hond om die innerlijke onrust te verdrijven.
Eerst ging ik ervan uit dat de schuld bij de ander lag, en later vermoedde ik autisme bij mezelf. Geen moment dacht ik aan doofheid
Ik voelde wel dat het niet goed ging en probeerde daarbij de schuld eerst op de anderen te steken, maar wat later werd ik toch gedwongen om naar mezelf te kijken, en dacht ik steeds vaker: ik moet wel autistisch zijn. Ik ben duidelijk niet goed in ‘sociaal zijn’, ik creëer chaos, ik kan het niet.
Het ging zelfs zo ver dat ik mijn zevenjarige Evi inschakelde om moeilijke telefoontjes te doen. Dan noteerde ik bijvoorbeeld in fonetisch Engels hoe ze een ticket moest annuleren – dat lukte niet via mail, en dus belde zij in mijn plaats. En zelfs in zulke situaties dacht ik nog altijd eerder aan een persoonlijkheidsstoornis dan aan een defect oor.
Van persoonlijkheidsstoornis naar doofheid
Het was uiteindelijk Paul die er op een gegeven moment uitflapte, dat ‘ik niemand meer begreep zodra het donker werd’. Hij zei het zonder daar meteen zelf een grote conclusie of een belangrijk inzicht aan te koppelen. Die uitspraak van Paul viel min of meer samen met de paardrijlessen die ik toen nam, waar ook de trainer geërgerd vroeg ‘of ik misschien niet goed hoorde?’
Ineens vielen er een aantal grote puzzelstukken op zijn plaats, en dacht ik, min of meer opgelucht, dat dat misschien de oorzaak kon zijn van al dat onbegrip? Ik was niet sociaal incapabel, het was gewoon een prop in mijn oor. Hoe simpel kon het zijn? Bij de huisarts hoorde ik echter dat mijn gehoorgang volledig schoon was en werd ik doorverwezen naar de NKO-arts.
Nu werd ik wel ongerust, maar ik bleef hoopvol – niets wat een zalfje, oordrupjes of een operatie niet zouden kunnen oplossen. In zijn praktijk hield de oorspecialist een grote stemvork vast. Hij deed ‘ting’ en hield die naast mijn oor. Ik moest zeggen wanneer die ‘ting’ stopte, maar ik hoorde helemaal niets, nul decibel, een ijle stilte.
Het waren de zeventigers in de ruimte die mijn aandacht probeerden te trekken om duidelijk te maken dat ik aan de beurt was
Ik zag meteen aan zijn lichaamstaal dat het niet goed was. Ik moest onderzoeken ondergaan en zag mijn kansen op een goed werkend oor slinken. Ik herinner me het moment dat ik in de wachtkamer zat te wachten op de juiste diagnose. Het waren de zeventigers in de ruimte die mijn aandacht probeerden te trekken om duidelijk te maken dat ik aan de beurt was. Pijnlijke vaststelling – zij hoorden de dokter wél mijn naam roepen, en ik niet.
Het verdict van de arts bleek hard: het middenregister van mijn beide oren was onherstelbaar kapot. Ik kon toen nog wel klinkers horen, maar geen enkele medeklinker. Geen operatie of zalfje die dat zou kunnen oplossen. Meteen kreeg ik een folder van hoorapparaten en een doorverwijzing naar een audioloog in handen.
Een hoorapparaat vond ik iets voor oude mensen, dus ik verzette me aanvankelijk erg hevig tegen zo’n toestelletje. Ik zou wel mijn plan trekken zonder. Maar een hoorapparaat is een dwingende volgende stap, iets wat je net wél moet doen als je doof bent. ‘Bovendien loop je als slechthorende zonder gehoorhulp veel meer kans om dement te worden’, praatte mijn arts me aan. Ik werd er opstandig van, ik word echt niet dement. Maar ik zwichtte wel.
Ik geniet van een diepe onderwaterstilte, die me best veel waard is
Het toestelletje werd uiteindelijk geen succes. Het was ondraaglijk storend. Zo’n apparaatje zit rond je oor en als je gaat liggen, je zonnebril opzet, een knuffel geeft… Dan leek dat ding tilt te slaan en maakte het een ellendig scherp geluid dat recht mijn hersenen in leek te gaan. Het was hels. Ik heb het acht maanden volgehouden, maar het wende niet – in tegenstelling tot wat de experten beweerden.
Wat een opluchting toen ik het gehoorapparaat afzwoer en terug van de stilte kon genieten. Ik dacht: eindelijk hoor ik weer niet. (lacht) Sommige slechthorende of dove mensen hebben last van een piep, een ruis… Dat lijkt me erg storend, maar ik geniet van een diepe onderwaterstilte, die me best veel waard is.
