“Voorlopig lukt de zorg voor mijn broer nog, maar het wordt steeds zwaarder voor mijn ouders. Ze zijn al 72 en 73…”
Opgroeien met een broer of zus met een beperking heeft een grote invloed op je kindertijd, maar ook nog lang daarna. Want wat als je ouders er niet meer zijn om die zorg op zich te nemen? Elke (46) heeft een broer met een zware beperking, Bram (42). Toch heeft het gezin hem nooit als last ervaren.
Veel onzekerheid
“Wat Bram precies heeft, weten we nog altijd niet heel zeker. Waar we wel zeker van zijn: Bram is een schat. Hij lacht veel, knuffelt graag, en is al z’n hele leven fan van Tik Tak. Hij is een baby in het lichaam van een volwassen man. Hij lijkt gelukkig, maar zeker weten we dat niet. Er is geen communicatie. Hij praat niet, en kan, behalve door wat aan je hand te trekken, niet echt aangeven wat hij wil. Hij maakt wel geluiden, maar dat zijn louter klanken, niet echt uitingen van iets. Stappen kan hij wel, maar hij is niet zindelijk en kan zichzelf niet aan- of uitkleden.
Hij heeft eigenlijk constante zorg nodig. Mijn ouders hebben er altijd voor gezorgd dat mijn jongere zus Joke en ik zo weinig mogelijk ‘last’ hadden van het opgroeien met een broer met een beperking. Zij hebben ons ons leven laten leiden, en hun onzekerheden en angsten zoveel mogelijk voor zich gehouden. Wij hebben Bram ook nooit als last ervaren, hij is gewoon onze lieve broer.
Bram woont nog bij mijn ouders, maar gaat wel naar een dagcentrum: hij wordt ’s ochtends met de bus opgehaald en ’s avonds teruggebracht. Dat wil zeggen dat mama of papa al 42 jaar élke dag om 17 uur thuis moeten zijn, en dat ze, nu ze ouder zijn, ook best met twee thuis blijven. Want Bram is sterk, en als hij iets niet wil, kan hij stevig tegenwerken. Voorlopig lukt de zorg nog, maar mijn ouders zijn 72 en 73, je merkt dat het steeds zwaarder wordt.
Er ligt wel degelijk een plan op tafel voor als de zorg te zwaar wordt voor mijn ouders. Het zal voor iedereen een serieuze aanpassing zijn
Vorig jaar waren we samen een week aan zee. Papa deed Brams schoenen aan, en ik zag hem puffen en kreunen. Op zo’n moment denk ik: hoelang gaan jullie dit nog volhouden? Er ligt wel degelijk een plan op tafel voor als de zorg te zwaar wordt voor mijn ouders: Bram zal voltijds in het centrum kunnen blijven waar hij nu is. Dat gaat voor iedereen een serieuze aanpassing zijn. Ik vraag me nu al af: hoe vaak ga ik Bram bezoeken? Zal ik altijd naar het centrum gaan, of neem ik hem ook eens mee op uitstap? Ga ik me schuldig voelen als ik hem een tijdje niet zie?
Een grote geruststelling is wel dat ik niet alleen ben, Joke en ik gaan het samen doen. Nu, er is natuurlijk nog een fase tussenin, en misschien is die wel de moeilijkste. Wat als er met één van mijn ouders iets gebeurt? Ik weet nu al: als mijn vader straks zijn heup breekt, dan zal ik onmiddellijk alles laten vallen en tijdelijk bij mijn moeder intrekken om mee voor Bram te zorgen. En als het ernstig is, dan zal ik een of ander verlofstelsel nemen om hen te helpen tot er voor Bram voltijds plaats is in het centrum. Gelukkig heb ik geen kinderen en een latrelatie, ik ben flexibel; voor Joke is dit allemaal moeilijker, zij moet er ook voor haar gezin zijn.
Zijn bewindvoerder
Op papier neem ik nu al wel verantwoordelijkheid voor Bram op: ik ben zijn bewindvoerder, ik moet dus zowel over zijn financiële als persoonlijke zaken beslissen. In 2021 oordeelde de vrederechter dat mijn ouders die bewindvoering niet langer mochten opnemen wegens ‘conflicterende belangen’. Mijn ouders krijgen immers een deel van Brams vervangingsinkomen als bijdrage in de kosten, omdat hij nog bij hen woont. Volgens de rechter was het niet logisch dat zij dan ook zijn geld beheerden.
De vrederechter neemt beslissingen omdat je zo gedwongen wordt na te denken over de toekomst
Dat was voor mama en papa heel ingrijpend: al veertig jaar zorgden zij vol liefde voor hun kind, en ineens leek het alsof hen dat werd afgenomen. Ineens mogen zij volgens de wet geen dringende medische beslissingen meer nemen, zijn kleren niet meer met zijn bankkaart betalen enzovoort. Heftig. Langs de andere kant neemt een vrederechter zo’n beslissing ook omdat je zo gedwongen wordt na te denken over de toekomst. Ik ben vorig jaar ook al toegetreden tot de gebruikersraad van Brams dagcentrum. Drie keer per jaar komen wij samen, en dan wordt er besproken wat er allemaal in de voorziening gebeurt, en wat beter kan.
