Hier staat ingevoegde content die informatie op uw apparaat wil opslaan en/of openen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.
Klik hier om dit alsnog toe te laten
Getty Images

Openhartig: Koen is al twintig jaar mantelzorger voor zijn vrouw

Door De Redactie

Na een hersenbloeding lag Sabine maanden in coma en werd ze volledig afhankelijk van haar man Koen. Dat houdt hen echter niet tegen om samen nog altijd geweldige reizen te maken.

Koen (64): “Mijn vrouw Sabine (63) en ik hadden een prachtig gezin met drie opgroeiende kinderen, twee pubers en een peuter, toen bijna twintig jaar geleden onverwacht het noodlot toesloeg. Sabine was altijd vroeg uit de veren om voor de kinderen te zorgen, dus toen ze op een ochtend in januari 2003 een keertje in bed bleef liggen, waren we nogal verbaasd. Zoiets gebeurde anders nooit. Toen ik haar kort erna niet wakker kreeg, werd ik ongerust en belde ik naar de huisarts. Niet veel later stond er een MUG voor de deur en drong het tot me door dat er iets ernstig mis was.

“De neurochirurg zei: ‘Ik moet haar nu onmiddellijk opereren, anders haalt ze de middag niet'”

In het ziekenhuis zag de spoedarts dat het om een aneurysma in de hersenen ging, een bloeding waarbij een verzwakte ader knapt. De neurochirurg zei: ‘Ik moet haar nu onmiddellijk opereren, anders haalt ze de middag niet. Zorg dat je kinderen meteen naar hier komen, het is misschien de laatste keer dat jullie haar levend zien.’ Ik wist niet wat er gebeurde, daar stonden we dan met ons vier aan de rand van haar bed. Mijn wereld stond stil… Ik dacht echt dat het de laatste keer zou zijn dat ik haar zag.

Tussen hoop en wanhoop

“Na de eerste operatie in Antwerpen volgde er nog een tweede in Leuven. De ingrepen verliepen redelijk positief, maar Sabine werd nog wel een tijdlang in een kunstmatige coma gehouden. Toen de dokters een paar weken later de medicatie afbouwden, verliep het niet zoals verwacht: Sabine werd niet wakker. Ik schipperde tussen hoop en wanhoop, het kon nog alle kanten opgaan.

Elke dag ging ik op bezoek, in de hoop dat ik er zou zijn op het moment dat ze wakker zou worden, maar er gebeurde maandenlang helemaal niks. Elke avond vroegen mijn kinderen: ‘Is er nieuws over mama?’ Maar dat was er niet. Sabine lag in coma, het enige wat we konden doen, was wachten. We leefden van dag tot dag. De drie kinderen gingen naar school en het hele huishouden kwam op mijn schouders terecht.

Gelukkig kregen we veel steun van familie en vrienden. Ik ben altijd actief gebleven als leraar lichamelijke opvoeding, in het wijkcomité, de voetbalclub, het plaatselijke museum, een sportvakantie-organisatie en in de politiek. Voor mij was het een houvast, een manier ook om tussen de mensen te blijven komen, want de onzekerheid tijdens die periode was loodzwaar. Ook de kinderen hadden het moeilijk, al hebben ze nooit geklaagd. Ons gezinsleven was compleet ondersteboven gehaald en het was onmogelijk om plannen te maken.

“Sabine was dan wel bij bewustzijn, zelfs na een maandenlange revalidatie ging het enorm moeizaam. Dat was ontzettend frustrerend”

Maar ook Sabine gaf niet op. Kort voor Pasen bewoog ze haar pink en opende ze een half oog. Heel stilletjesaan bewoog ze ook eens een teen en kwam er iets meer reactie. Dat gaf hoop. Toen ze dan echt wakker was, voelde ik een grote opluchting, maar ik had nog niet echt stilgestaan bij de gevolgen. Het risico op verlamming langs één kant kende ik, maar dat er ook een grote mentale impact zou kunnen zijn, daar was ik niet op voorbereid.

