Mijn verhaal: Tine heeft al heel haar leven chronisch eczeem

Tine heeft last van eczeem, al zolang ze zich kan herinneringen. Ze weet als geen ander wat het met een mens doet, ook op mentaal vlak.

Tine (30): “Atopische dermatitis, zo heet officieel wat ik heb. Het zit in de genen, en ik heb het in combinatie met astma, allergieën en hooikoorts. Ik leef ermee, zo goed en zo kwaad als het kan. Aan de ene kant weet ik niet beter, het is er altijd geweest. Aan de andere kant blijft eczeem mijn leven beïnvloeden, elke dag opnieuw.

Te pas en te onpas duiken ze op, de jeuk en de droge, rode vlekken. Nu heb ik het bijvoorbeeld op mijn handen en in mijn gezicht: als ik niet écht weg moet, blijf ik liever thuis. Ik heb geen zin in de starende blikken, kruip liever in mijn schulp. Ik probeer het te relativeren: iedereen kijkt naar iedereen, maar toch: ik had als kind zo veel eczeem dat ik geleerd heb me zo weinig mogelijk te laten zien. Eczeem heeft me geïsoleerd en dat werkt door. Als je als kind niet veel vrienden maakt, geeft dat niet veel zelfvertrouwen als je volwassen bent.

Ik moet ook met zoveel rekening houden, en dat maakt het me niet meteen makkelijk op sociaal vlak. Ik heb bijvoorbeeld een allergie voor gluten, eieren, vis, noten, geiten- en schapenmelk. Vroeger ook voor koemelk, maar daar ben ik gelukkig uit gegroeid. Het is gewoon niet fijn om uitgenodigd te worden voor een etentje en dan een waslijst te moeten doorgeven van wat allemaal niet kan. Net hetzelfde met op restaurant gaan. Ik ben geen ‘hipster’ die glutenvrij wil eten, ik moet het gewoon, anders heb ik dagenlang jeuk en pijn. Mijn vriendinnen hebben het gelukkig voor me over: ze bespreken het menu, dieren gaan de deur uit. Want als ik iets verkeerds eet, word ik ziek. Het is omslachtig, maar met een beetje hulp en goodwill is het te doen.

Het is het eczeem zelf waar ik het ergst mee worstel. Omdat ik dat niet in de hand heb. Ik kan niet voorspellen wanneer het er is, er is geen aanwijsbare reden waarom het uitbreekt, ik kan weinig doen om het te vermijden. Ik weet wel dat het meer opspeelt als het koud is, omdat de overgang van buiten naar binnen mijn huid dan fel uitdroogt. Ik heb soms ook meer last als het heel warm is, de ontstoken huid prikt verschrikkelijk wanneer ik zweet. Maar de oorzaak van eczeem is onbekend. Stress maakt het erger, heb ik gemerkt. Mijn tijd aan de universiteit was bijvoorbeeld een helse periode. Ik kreeg geregeld felle opstoten, sloot me dan op op mijn kot, heb aan mijn hele studententijd weinig gehad. Als ik aan die tijd terugdenk, herinner ik me de vicieuze cirkel van jeuk, pijn van de wondjes door het krabben, vermoeidheid, moedeloosheid, weten dat iedereen het aan me kon zien. Nee, dat was geen fijne tijd…

Ik kan wel medicijnen nemen, er is cortisonezalf, maar die maakt mijn huid dan weer dunner. Ik moet ook aan later denken: hoe dunner mijn huid wordt, hoe sneller ik wondjes zal krijgen. Ik heb al veel geld besteed aan nutteloze make-up voor zogenaamd gevoelige huid en ik lééf op crèmes van de apotheek die mijn huid zo veel als mogelijk voeden. Eén fles bodymelk kost bijvoorbeeld maar liefst 23 euro. Ik moet ook altijd nadenken over wat ik doe. Het huishouden, bijvoorbeeld: ik ben allergisch aan huisstofmijt, mag geen huisdieren of tapijten in huis hebben en steek veel tijd in het stofvrij houden van mijn appartement. Maar omdat ik geen poetsproducten verdraag, moet ik dat met handschoenen doen. Daarin ga ik dan weer zweten, waardoor het eczeem meer opspeelt. Om die reden lukt ook sporten niet. Ik doe nu aan yoga, daar zweet je nauwelijks van.
Vakantie is nog zoiets: ik ben lang bezig met het zoeken naar het juiste huisje of de juiste kamer, zonder vasttapijt. Een donsdeken zorgt voor problemen, ik moet glutenvrij eten meenemen én ik heb een kaartje met mijn allergieën in verschillende talen in mijn portemonnee zitten.

“Als het koud is, als ik poets, als ik stress heb, als ik eet: altijd weer die rode vlekken. Wie kan er ooit met iemand zoals ik samenleven?”

En dan is er nog het emotionele luik. Ik heb nog nooit echt een relatie gehad. Ik zie mezelf te veel als last, vrees ik. De ziekte maakt me ook in de liefde onzeker. Het is gewoon niet zo evident om samen te leven met iemand als ik, hoe kan ik dat van iemand vragen? Het begint trouwens allemaal al met het daten: het is voor mij niet vanzelfsprekend mezelf mooi te voelen, ik denk de hele tijd dat ze naar die rode vlekken zullen kijken. Waardoor ik zenuwachtig word en het eczeem weer harder opspeelt.

Als ik het allemaal zo vertel, besef ik dat het een hele boterham is. Terwijl ik er doorgaans niet echt bij stilsta. Het is wat het is, boos ben ik bijna nooit. Het helpt ook niet als ik in een hoekje ga zitten huilen, het gaat er niet van weg. En er zijn niet alleen nadelen. Eczeem heeft me sterker gemaakt. Ik aanvaard wat is en geniet van de mooie dingen die allemaal wel kunnen. En de wetenschap zit ook niet stil, misschien komt er wel een remedie, ooit?”

Uit: Libelle 7/2018 – Tekst: Frauke Joossen – Coverbeeld: Getty Images

Lees ook deze verhalen:

• Mijn verhaal: Leni verdraagt geen eet-, adem- of andere geluiden
• Mijn verhaal: Jessica werd geboren als jongen, maar is nu een vrouw
• Openhartig: deze straffe vrouwen overtroffen zichzelf ondanks hun ziekte

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!