Nooit één negatieve gedachte
Dat ik – en ook Joke – later voor Bram verantwoordelijk worden, zit altijd in mijn achterhoofd, maar beklemmen doet het mij niet. Het komt natuurlijk ook niet onverwacht. Als je opgroeit met een broer met een beperking wéét je dat jij die verantwoordelijkheid er zult bijnemen. En ja, er zijn dingen die ik niet zal doen door Bram. Ik kan morgen niet naar Nieuw-Zeeland emigreren, maar ik kijk liever naar wat wel mogelijk is.
“Dat ik later voor mijn broer verantwoordelijk word, beklemt mij niet. Als je samen opgroeit, wéét je gewoon dat dat erbij komt”
Ik heb nog nooit één negatieve gedachte over Bram gehad. Dat is met een valide broer of zus toch anders, daar maak je al eens ruzie mee. Van Bram krijg je alleen maar goeds. Zijn kwetsbaarheid vergroot die liefde misschien zelfs nog. Ik vraag mij altijd af: heeft hij dorst, honger, heeft hij het niet te warm? Door Bram heb ik een meer open blik, meer mededogen voor mensen die anders zijn. Ik zie meer dan anderen wie er aan de rand staat.
Ik heb een keer, na lang aarzelen, aan mijn ouders gevraagd: ‘Wat is jullie ideale scenario? Dat Bram eerst sterft, of jullie?’ Mijn vader antwoordde: ‘Wij eerst, want Bram verliezen zou te veel pijn doen. En wij hebben er alle vertrouwen in dat er goed voor hem gezorgd zal worden.’ Mooi, toch?”
Orthopedagoge Tinneke Moyson over de zware verantwoordelijkheid die ‘brussen’ dragen
Het was moeilijker dan verwacht om voor dit artikel mensen te vinden die wilden praten. In veel families is er nog geen plan voor later. Is dat ook jouw ervaring?
Orthopedagoge Tinneke Moyson, die doctoreerde op het thema ‘brussen’ (broers en zussen van iemand met een beperking, red.): “Zeker. Ook al leven we in een andere maatschappij dan vijftig jaar geleden, ouders vinden het nog altijd niet makkelijk om met de brussen te praten over later. Vroeger speelde daar de verwachting van de ouders mee dat zij hun kind zouden overleven. Nu gebeurt dat minder vaak, dus zou de vraag op tafel moeten komen. Maar het is een heel emotioneel thema. ‘Wij gaan ons kind moeten achterlaten’, dat is lastig om onder ogen te zien. Wat ook meespeelt, is dat ouders de brussen niet willen belasten met de zorg. Maar voor brussen voelt die zorg soms als een zwaard van Damocles, zij snakken naar een gesprek. Ze voelen zich verantwoordelijk en willen het goed doen, maar dan moeten ze wel weten hoe.”
Een dialoog tussen ouders en kinderen, is jouw advies.
“Idealiter begint die dialoog al van in de kindertijd. Ouders zouden hun kind moeten geruststellen: ‘Jouw levenskeuzes moeten niet beïnvloed worden door je broer of zus. Wij zijn de ouders en gaan alles goed regelen, jij mag aangeven wat jij op jou wilt nemen en wat niet.’ Als dat gesprek nog niet gevoerd is, raad ik aan om het nu te doen, en niet te wachten tot de nood hoog is, tot een van de ouders zelf hulpbehoevend wordt. Praten kan veel angst wegnemen. Soms maken mensen wat er op hen afkomt groter dan het is.”
Wat moet er dan allemaal besproken worden?
“Enerzijds de emotionele opvolging. Ouders mogen hun wensen uitspreken: we mogen er toch op vertrouwen dat ons kind niet alleen gaat achterblijven, je gaat hem toch niet vergeten? En anderzijds natuurlijk het praktische: wat kan er al in orde gemaakt worden qua erfenis, bewindvoering, enzovoort? Dialoog is bij dit gesprek heel belangrijk. Brussen moeten weten dat het oké is als ze sommige taken niet opnemen. Als zij mee aan tafel mogen zitten en tijd krijgen om na te denken over wat hen gevraagd wordt, zijn ze tot veel bereid.”
Wat zijn de risico’s van niet te praten?
“Als er niets is geregeld, komt er voor jou als kind, los van de rouw om je ouders wanneer ze wegvallen, een tsunami op je af. Ik heb het al meegemaakt dat een brus zegt: ‘Op de begrafenis hoorde ik voor het eerst over het persoons- volgend budget, en voor mij was dat Chinees.’ Dat kun je er dan niet bijnemen.”
Wie neemt best het initiatief voor zo’n gesprek?
“De ouders zouden bij de brussen moeten polsen welke zorg zij willen opnemen en hun plan voor later daarop afstemmen. Gebeurt dat niet, dan moet je als brus zélf opeisen dat jij een partij bent die betrokken moet worden. Makkelijk is dat niet, zeker als je alleen bent. Als het niet lukt, kun je de nood om te praten ook aankaarten in de voorziening waar je broer of zus verblijft. Hulpverleners kunnen een dialoog tussen jou en je ouders faciliteren.”
Meer openhartige verhalen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!