De bloeding had bij Sabine vooral het voorste deel van de hersenen beschadigd. Dat is precies het deel waarmee je spreekt en initiatief neemt en waarin je karakter gevormd wordt. Sabine was dan wel bij bewustzijn, zelfs na een maandenlange revalidatie kon ze zich niet zelf aankleden, had ze hulp nodig om te eten en te drinken en kwam haar woordenschat niet veel verder dan ja en nee. Dat was ontzettend frustrerend.”

Waarom wij?

“De eerste jaren na haar hersenbloeding waren heel zwaar. Ik vroeg me geregeld af waarom dit óns moest overkomen. Luca was nog zo klein. Hij zou zijn mama nooit echt leren kennen, die gedachte vond ik ontzettend moeilijk. En toch: ik dacht dat ik het allemaal wel aankon, ik was tenslotte altijd heel actief gebleven en onder de mensen blijven komen. Maar op een dag had ik nergens meer zin in. Ik wilde niemand zien, nergens meer naartoe, ik was op…

De huisarts stelde voor om een paar maanden antidepressiva te nemen, en gelukkig hielpen die pillen. Mijn energie kwam terug en stilletjesaan kon ik er weer tegen zonder medicatie. ‘Sabine is er nog,’ zei ik tegen mezelf, ‘ik moet er het beste van maken.’ Zo gauw Sabine aan de arm zelf wat kon stappen, en met wat hulp een trap op en af kon, wilde ik weer op pad. Wij waren altijd erg sportief en avontuurlijk geweest, we hadden op het punt gestaan de Mont Blanc te beklimmen, dus ik besloot Sabine gewoon mee te nemen in mijn plannen.

“Op reis leek Sabine veel alerter te reageren: dat gaf moed”

Dat betekende een grote ommekeer. Ik onderzocht hoe ik Sabine met een rolstoel mee op het vliegtuig zou krijgen en nam haar mee op reis. Eerst naar Bégur in Spanje, waar we vroeger zo vaak met het gezin naartoe waren geweest. Kort daarna gingen we ook op citytrip naar Oslo. Natuurlijk vroeg ik me af of wat ik deed wel verantwoord was, of ik niet al te gek aan het doen was, maar het lukte wonderwel. Bovendien leek Sabine op reis telkens veel alerter te reageren en dat gaf moed.

Gepakt en gezakt met de rugzak, een kleuter aan de hand én een rolstoel trokken we er de jaren nadien nog heel vaak op uit: naar de Landes in Frankrijk, waar we elke zomer sportkampen met Jeugd 2000 bleven organiseren, maar ook naar Ierland, Rome, Madrid, Murcia, Gdansk, Andalusië, Krakow… Het was niet altijd evident, maar na elke reis opnieuw dacht ik: we hebben het toch maar gedaan! Intussen hebben we ook het zitskiën ontdekt en neem ik haar weer mee de bergen in. Sabine doet dat doodgraag, dat zíé ik gewoon. En als zij tevreden is, ben ik dat ook.”

De riksja op

Eind 2017 kon ik met vervroegd pensioen, en die kans heb ik met beide handen gegrepen. Zo had ik nog meer tijd om samen met Sabine te reizen. Onze eerste bestemming was Santiago de Compostela, geïnspireerd door een vriend van mij. De tocht te voet doen met de rolstoel was natuurlijk uitgesloten, maar met de fiets moest dat toch wel lukken?

Ik ging op zoek naar een comfortabel en sportief model en kocht uiteindelijk een riksja, een elektrische fiets op drie wielen, met een zeteltje vooraan. Sabine zou er comfortabel in kunnen zitten en er was nog veel plaats voor bagage. Veel overleg met Sabine ging daar niet aan vooraf, nee. Ik stelde het plan voor en zij knikte instemmend.

