Deze 4 lezeressen gaan met een rolstoel door het leven
Elke dag zijn er hindernissen waar ze letterlijk en figuurlijk tegenaan botsen, maar toch maken Sofie, Karen, Yasmine en Annick er het beste van. “We kunnen immers nog zoveel wél.”
Even voorstellen
Karen (29)
Karen werd op haar negentiende getroffen door een spontane ruggenmergbloeding. Het begon met hevige pijnen in de rug en tintelingen in beide benen en leidde uiteindelijk tot een totale uitval van haar benen.
Karen geeft les in het lager onderwijs, woont samen en is de trotse mama van een dochtertje van tweeënhalf jaar.
Annick (48)
Annick brak haar nekwervel door een duik in een ondiep zwembad, nu dertien jaar geleden. Haar kinderen waren op dat moment twee en vijf jaar oud. Door omstandigheden besloot ze om niet meer te gaan werken, maar zich in te zetten voor lotgenoten.
Zo is ze onder meer ervaringsdeskundige op de dienst ‘Revalidatie’ in Pellenberg en is ze lid van het platform voor mensen met een beperking in Zemst, waar ze woont.
Sofie (27)
Sofie werd geboren met spina bifida (open rug). Thuis kan ze stappen met een orthese (een ondersteunend hulpmiddel, red.), maar buitenshuis is ze aangewezen op een rolstoel.
Ze is Europees vicekampioen en meervoudig Belgisch kampioen solo-rolstoeldansen en was zesde op het WK. Daarnaast is ze ook meervoudig Belgisch kampioen en behoort ze tot de top 100 van de wereld in rolstoeltennis. In november neemt Sofie deel aan het wereldkampioenschap rolstoeldansen in Zuid-Korea.
Yasmine (40)
Yasmine kreeg in 2017 een spontane ruggenmergbloeding, mogelijk getriggerd door een skiongeval een week eerder. Wat begon met ondraaglijke rugpijn, resulteerde in een operatie en verlamming van de benen.
Voor ze in een rolstoel belandde, speelde ze volleybal op topniveau. Yasmine is de trotse mama van een dochtertje van één, is fulltime sportleerkracht en is ook daarbuiten sportief nog heel actief.
Wij zijn geen patiënten, wij zijn niet ziek
Een verplaatsing is voor elke rolstoelgebruiker een hele onderneming en ook wel een beetje spannend. Zeker als de plaats van afspraak onbekend is. Zullen de parkeerplaatsen breed genoeg zijn om de rolstoel naast de auto te plaatsen, zijn er aangepaste toiletten, heeft de ingang een hellend vlak…? Het zijn vragen die elke rolstoelgebruiker zich stelt terwijl dat eigenlijk niet zou mogen. Toegankelijkheid én de aanwezigheid van aangepaste toiletten zouden vanzelfsprekend moeten zijn. Daar zijn Karen, Sofie, Yasmine en Annick het meteen roerend over eens.
“Hier in de fotostudio is geen aangepast toilet, dus moet ik straks op zoek naar een toilet in de buurt”, begint Karen. “Ik had het ergens wel verwacht, want dit is niet echt een publiek gebouw, maar toch toont het aan waar wij telkens weer tegenaan botsen. Heel wat gebouwen, winkels, restaurants en cafés zijn niet toegankelijk en hebben geen aangepaste voorzieningen. Daarom bereid ik samen met mijn partner elke verplaatsing goed voor. Dat spontane uitstapjes daardoor iets moeilijker zijn, neem ik erbij.”
Toilet als voorraadkast
Yasmine, die voor haar ongeval een druk sociaal en sportief leven had, heeft het daar moeilijker mee. “Gewoon onbezorgd op stap gaan, spontaan een café binnenstappen of een nieuw restaurant uittesten kan niet meer. Dat mis ik enorm. Je moet altijd op voorhand bellen om te polsen of het wel kan. En soms is er wel een aangepast toilet, maar wordt het als opslagruimte gebruikt.”
Sofie, die als topsporter heel wat reist, weet dat het ook anders kan. “In de meeste Spaanse steden wordt bijna overal rekening gehouden met rolstoelgebruikers. Ook in New York en Berlijn verloopt alles vlot en in Londen neem je als rolstoelgebruiker probleemloos de metro, terwijl je bij ons geen tram en niet elke bus kunt nemen. Ook met de trein reizen is hier een hele onderneming.”
“Gewoon spontaan een café of restaurant binnenstappen kan niet meer. Dat mis ik enorm”
“Net omdat er nog heel wat moet gebeuren om het rolstoelgebruikers gemakkelijker te maken, ben ik lid van het platform voor mensen met een beperking in Zemst”, vertelt Annick. “Het valt op dat niet-rolstoelgebruikers zich soms moeilijk in onze situatie kunnen inleven. Zo was de parking voor rolstoelgebruikers aangelegd met kasseien. Geen goeie match. Toen ik dat had aangegeven, werd de parkeerplaats gelukkig wel aangepast. En zo zijn er nog veel situaties waarbij mensen gewoon niet beseffen hoe een rolstoelgebruiker de dingen ervaart.
