Jur kreeg een hersenontsteking en verloor zijn geheugen
Het leven lachte de briljante student Jur toe. Tot hij getroffen werd door een hersenontsteking en zijn geheugen gewist werd. Alles moest hij opnieuw leren, en ook al wie hij liefhad, kende hij niet meer…
Hoe is het als je kind jou niet meer herkent, niet meer weet wie zijn broer en zus zijn, niet meer weet wie hij zélf is? Het is intussen acht jaar geleden dat Bernadette het meemaakte, maar om het te beschrijven, moet ze nog steeds zoeken naar woorden.
“Het is… hard. Het is een rouwproces. Je moet afscheid nemen van alle verwachtingen die je had voor je kind. En tegelijk is het overrompelend sterk. Je schiet vol in een overlevingsmechanisme. (denkt na) Weet je wat ik misschien nog het lastigste vond van allemaal? Dat zijn vrienden hem naar mijn gevoel als een baksteen lieten vallen. In het ziekenhuis zongen ze ‘You’ll never walk alone’, thuis zag ik niemand meer. Nu begrijp ik dat wel, Jur kende zijn vrienden niet meer, en door zijn geheugenverlies kenden zij hem ook niet meer. Ze stonden als vreemden tegenover elkaar. Maar toen had ik het daar heel erg moeilijk mee.”
Op zijn 21ste kreeg Jur de kans om te gaan studeren aan de prestigieuze Harvard University in Amerika. Hij leefde volgens het motto ‘work hard, play hard
“Jur had véél vrienden voor hij ziek werd. Hij had alles. Hij studeerde aan de universiteit, haalde hoge cijfers, speelde hockey, ging graag feesten. Op zijn 21ste kreeg hij de kans om te gaan studeren aan de prestigieuze Harvard University in Amerika. Hij leefde volgens het motto ‘work hard, play hard’. Hij sliep vaak hele nachten niet, en dat heeft volgens mij zijn weerstand ondermijnd.
Hoe dan ook: in maart 2017 belde hij me op. Hij stond op het punt om met zijn kamergenoot Kevin naar Mexico te vliegen, maar hij voelde zich niet goed, hij had hoofdpijn en moest overgeven. Mijn man appte nog: ‘Kijk uit dat je daar niet in het ziekenhuis belandt’. Bedoeld als mopje, maar het bleek een voorspelling…
De dag erna kregen we weer telefoon: van Kevin. Hij stamelde dat het niet goed ging met Jur, dat hij verward was en in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Tijdens een ingeving zei ik dat hij de artsen naar hersenvliesontsteking moest vragen. Dat heeft hij ook gedaan. Godzijdank. Het bleek dat Jur een hersenontsteking had, wat enigszins vergelijkbaar is, alleen was het in dit geval dus niet het vlies rond de hersenen dat ontstoken was, maar de hersenen zelf.
Niet veel later kregen we opnieuw telefoon. Van het ziekenhuis. Jurs ademhaling ging achteruit. Dat moment kan ik amper in woorden vatten. Het gaat slecht met je kind en het bevindt zich op 24 uur reizen van jou: dat krijg je gewoon niet meteen geplaatst. Ik herinner me dat ik tegen mijn man zei dat hij naar Amerika moest gaan, dat ik bij onze dochter zou blijven om haar te ondersteunen tijdens haar laatste schoolexamens.
Pas toen mijn broer voorzichtig opperde dat ik beter wél kon gaan – ‘wat als het fout afloopt en je bent er niet bij?’ – drong de waarheid keihard tot me door. Heel even raakte ik overmand door paniek, meteen daarna ging ik in een soort freeze-modus. Dat is een automatisme, denk ik. Anders kun je dat niet aan. Ik pakte werktuiglijk wat bagage in, we reden naar het vliegveld en vlogen naar Amerika.”
Kerstmis, wat is dat?
“Uren later stonden we aan Jurs bed. Hij was verbonden met alle mogelijke slangetjes, draden en machines. Hij stak flauwtjes een hand naar ons op, ik denk dat hij ons toen wel nog herkende. Maar hij was er slecht aan toe. De ontsteking zat nog in zijn hersenen, het vocht hoopte zich op en de druk op zijn hersenen nam toe. Vermoedelijk is zijn geheugen toen aangetast.
De dagen nadien was hij nauwelijks bij bewustzijn. De momenten waarop hij toch wakker was, sprak hij moeizaam. Hij herinnerde zich niet wat er gebeurd was. Hij leek zich gewoon níéts te herinneren. Toen de arts hem vroeg om zijn moeder aan te wijzen, zei hij: ‘Mijn moeder is thuis.’ Ik stond aan zijn voeteneinde. Het raakte me niet heel erg, we waren op dat moment alleen maar bezig met overleven. Zijn geheugen kwam later wel terug, dacht ik.