Ergens is het makkelijk, we kunnen nergens over discussiëren. En zolang ik Sabine met genoeg humor benader, is ze enthousiast over al mijn plannen. Want vergis je niet: haar woordenschat is dan wel minimaal, ze kan non-verbaal wel laten blijken wat ze van de dingen vindt of hoe ze zich voelt.

Ik stippelde onze route uit en besloot dat we de reis in twee delen zouden maken: het eerste deel zou ons voor de zomer tot in Zuid-Frankrijk brengen, na de zomer zouden we daar opnieuw vertrekken tot op onze eindbestemming. We waren twee keer ongeveer een maand onderweg en fietsten zo’n 60 à 70 kilometer per dag. We bereikten ons doel via de Camino del Norte, een prachtige route langs de Atlantische Oceaan. Erg heuvelachtig, dat wel, maar gelukkig was mijn conditie goed genoeg.

“Af en toe vroeg ik me af waaraan ik was begonnen, maar als ik dan de flikkering in haar ogen zag, wist ik weer waarvoor ik het deed”

Soms las Sabine een boekje als ze zich begon te vervelen, maar het uitzicht was vaak zo fenomenaal dat het weinig gebeurde. We planden altijd een paar dagen vooruit, zodat ik wist waar we konden eten en overnachten, maar verder wilde ik het ook op mij laten afkomen. Wanneer ik eens verkeerd fietste of een omweg moest maken, omdat de riksja te breed was voor een smalle doorgang, maakte dat allemaal niet uit. Tijd speelde geen rol en mijn zin voor avontuur ben ik nooit verloren.

Als ik onderweg aan Sabine vroeg hoe het ging, stak ze haar duim omhoog. Af en toe vroeg ik me wel af: waar ben ik aan begonnen? Maar als ik dan de flikkering in haar ogen zag, wist ik weer waarvoor ik het deed. Veel communicatie was er niet, maar Sabine straalde van tevredenheid en dat gaf mij voldoening. Het was echt een prachtige reis, ik ben zo blij dat we die samen hebben kunnen maken. Ik kijk nog regelmatig naar die foto’s en ben blij dat ik onderweg een soort verslagje bijhield. Zo konden mijn kinderen en onze omgeving de belevenissen volgen en kan ik er voor altijd op terugblikken. Die mooie herinneringen pakken ze ons nooit meer af.”

Nieuw leven

“Soms vragen mensen mij hoe ik dit volhoud, leven met een partner die zo veranderd is, maar eigenlijk stel ik dat zelf niet in vraag. Ik dóé dat gewoon, dag per dag. En pas op, ik zorg met veel liefde voor Sabine, want ze is en blijft mijn vrouw, maar voor iemand anders zou ik het niet kunnen opbrengen. Ik begrijp goed dat het niet voor alle mantelzorgers haalbaar is om je hulpbehoevende partner in huis te houden − je kunt maar dragen wat je dragen kunt.

Sabine gaat twee dagen per week naar een dagcentrum, de rest van de week zijn we samen thuis, maken we uitstapjes of neem ik haar mee naar mijn activiteiten. Ik ben nog altijd actief in de wijk, in het culturele verenigingsleven en in de lokale politiek. Dat sociale netwerk is mijn grote geluk, denk ik. Zo blijf ik bezig en komen we vaak onder de mensen. Ik ben ontzettend blij dat we onze reis naar Compostela samen konden maken en hoop dat er nog vele reizen zullen volgen.

Een fietstocht naar Oostenrijk of een trip met de zeilboot… de toekomst zal het uitwijzen. Het is onze manier om op een positieve manier om te gaan met wat er is gebeurd. Soms mis ik de oude Sabine, maar we hebben een nieuwe manier gevonden om ons leven en onze relatie in te vullen. Ik zou haar echt niet kunnen missen.”

Onze expert over veerkracht

Uit het verhaal van Koen blijkt dat hij heel goed weet om te gaan met alle uitdagingen die op zijn pad komen. Is dat dan veerkracht?