Op een receptie, waar iedereen rechtstaat en jij zit, kun je moeilijk een gesprek voeren. Als vrienden een fuif of feest organiseren, voorzien ze voor mij een hoge kruk. Zo kan ik vlotter met iedereen praten, maar ben ik niet meer mobiel. Een winkel met een pashokje waar geen rolstoel in past of een restaurant mét een aangepast toilet, maar trapjes aan de inkom en geen hellend vlak… En zo kan ik nog wel even doorgaan”, lacht Annick.
Nooit twijfels over kinderen
Maar ook al is het inlevingsvermogen van niet-rolstoelgebruikers er niet altijd, de steun en het begrip zijn er meestal wél. “Toen ik die ruggenmergbloeding kreeg, was ik negentien en volop aan het studeren”, vertelt Karen. “Ik heb vanaf dag één enorm veel steun gekregen van mijn ouders, familie en vrienden, maar ook zeker van medestudenten en leerkrachten. Ook in de scholen waar ik mijn stage moest doen, werd ik warm onthaald.
Mijn huidige collega’s staan altijd voor me klaar en ik heb nooit het gevoel dat ze mijn rolstoel als een belemmering zien. Ik geef les in het lager onderwijs en natuurlijk krijg ik soms vragen of opmerkingen van de leerlingen, maar ze bedoelen het nooit kwetsend. Tijdens een schoolreis waar veel gewandeld moest worden, zei één van hen: ‘Juf, voor jou is het gemakkelijk, want jij kunt zitten en wij moeten stappen.’ Ik heb dan uitgelegd dat mijn rolstoel niet voor even, maar voor altijd is en dat het dan wel niet zo leuk is. Meestal beseffen ze dat nadien dan wel.”
“Toen mijn kinderen klein waren, hoorde ik vaak: ‘Mama, mijn beentjes zijn moe’, en dan kropen ze op mijn schoot”
Dat kinderen zich heel snel aanpassen weet ook Annick. “Toen ik in een rolstoel belandde, waren mijn kinderen twee en vijf jaar oud. Ook al weten ze dat een mama in een rolstoel niet de normale situatie is, van die periode van voor het ongeval kunnen ze zich niet veel meer herinneren. Ze schikten zich heel snel naar de situatie en zagen ook de positieve kanten. Als we op uitstap gingen toen ze klein waren, hoorde ik vaak: ‘Mama mijn beentjes zijn moe’ en dan kropen ze op mijn schoot.”
Een rolstoel hoeft een kinderwens ook niet in de weg te staan. Karen en Yasmine zijn allebei als rolstoelgebruiker mama geworden. “Op het moment van mijn ongeval waren mijn partner en ik nog maar enkele jaren samen, maar we hadden toch al hardop over kinderen gedroomd. Toen we te horen kregen dat een zwangerschap en bevalling geen probleem zouden zijn, hebben we niet lang getwijfeld. De zwangerschap in de rolstoel ging redelijk vlot en ook de bevalling is heel normaal kunnen verlopen dankzij een goede opvolging van het ziekenhuis. Natuurlijk moesten er bepaalde aanpassingen gebeuren, zoals de hoogte van de verzorgingstafel en het bedje, maar met de nodige steun van mijn partner en de familie was het praktisch zeker doenbaar.”
Ook Karen is heel blij dat ze ervoor gekozen heeft om moeder te worden. “Ik heb altijd een kinderwens gehad. Toen ik na de ruggenmergbloeding in Pellenberg lag, vertelden de dokters me vrij snel dat ik nog gewoon kinderen kon krijgen. Pas toen besefte ik met een schok dat het ook anders had kunnen zijn. Zowel voor als na mijn bevalling ben ik enorm goed begeleid. De eerste weken waren een zoektocht, maar ik denk dat dit voor elke jonge moeder zo is. Ik heb het geluk een superhandige partner te hebben die de babykamer en eigenlijk heel ons huis, volledig rolstoelvriendelijk heeft gemaakt. Mijn dochtertje is nu tweeënhalf jaar en dag na dag gaat alles vlotter.”
Omdat Sofie tot de absolute top rolstoeldansen en -tennis behoort, is er in haar drukke leven geen plaats voor kinderen. “Ik ben al mijn hele leven aangewezen op een rolstoel, dus die stoel is gewoon een deel van mij. Mijn ouders hebben mij altijd enorm gesteund en gestimuleerd om alle dingen die nog wél kunnen als rolstoelgebruiker ten volle te benutten. Van jongs af aan ben ik begonnen met rolstoeltennis en later ook rolstoeldansen. Het zijn mijn grote passies en ik ben er bijna elke dag intensief mee bezig.