De terugkeer in de ‘echte wereld’ was ontzettend heftig. Hij wist niets. Niet waar we woonden, niet wie onze familie was
Mijn man en ik bleven dag en nacht bij Jur. Zijn toestand stabiliseerde, maar hij leek zich nog steeds niets te herinneren. Ik moest hem tonen hoe hij moest douchen, zijn tanden moest poetsen… Maar we waren nog steeds in de veronderstelling dat het allemaal tijdelijk was.
Vijf weken na zijn opname mocht hij met ons mee naar huis, en die terugkeer in de ‘echte wereld’ was ontzettend heftig. Hij wist niets. Niet waar we woonden, niet wie onze familie was. De feestdagen kwamen een keer ter sprake, en hij vroeg: ‘Kerstmis, wat is dat?’ De artsen raadden ons aan om zijn geheugen te prikkelen door zoveel mogelijk herinneringen op te halen, en dus gingen we met hem naar zijn oude school, naar het hockey… Gelukkig kon ik op mijn werk een aantal maanden vrijaf nemen. Ik wilde al mijn tijd aan Jur besteden.”
Aan het spoor
“Intussen hadden we ook een leerkracht aan huis geregeld, want ook op dat vlak was alles weg. Hij begon met de leerstof van de lagere school. Jur pikte het snel op, maar zelf vond ik dat een heel moeilijke periode. Mijn zoon had zo’n veelbelovende toekomst gehad, hij studeerde aan Harvard. Nu zat hij aan tafel eenvoudige sommen te maken, verbaasde hij zich over het idee van afzonderlijke ‘landen’ en had hij geen benul van wat klimaatopwarming was. Dat is hartverscheurend om aan te zien, als moeder.
Ik moest stilaan onder ogen zien dat zijn geheugenverlies weleens blijvend zou kunnen zijn, en ik heb in die periode veel nachten wakker gelegen. Tot ik, ook tijdens zo’n nacht, besefte dat er, wat er ook gebeurde, altijd nog een toekomst was. Er zijn mensen met geheugenverlies die niets meer kunnen onthouden. Jur kon dat wél. Hij zou weer iets opbouwen.
Jur moest zware medicatie nemen waarvan hij in een mum van tijd vijftig kilo aankwam. Dat viel hem ontzettend zwaar. Hij werd depressief. Suïcidaal zelfs
Helaas zou er nóg een dieptepunt komen: Jur kreeg een tweede hersenontsteking. De auto-immuunvariant deze keer: door de vorige behandeling maakte hij te veel antistoffen aan, en die begonnen zijn eigen lichaam aan te vallen. Hij werd weer opgenomen, en moest zware medicatie nemen waarvan hij in een mum van tijd vijftig kilo aankwam. Dat viel hem ontzettend zwaar. Hij werd depressief. Suïcidaal zelfs. Achteraf heeft hij me verteld dat hij aan het spoor heeft gestaan, klaar om onder een trein te springen. (stil)
Ik schakelde alle artsen in die ik kende, en allemaal drongen ze erop aan om Jur antidepressiva voor te schrijven. Maar voor mijn man en mij voelde dat niet goed. Wij wilden vooruit, en die medicatie voelde als alweer een stap achteruit. Jur is ons gevolgd, en in plaats van medicatie op te starten, hebben we hem in contact gebracht met een mental coach, die hem zou kunnen leren om in het ‘nu’ te leven. Het bleek de beste beslissing van ons leven.
Heel langzaam zagen we Jur weer uit die put klauteren. Anderhalf jaar na de eerste hersenontsteking kon hij zijn bachelor hervatten. Hij maakte nieuwe vrienden, ging zelfs weer in het studentenhuis wonen waar hij vóór Amerika had gewoond. Ik vond dat niet makkelijk, hij zou er niet omringd worden zoals thuis, maar ik wilde het hem ook niet ontzeggen. Als moeder wil je uiteindelijk alleen maar je kind gelukkig zien, en dat was hij stilaan ook weer. Na alles wat we hadden meegemaakt, was dat het enige wat er toe deed.”
Nieuwe herinneringen bouwen
“Intussen zijn we acht jaar na die eerste opname. Jur is niet meer de jongen van vroeger. Hij is nog steeds enorm leergierig en heeft nog altijd een enorm doorzettingsvermogen, die eigenschappen zijn gebleven.
