Mijn verhaal
“Genezen kan ik niet, maar de dokters proberen mijn leven zo lang mogelijk te rekken”

Sophie heeft nog nooit gerookt, en toch kreeg ze het verdict longkanker. En die is ongeneeslijk.

Sophie (55): “Ik sukkelde al een tijdje met rugpijn toen mijn arts mij aanspoorde een scan te laten nemen. Het verdict was bikkelhard: botten, ruggengraat, overal zaten uitzaaiingen. Er volgden onderzoeken om de oorsprong van de kanker op te sporen, en dan gaat er van alles door je hoofd, maar longkanker… daar denk je niet aan. Mijn eerste reactie was: ‘Longkanker? Hoe kan dat? 
Ik heb nooit gerookt!’ Maar het kan dus wel, het ging bij mij om een genetische mutatie, zo’n vijf procent van alle longkankers 
in Europa is er een zoals die van mij.

Zo’n nieuws, dat is een mokerslag. Ik zat in stadium 4b, stadium 4c bestaat niet. Dan weet je het wel… Toch heb ik nooit gedacht: hier stopt het dus. Mijn ingesteldheid was om me bij de beste dokters te laten behandelen, en te zien hoe ver we komen. Ik ben altijd zo geweest, ik ben een doener, geen piekeraar. En de karaktertrekken die er tijdens je ‘gewone’ leven al waren, komen blijkbaar verhevigd naar boven als je voor je leven moet vechten.

Sinds de diagnose is mijn doel: nog zo lang mogelijk leven en genieten

De dokters zijn van in het begin eerlijk geweest. Genezen kan
ik niet, maar ze zouden proberen mijn leven zo lang mogelijk te rekken. En dat is sinds de diagnose vijf jaar geleden ook mijn doel: nog zo lang mogelijk leven en genieten.
Ik had het geluk dat mijn kanker niet werd behandeld met chemo, maar met een pil die de DNA-afwijking in de kankercel aanpakt.

Voordeel is dat je niet de nevenwerkingen hebt van een chemobehandeling, nadeel is dat je na een tijdje resistent wordt en er dus een nieuwe behandeling moet worden gezocht. Ondertussen heb ik al een batterij aan therapieën ondergaan: drie verschillende pillen, radiotherapie voor uitzaaiingen in mijn schouder, een operatie voor twee tumoren in mijn hersenen én chemopillen. Dat klinkt veel en zwaar, maar ik ben mijn dokters onnoemelijk dankbaar dat ze elke keer iets nieuws hebben gevonden om mij 
te helpen. En dat al die behandelingen zijn aangeslagen.

Ik weet niet hoe lang dat ‘geluk’ nog gaat duren. Ik ben stabiel, maar ik moet elke drie maanden op controle, en weet dat het heel snel heel fout kan gaan. Uiteraard ben ik de laatste maand voor de controle onrustig, maar bang… Nee. Ik heb veel vertrouwen in mijn artsen. Een tijd geleden vroeg ik aan mijn oncoloog: hoelang ga ik nog leven? ‘Ik weet het oprecht niet,’ zei hij, ‘maar wat er ook gebeurt, we doen het samen.’ Dat geeft mij kracht. 
Ik ga hier niet alleen door moeten.


Mijn artsen zeggen allemaal: ‘Sophie, jij bent een mirakel.’ Heb ik daar zelf een aandeel in door zo positief te blijven?

Verder heb ik een enorme drang naar geluk. Altijd al gehad, maar de laatste jaren is dat alleen maar toegenomen. In de zomer stond ik in mijn tuin naar de bloemen en planten te kijken en flitste er door mijn hoofd: ik ben echt gelukkig. Dat is een bizarre gewaarwording, terminaal ziek zijn en toch zo intens genieten van wat er is.

Ik doe niet aan doemdenken. Zelfs op dagen met slecht nieuws, kan ik mezelf ’s avonds verplichten om goed te slapen. Dan leg ik mijn hoofd neer en dommel ik in, tot ’s morgens. Mijn man heeft dat ook. Hij weet dat hij zijn vrouw gaat verliezen, maar hij laat niet binnenkomen wat nog niet nodig is. Wij genieten van het leven, net zoals we altijd gedaan hebben. We zijn nu bijvoorbeeld in Senegal om de grijze luchten in België te ontvluchten.

Mijn werk moest ik opgeven, maar mijn hobby’s heb ik wel nog. Ik heb een pak minder spieren dan vroeger, maar ik speel nog altijd golf. Slecht waarschijnlijk, maar ik sta er, ik beweeg, ik geniet, en ik 
heb mijn babbeltjes. De enige voor wie mijn hart bloedt, is mijn moeder. Zij is zevenentachtig, en maakt zich grote zorgen over mij. Dat zou niet mogen, op haar leeftijd zou zij met zichzelf 
moeten bezig zijn. Ik probeer haar zo weinig mogelijk te belasten, maar ik heb wel uitgezaaide longkanker natuurlijk, daar kun je 
niet omheen.

“Of je nu hebt gerookt of niet, elke patiënt verdient empathie. We hebben steun nodig, geen oordeel”

Mijn artsen zeggen allemaal: ‘Sophie, jij bent een mirakel.’ Heb ik daar zelf een aandeel in door zo positief te blijven? Ik weet
het niet. Ik weet alleen dat dat voor mij het beste werkt: vooruitkijken, niet willen controleren waar je geen invloed op hebt. 
Niemand weet hoelang ik nog heb, ik ga daar dus niet over speculeren. Niemand weet waarom net mij dit moest overkomen, ik stel me die vraag dus niet.

Bij mensen met longkanker die gerookt hebben, ligt dat spijtig genoeg anders, denk ik. Ik kan me voorstellen dat zij vaker geculpabiliseerd worden. Eigen schuld, dikke bult, denken mensen dan. Ik merk dat ook. Ik kan nooit zeggen: ‘Ik heb longkanker’ zonder erbij te vertellen dat ik nooit gerookt heb. En dan nog klinkt het verbaasd: ‘Maar echt nóóit?’ Ik heb het gevoel dat ik me elke keer moet verantwoorden.

Dat hebben mensen met borstkanker volgens mij niet, zij hebben pech gehad. Diezelfde empathie verdienen longkankerpatiënten, ook ex-rokers. We zijn allemaal mensen. We hebben steun nodig, geen oordeel.”

Lees hier meer openhartige verhalen:

“We zullen het nooit vanzelfsprekend vinden dat we mama en papa zijn”
“Ik kon mijn ogen niet geloven. Ik was pas vierenvijftig en moest noodgedwongen op vervroegd pensioen…”
Mijn verhaal: Veerle moest noodgedwongen op vervroegd pensioen
“Mijn verstand zegt nee, hij is gewoon een van de vele oplichters. Ik zou zo graag willen dat die man écht is”
Openhartig: Mieke werd twee keer opgelicht door een internetliefde

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!

Partner Content

De inhoud op deze pagina wordt momenteel geblokkeerd om jouw cookie-keuzes te respecteren. Klik hier om jouw cookie-voorkeuren aan te passen en de inhoud te bekijken.
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."