Morgen vertrek ik naar Tsjechië, daarna naar Italië, Zwitserland en Polen om deel te nemen aan zowel dans- als tenniswedstrijden. In november neem ik deel aan het wereldkampioenschap rolstoeldansen in Zuid-Korea. Ik heb het grote geluk dat mijn mama mij overal naartoe rijdt, want dat is voor mij het gemakkelijkste én het comfortabelste. Natuurlijk moet ik soms het vliegtuig nemen, maar dat blijft toch een hele onderneming.”
Rollers kunnen sporten
“Het is fantastisch wat Sofie op sportief vlak bereikt”, vindt Yasmine. “Sport heeft ook altijd een erg belangrijke rol in mijn leven gespeeld. Vóór mijn ongeval speelde ik volleybal op hoog niveau, gaf ik veel trainingen en ging ik graag lopen in de natuur. Vandaag geef ik volleybaltrainingen aan de sportkotstudenten van de VUB en aan de Sportschool in Hasselt, ik speel rolstoelbasket en -tennis en zwem ook regelmatig. Het is belangrijk om actief te blijven en daarom is het zo jammer dat in België het sporten voor rolstoelgebruikers zo weinig gepromoot wordt.
“Kinderen in een rolstoel zouden veel meer gestimuleerd moeten worden om te sporten, maar ouders weten vaak niet waar ze terechtkunnen”
In Nederland krijgt elke ‘roller’, dat is de naam die daar gebruikt wordt voor rolstoelgebruikers, een toelage voor de aankoop van een sportrolstoel. Niet verwonderlijk dus dat er daar veel meer rolstoelsporters zijn. Kinderen in een rolstoel zouden ook veel meer gestimuleerd moeten worden om te sporten, maar omdat er in België weinig aandacht aan besteed wordt, weten de ouders vaak niet waar ze terechtkunnen.”
Verder kijken dan die stoel
“Het is inderdaad belangrijk om te beseffen dat als je plots in een rolstoel belandt, er ondanks de beperkingen toch ook veel dingen wél nog kunnen”, benadrukt Annick. “Dat probeer ik tijdens mijn begeleiding als ervaringsdeskundige in Pellenberg vooral te doen. Mensen focussen zich in eerste instantie vooral op wat niet meer kan. Dat is heel normaal, maar met de dingen die wel nog kunnen, kun je zeker een leuk en gevarieerd leven leiden.”
“Toen ik op stap was met vriendinnen, hoorde ik iemand zeggen: ‘Wat lief dat jullie haar meenemen'”
Sofie is het er helemaal mee eens. “Ook buitenstaanders mispakken zich daar soms aan. Ze zien alleen die rolstoel en niet de persoon die erin zit, en dat is jammer. De juiste mindset van niet-rolstoelgebruikers maakt voor mij écht het verschil. Toen ik op stap was met vriendinnen, hoorde ik iemand zeggen: ‘Wat lief dat jullie haar meenemen.’ Dat maakt duidelijk dat het voor sommige mensen vreemd is dat wij net zo graag op stap gaan, een glas gaan drinken of gaan winkelen.”
“Precies daarom hou ik absoluut niet van het woord rolstoelpatiënten”, vult Annick aan. “Wij zijn geen patiënten, wij zijn niet ziek, wij moeten jammer genoeg een rolstoel gebruiken. Mijn ongeval is nu dertien jaar geleden en ik merk heel goed dat mijn familie en vrienden die rolstoel niet meer zien. Zij zien gewoon Annick en dat heb ik ook het liefst.”
Yasmine knikt. “Het laatste wat ik wil, is aangestaard of betutteld worden. Natuurlijk zou ik liever geen rolstoelgebruiker zijn, maar het is nu eenmaal zo. Bovendien: wie zegt dat het altijd zo zal blijven? De medische wetenschap evolueert voortdurend en ik blijf de hoop koesteren dat ik op een dag opnieuw mijn benen kan gebruiken. Daarom doe ik er alles aan om zo gezond en actief mogelijk te leven. Die rolstoel bepaalt niet wie ik ben. Hij hoort gewoon op dit moment bij mijn leven.”
“Zelf sta ik nauwelijks nog bewust stil bij mijn beperking”, zegt Karen. “Ik ben wie ik ben. Ik maak er het beste van, binnen de grenzen van het mogelijke. Ondanks alles ben ik dankbaar voor al het positieve in mijn leven en voor de mooie mensen die ik al op mijn pad ben tegengekomen.”
Uit: Libelle 37/2021 – Tekst en productie: Ingrid Dircken
VERDER LEZEN:
- Zonder hindernissen: dé perfecte wandeling met je rolstoel
- Rolstoelvriendelijke adresjes: 7x genieten met het hele gezin
- Naar het bos met de rolstoel: 13x hier moet je zijn
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!