Het genot van de stilte
Ook al keek ik naar mijn doofheid door een positieve bril, ik heb mijn beperking wel een tijdlang proberen te verzwijgen voor mijn omgeving. Ik was bang om als dove een sociale paria te worden, geen opdrachten meer te krijgen, nergens nog uitgenodigd te worden… Maar net omdat ik me zo krampachtig gedroeg, begonnen mensen me raar te bekijken.
Toen in die periode mijn dierbare viervoeter stierf – waar ik echt het hart van in was – besloot ik om eerlijk te zijn en mensen in te lichten over mijn doofheid. Iedereen reageerde lief en begripvol; tijdens een gesprek in groep draait bijvoorbeeld iedereen zijn hoofd naar mij zodat het liplezen beter lukt.
Sinds mijn outing ben ik rustiger geworden. Ik geniet ervan, meer dan van een gesprek, om mensen gade te slaan. Ik weet na een feestje van alles over iedereen zonder een woord met hen te wisselen – ze zouden eens moeten weten. Een bijzondere inspiratiebron voor een schrijver als ik. (lacht)
Stilte kan ons veel leren. Het klinkt misschien wat tegenstrijdig, maar als doof iemand leerde ik echt te luisteren naar mensen, met oprechte belangstelling, met meer diepgang. Ik praat zelden nog over koetjes en kalfjes. En verder heb ik mijn doofheid altijd redelijk goed kunnen relativeren: ik heb het prettig druk met mijn job, heb een geweldig gezin en fantastische vrienden die ik al jaren ken.
Het klinkt tegenstrijdig, maar doof zijn, leerde me om echt te luisteren naar mensen
Ik ben vooral erg dankbaar voor al die meevallers in mijn leven, en als ik in ruil daarvoor mijn gehoor moest opgeven, dan is dat oké. Hoe positief ik ook met mijn doofheid probeer om te gaan, als je ‘doof zijn’ ingeeft in Google, dan lees je enkel negatieve dingen. Hoorverlies wordt geassocieerd met depressie, met eenzaamheid… Daar wilde ik verandering in brengen, want zo negatief ervoer ik de stilte in mijn hoofd niet.
Ik schreef columns in De Volkskrant over mijn doof zijn, altijd met humor. Die teksten vielen in de smaak bij horenden én slechthorenden. En onlangs bracht ik ook een boek over mijn ervaring uit, ‘Doof!’. Een van de lezersreacties die ik nooit vergeet, was: ‘Dankzij jou gaan wij, doven, van beklagenswaardig naar begerenswaardig’. Gelukkig zijn ook horenden heel blij met ‘Doof!’, want zij zijn degenen die met ons moeten leven. Mijn boek relativeert en is grappig. Fijn dat ik met mijn pen iets kan betekenen voor anderen.
Niet in dovemansoren
En ik wil nog meer doen: ik wil doofheid echt op de agenda zetten, want het is een groot probleem. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat één op de tien volwassenen doof of slechthorend is, en maar liefst één op de vier kinderen (cijfers van de Nederlandse Hoorstichting, red.).
Vaak krijgen kinderen een label van autisme of vinden mensen hen brutaal. Hun ‘persoonlijkheidsstoornis’ brengt hen in een verkeerd traject langs psychiaters en medicatie. Misschien allemaal onnodig, want soms ligt het dus aan gehoorschade. Ik bedacht zelfs al vrijblijvende slogans, zoals ‘Denk aan doof’ of ‘Even een testje, zo gepiept’, om te sensibiliseren en ook in zulke gevallen te denken aan doofheid. Het is onzichtbaar, maar komt dus wel vaak voor.
Vaak krijgen kinderen een label van autisme of vinden mensen hen brutaal
Over mijn aandoening weet ik intussen dat ze erfelijk is en ook dat mijn soort doofheid vermeden zou kunnen worden met gentherapie, maar het onderzoek daarrond ligt stil. Ook daar wil ik aandacht voor. Sommige mensen vragen me wel eens: zou je graag weer kunnen horen? Dat is een moeilijke vraag. Ik denk dat het voor mij choquerend zou zijn, te luid, te overweldigend. Mocht het geleidelijk aan kunnen? Dan misschien… Maar zeer zeker zou ik dan de bedenkelijke fronsen van mijn man missen, die me op veelzeggende wijze attent maakt op mijn blunders.
Laatst nog sprak ik hem aan over die nieuwe rare term in het nieuws – het ‘apenkoppenvirus’. Mijn geheugen helpt me met woorden die ik al kende – het woord ‘apenkoppen’ kende ik, de term ‘apenpokken’ nog niet. Daar gaat het dus nog wel eens mis, al zorgen die foute interpretaties tegelijk ook voor veel heerlijke lachbuien. En die zou ik niet meer kunnen missen.”
Doof!, door Manon Spierenburg. Uitg. Podium, € 21,99.
Uit: Libelle 18/2023
Meer openhartige verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!