Verder is alles anders. Vroeger was hij heel zelfverzekerd, nu is hij zachter. Hij is opener geworden, socialer. Hij is heel belangstellend naar iedereen toe, ongeacht leeftijd, afkomst, rang of stand. Ik herinner me zijn oprechte verbazing toen hij hoorde over het begrip racisme. ‘Mensen benadelen op basis van hun huidskleur, waar sláát dat op?’
Hij kan mensen enthousiasmeren en raken. Op een gegeven moment werd hij uitgenodigd om een lezing te gaan geven op een evenement van ‘Sprekers van de Toekomst’. Ik ging met hem mee, ik vreesde dat hij daar anders helemaal alleen zou staan. Wat denk je: ík stond daar alleen! Jur liep rond en babbelde met iedereen. Het is een fantastische jongen, echt waar.
Mijn band met Jur is nooit zo’n zorg geweest. Voor mij was er niets veranderd, ik had mijn herinneringen nog, ik bleef gewoon doen wat ik altijd had gedaan
Met zijn broer en zus verliep het contact aanvankelijk moeilijker. Mijn man en ik hebben er altijd over gewaakt dat we hen ook aandacht bleven geven, dat was het probleem niet. Maar zij moesten vooral wennen aan die ‘nieuwe’ broer. Zo zei mijn andere zoon een keer dat het gênant was om met Jur ergens te komen, omdat hij de sociale regels niet meer kende.
Hij ging bijvoorbeeld te dicht bij mensen staan, of begon te fluisteren terwijl ze in een groep zaten. Mijn dochter kon er dan weer niet goed mee om dat haar broer haar niet meer kende, dat hij niets meer wist over hun kindertijd samen, dat hij niet meer dezelfde was. Het mooie was wel dat ze zelf heel hard wilden dat het weer goed zou komen. We hebben er thuis altijd veel en open over gepraat, en mijn dochter heeft een coach opgezocht die haar kon begeleiden. Zij en Jur hebben nu minstens elke maand een broer-zusmoment, ze bouwen nieuwe herinneringen op. Ze zijn zelfs intenser met elkaar verbonden dan vroeger, en dat geldt ook voor mijn man en mij en Jur. We hebben iets ongelooflijks gedeeld en dat vóél je.”
Weer gezond en gelukkig
“Wat er gebeurd is, heeft trouwens nog tot iets moois geleid. Mijn man en Jur hebben samen een stichting opgezet, ItsME, en intussen werk ik er ook aan mee. We zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek en brengen lotgenoten samen – al spreek ik liever over ‘bondgenoten’, want dat klinkt krachtiger. We hebben een podcast, er is een documentaire over ons gemaakt en Jur heeft een boek geschreven, ‘De jongen zonder gisteren’.
Het is zo belangrijk om het bewustzijn te vergroten, want vergis je niet: hersen- en hersenvliesontstekingen lijken zeldzaam, maar dat zijn ze niet. Wereldwijd krijgt gemiddeld elke minuut iemand encefalitis of hersenontsteking, en voor hersenvliesontsteking of meningitis ligt dat aantal vier tot vijf keer hoger. Voor België zijn er geen exacte cijfers gekend, maar in Nederland worden elke dag tien tot vijftien mensen geraakt door hersen(vlies)ontsteking. Zo weinig is dat dus niet.
Of zijn geheugen ooit nog terugkeert, is onzeker. Ik ga er niet meer van uit, hijzelf ook niet
En Jur zelf? Met hem gaat het intussen heel goed. Hij is gezond en heeft aanvaard wat hem is overkomen. Of zijn geheugen ooit nog terugkeert, is onzeker. Ik ga er niet meer van uit, hijzelf ook niet. En eigenlijk hoeft het ook niet meer. Ik maakte me onlangs nog de bedenking: als ik terugga naar mijn eigen kindertijd, als ik die herinneringen ophaal, zijn dat dan mijn eigen herinneringen? Of zijn het dingen die ik weet uit verhalen, of van foto’s?
We hebben met het gezin heel veel verhalen verteld over vroeger. Jur weet al die dingen. Nu kijken we liever vooruit. Hij heeft zijn bachelor behaald en in september begint hij te werken als onderwijsondersteuner. Intussen studeert hij verder om docent te worden en geeft hij lezingen voor de stichting. Hij heeft een leuke vriendin met wie hij graag oud wil worden. Hij is gezond en gelukkig – en dus zijn wij dat ook. Onze blik is vooruit gericht. Laat de toekomst maar komen!”
Meer info over de stichting vind je op itsme-foundation.com. Bernadette of de stichting contacteren kan via info@itsme-foundation.com
Meer openhartige verhalen
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!
