Hilde voelt zich vaak eenzaam door haar cvs

Ook al verloor Hilde de voorbije jaren meerdere vriendinnen wegens haar ziekte, toch laat ze het hoofd niet zakken en blijft ze zoeken naar kleine momentjes in haar leven die haar gelukkig maken.

Hilde (56): “Ik ben ziek, maar ik kan niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Ik ben altijd een optimist geweest. Ondanks het feit dat ik veel heb moeten opgeven, heb ik een groot talent ontwikkeld om het geluk te zoeken in de kleine dingen: elke zondag met mijn man bij dezelfde Griek gaan eten in Mechelen, mijn katten zien soezen in de zon, mijn hond Ziggy dicht bij mij hebben, de kinderen die binnenspringen.

Ik heb geleerd van het allerkleinste blij te worden. Dat kan een stapel handdoeken zijn die lekker warm uit de droogkast komt, en die ik zelf kan opplooien. Als dat me lukt, zie je me stralen van hier tot in Tokio. Er is alleen één echt gemis, en dat is vrienden hebben. Mensen die langer in je leven blijven, met wie je regelmatig contact hebt, waarmee je telkens voortborduurt op de conversatie van de keer ervoor. Mijn ziekte, en de beperkingen die daarmee gepaard gaan, maken dat blijkbaar heel moeilijk.

Ik weet al twintig jaar dat ik aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) lijd, maar tot tweeënhalf jaar geleden ben ik wel blijven werken. Ik wilde dat heel graag, omdat werken mij het gevoel gaf toch nog ergens bij te horen, nog mee te draaien in de maatschappij. Ik moest wel altijd bijslapen om dat te kunnen volhouden.

Mijn moeder en man zorgden dat het huishouden op wieltjes liep. Mijn man is héél vaak alleen met de kinderen naar de speeltuin gegaan zodat ik kon rusten. Voor mij was alles snel te vermoeiend en overweldigend. Familiefeesten heb ik nog een tijd geprobeerd, maar al na een uur was ik kapot van het lawaai en kon ik me niet meer concentreren. Dan kon ik gewoon niet meer op mijn woorden komen. Op de duur blijf je dan thuis.

Zoeken naar sociaal contact

Ook op ons sociaal leven had mijn ziekte impact. De grote cirkel van vrienden die we hadden, werd steeds kleiner. Eén keer afbellen kunnen mensen nog begrijpen, maar na vier of vijf keer word je niet meer gevraagd.

Eén voor één zag ik mensen wegvallen. Ik heb het daar moeilijk mee gehad, ik denk zelfs dat ik een tijd depressief ben geweest… Maar met therapie en het verstrijken van de jaren heb ik dat verlies leren aanvaarden. En een rationeel deel van mij begrijpt ondertussen zelfs waarom die vrienden afhaakten. Zij hebben mij ooit leren kennen als de gezonde, actieve Hilde. Het contrast met de zieke Hilde zal voor hen te groot zijn geweest.

Dat ik recent wéér twee vriendinnen heb verloren, vind ik veel moeilijker om te plaatsen. Ik kende elk van hen een paar jaar. Een van hen is boos geworden omdat ik een afspraak afbelde, dat gebeurde te vaak volgens haar. Een andere reageert plots niet meer op mijn berichtjes. Ik heb daar veel verdriet over.

Ik ben altijd eerlijk geweest over mijn ziekte, heb hen van in het begin gezegd: ‘Ik ga soms dingen moeten afzeggen omdat mijn lichaam niet mee wil.’ Ik doe het niet graag, ik ben niets liever dan onder de mensen, maar soms geraak ik gewoon niet recht. Bovendien is het niet omdat je CVS hebt, dat je gespaard blijft van andere, meer ‘gewone’ klachten.

Zo heb ik ook een hernia en recent ook nog prikkelbaredarmsyndroom erbij. Onder vriendinnen zou er toch krediet genoeg moeten zijn om de slechte periodes van de andere erbij te nemen? Trouwens, de vriendin die boos op me is omdat ik afbelde, heeft dat zelf ook al gedaan omdat haar man geen rijbewijs heeft en zij hem moest gaan oppikken. Ik heb daar toch ook begrip voor?

Ik heb geprobeerd om op andere manieren sociaal contact te maken. Zo had ik mij ingeschreven voor een cursus bloemschikken. Dat was heel tof, maar de groep was groot, en ik kon me niet goed concentreren. Het is dus bij één keer gebleven. Het is gewoon moeilijk om vrienden te maken als je leven zo beperkt is.

Ik mag van mijn dokter niet meer dan 3000 stappen per dag zetten. En als ik daaraan kom, ben ik kapot. Gisteren had ik er 1098, was ik bekaf en had ik overal spierpijn. Ik heb een hele avond uitgeteld op de zetel gelegen. Op een dag kan ik maximum één uur iets in het huishouden doen, koken en mijn man zijn boterhammen smeren, dat is het. Afwassen hoort daar zelfs niet bij, da’s voor mijn man. Tussendoor rust ik, werk ik aan scrapbooks of volg ik online cursussen over psychologie.

Ik leid dus een klein leven, en er is veel verdriet om die verloren vriendschappen, maar al bij al ben ik dankbaar voor wat ik nu heb. Elke ochtend doe ik een paar minuten aan mindfulness en dat helpt mij om in het nu te blijven. Niet veel achteruit te kijken naar wat ik heb gemist, niet te veel vooruit naar plannen die misschien nooit uitkomen.

Ik heb mijn fantastische man en kinderen, mijn buren, een lieve nicht, en ik haal energie uit babbeltjes met mensen die ik tegenkom. Dat moet maar volstaan voorlopig. Ik fiets graag, en op dagen dat ik me fit genoeg voel, fiets ik naar de bakker in het dorp. Je kunt niet geloven hoe blij ik dan ben. Ik heb gefietst, een babbeltje gedaan en brood gehaald zodat mijn man daar niet ook nog voor moet zorgen. Dat is nu voor mij geluk, en dat is oké.”

Meer openhartige verhalen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!