Michael Portzky, neuro- en klinisch psycholoog, gespecialiseerd in diagnostiek en mentale veerkracht: “Zeer zeker. Veerkracht is de mate waarin je kunt terugveren na een stressvolle gebeurtenis of tegenslag, zoals een overlijden, problemen veroorzaakt door stress op het werk, ziekte of een verandering in je gezinssituatie. Uitdagingen horen bij het leven, maar je veerkracht bepaalt hoe groot de impact van zo’n gebeurtenis is op je dagelijkse functioneren, hoe je ermee omgaat dus.

Bij een hoge veerkracht voel je je voldoende krachtig om de uitdaging het hoofd te bieden en weer recht te krabbelen, maar bij een lage veerkracht zal zo ’n probleem ook vele andere domeinen van je leven overspoelen. Een probleem in je relatie zal dan bijvoorbeeld ook impact hebben op je werk of het plezier dat je uit een hobby haalt. Hoe lager je veerkracht, hoe sneller de tik van de hamer komt.”

Is veerkracht aangeboren of kun je het aankweken?

“Veerkracht is voor een stuk aangeboren, maar je bent niet veroordeeld tot een lage veerkracht omdat er toevallig een stressgen in je DNA zit. Ook je opvoeding speelt een rol. Wie geleerd heeft op een constructieve manier oplossingen te zoeken voor problemen en wie veilig gehecht is, staat sterker. Het is dus een en-enverhaal: genen én opvoeding.”

Hoe weet ik hoe het met mijn mentale fitheid is gesteld?

“Je kunt veerkracht vergelijken met een springveer. Komt er gewicht op, dan kan je veer meebuigen en krachtig terugveren óf ze kan breken. Hoe het met iemands veerkracht gesteld is, zie je pas als het slecht gaat. Hoe lager je veerkracht, hoe sneller je brein zich bedreigd en gestresseerd gaat voelen en hoe sneller het in fight or flight-modus schiet om te overleven. Je komt dan in een toestand van verhoogde waakzaamheid en het lukt steeds moeilijker om op een rustige en constructieve manier oplossingen te bedenken voor de uitdagingen op je pad.”

Wat zijn de symptomen van een lage veerkracht?

“Mensen met een lage veerkracht gaan eerder op een emotionele dan op een rationele manier om met problemen. Ze zien vooral de negatieve kant van de zaak, beginnen vaker te piekeren en komen makkelijker bij een destructieve uitlaatklep uit, zoals alcohol of druggebruik.

Bovendien zorgt de stress waarmee ze kampen voor allerlei psychosomatische klachten zoals hoofdpijn, maagpijn, ontstekingen, slechter slapen, concentratiestoornissen, stijve nek, moeilijker naar het toilet gaan, een kort lontje… Als die signalen te lang genegeerd worden, stijgt de kans op een depressie of burn-out.”

Heb je tips om je veerkracht te verbeteren?

“Er bestaat geen quick fix, laat dat duidelijk zijn. Voldoende ontspannen is belangrijk om de stress te doen zakken, maar zodra je brein in een verhoogde toestand van waakzaamheid verkeert, zal passieve ontspanning, zoals door een tijdschrift bladeren of mindfulness meestal niet voldoende zijn om je gestresseerd brein te doen stoppen.

Hoogveerkrachtige mensen zoals Koen scoren goed op de combinatie van sociale, fysieke en cognitieve activiteiten. Zorg dus voor een sterk sociaal netwerk en goede banden met familie, vrienden of collega’s. Kies een sport mét coördinatie (zodat je ondertussen niet kunt piekeren), of het nu zumba voor beginners, karting of kleiduifschieten is en blijf je brein gebruiken: vul puzzels in, lees een boek met volle aandacht of leer een nieuwe taal. Werk ten slotte indien nodig met een psycholoog aan een oplossingsgerichte manier om met moeilijkheden om te gaan.”

Uit: Libelle 33/2021 – Tekst: Evy Kempenaers 

VERDER LEZEN:

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!