Mijn verhaal: Magali voelt zich schuldig tegenover haar gehandicapte tweelingbroer

Magali’s tweelingbroer Sep werd gehandicapt toen hij slechts een paar maanden oud was. Als kind hadden ze een hechte band, maar sinds hun puberteit werd die steeds slechter. Magali voelt zich de laatste jaren vaak schuldig omdat zij wel een ‘normaal’ leven kan leiden, en haar broer niet. 

Magali (26): “Toen mijn tweelingbroer Sep een paar maanden oud was, vonden mijn ouders hem op een dag helemaal blauw in zijn wiegje. In het ziekenhuis stelden de dokters vast dat een kortsluiting in zijn hersenen voor zuurstoftekort gezorgd had. De gevolgen waren snel duidelijk. Sep werd blind en ontwikkelde allerlei tics, zoals ongecontroleerd met zijn hoofd schudden en met zijn armen zwaaien. Hij liep geen mentale achterstand op, maar soms had hij agressieve buien, die bestempeld werden als een symptoom van autisme. Als kind begreep ik al dat Sep meer zorg nodig had, maar ik heb me nooit achtergesteld gevoeld. Mijn ouders waakten erover mij zo normaal mogelijk te laten opgroeien. Wellicht was ik door de omstandigheden iets sneller zelfstandig dan andere kinderen, omdat ik zo voor hen de last kon verlichten. Ondanks de verschillen tussen ons was Sep gewoon Sep, mijn broertje. We groeiden samen op en ik heb me nooit over hem geschaamd. Ik heb hem ook nooit anders gekend, dus voor mij was zijn handicap ‘normaal’. Vriendinnetjes die bij ons thuiskwamen, leken soms wat bang of ongemakkelijk in zijn nabijheid, maar ik tolereerde het niet dat iemand hem uitlachte.

De goede band die we als kind hadden, werd minder hecht tijdens onze puberteit. Sep had woedeaanvallen en was zelden leuk gezelschap. Hij zette zich af tegen wat hij onze ‘overdreven betutteling en bescherming’ noemde. Hij wilde voor zichzelf zorgen, wat resulteerde in lange vuile nagels, een onfris geurtje en kleren die totaal niet bij elkaar pasten. Ik fladderde in die periode van vriendje naar vriendje. Seps hormonen speelden ook op, maar meisjes ontmoeten was voor hem niet vanzelfsprekend. De frustraties daarover werkte hij op ons uit. Hoewel hij wilde bewijzen dat hij geen kind meer was, ondervond Sep keer op keer dat sommige dingen, zoals simpelweg in zijn eentje de tram nemen, voor hem niet weggelegd waren. Volgens mama kon hij maar beter in de veilige bubbel van ons gezin blijven, wat hem nog opstandiger maakte. Na het middelbaar ging ik bewust op kot om de sfeer thuis te ontvluchten. Ik kon zijn boosheid niet plaatsen en ons contact verwaterde.

“Ik doe mijn best om het contact met Sep te herstellen, maar de grens tussen compassie, steun en ergernis is erg dun”

Na mijn studies liep alles op rolletjes. Ik vond een fijne job, een toffe partner en voelde me goed in mijn vel. Een jaar of vier geleden overviel me echter plots een gevoel van schaamte, toen Sep en ik onze verjaardag vierden bij mama en papa. Ik had recent mijn rijbewijs gehaald en vertelde over avonturen die ik meegemaakt had met mijn autootje. Sep zei de hele avond geen woord, maar toen ik vertrok, siste hij: ‘Toch goed dat jouw leven zo leuk is.’ Ik stond perplex en tijdens de rit naar huis zag ik voor het eerst heel helder de contrasten tussen ons. Ik voelde me onbehaaglijk omdat ik er nooit eerder bij stilgestaan had hoe weinig vanzelfsprekend en ‘anders’ het leven voor hem moet zijn. Ik mag de wereld verkennen, mijn eigen centen verdienen, feesten met vrienden, leren autorijden… Sep woont ondertussen in een begeleid samenwoonproject en heeft een heel beperkt leven. Hoewel ik sinds die avond mijn best doe om het contact te herstellen, is de lijn tussen compassie, steun en ergernis erg dun. Er zit een zekere terughoudendheid in mij die ik vroeger als kind niet kende. Moet ik Sep confronteren met mijn reisverhalen, als zijn enige spannende reiservaring een dagje Bobbejaanland is? Doe ik hem pijn door te praten over eventuele trouwplannen, als Sep nog nooit een lief gehad heeft? Ik ben altijd voorzichtig omdat ik me schuldig voel over mijn eigen geluk. Zeg ik geen foute dingen? Leef ik me wel voldoende in in zijn wereld?

Het is niet gemakkelijk om met Sep te praten. Ik ben als het ware de ‘geslaagde’ helft van de tweeling. Voor hem is alles altijd erger en dat laat hij vaak voelen. Toen ik een keer vertelde over een ruzie met mijn vriend, kreeg ik als verwijt dat ik tenminste een relatie héb. Daarom leerde ik zwijgen, wat onze band helaas oppervlakkig houdt. Ik zie mijn broer graag, maar spreek niet elke week met hem af, want dat vraagt te veel energie. Het schuldgevoel dat hij (on)gewild bij mij oproept kan echt een blok aan mijn been zijn. Toen hij een paar weken geleden suggereerde om volledig zelfstandig te gaan wonen en ik niet enthousiast genoeg reageerde, werd hij boos en was ik weer een betuttelaar. Na 26 jaar weet ik nog steeds niet exact hoe ik hem moet aanpakken. Zijn wereld is veel kleiner dan die van mij en als hij weer eens uren doorboomt over Harry Potter, lukt het me soms gewoon niet om geboeid te blijven. Nadien borrelt dan het medelijden op en probeer ik dat te compenseren door speciale dingen voor hem te doen. Zo liepen we vorig jaar samen de Ten Miles, hij met een koord aan mij vastgebonden zodat hij het juiste traject volgde.

Onze band is beter dan in onze puberteit, maar blijft wankel. Sep wordt nu begeleid door een psycholoog en ik werk aan mezelf. Het voelt nog altijd oneerlijk dat alles voor hem minder evident is, maar in mijn hoofd leer ik stapje voor stapje dat het oké is om mijn eigen leven te leiden, zonder schuldgevoel.”

Uit: Libelle 44/2020 – Tekst: Tessa Vanherck

MEER OPENHARTIGE VERHALEN:

• Mijn verhaal: Geike herstelt na drie jaar nog steeds van een zware burn-out
• Openhartig: Annelies raakte verlamd na een noodlottige val
• Mijn verhaal: Line is soms jaloers op haar stiefkinderen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!