Vrouw met een missie: Marie Deryckere wil begrip voor het syndroom van Gilles de la Tourette
Voor de buitenwereld vallen de tics en dwanghandelingen het hardste op, maar volgens Marie Deryckere (20) zit Tourette vooral vanbinnen. Het syndroom van Gilles de la Tourette bespreekbaar maken en de misvattingen errond de wereld uit helpen, dat is wat Marie wilt.
Tourette komt vaker voor dan je zou denken: naar schatting 1 op de 50 kinderen en 1 op de 100 volwassenen heeft de aandoening. Al wordt de diagnose vaak niet gesteld. "Dat is ook moeilijk", legt Marie uit. "Toen ik me als kind 'anders' begon te gedragen, dachten ze op school eerst dat ik ADHD had. Pas om mijn elfde ontdekte een kinderarts dat ik Tourette had. Het grootste vooroordeel dat mensen hebben over 'Touretters', is dat ze voortdurend lopen te vloeken en te schelden. Maar in realiteit is het een kleine minderheid die schuttingstaal gebruikt."
Elke Touretter is anders. Sommigen hebben hun hele leven veel last, terwijl het bij anderen nooit echt een probleem wordt en het er vanzelf uitgroeit. Marie groeit er niet uit, haar dwang en tics blijven haar parten spelen. Al gaat het een pak beter sinds ze haar Tourette heeft aanvaard. Marie ging meer over Tourette lezen, ze ging op het internet op zoek naar informatie. En naar lotgenoten. Op Facebook richtte ze de groep 'Crazy People Rock/Toeterende Tourettters' op. Zo leerde ze andere jonge mensen met Tourette kennen.
De grootste ommekeer kwam toen Marie met een blog startte. Op netouchepas.be houdt ze al drie jaar een online dagboek bij. De blog hielp haar om orde te scheppen. In haar hoofd, in haar leven.
Marie wil van de stigma's af. De voordelen, de mogelijkheden, de complexiteit van het syndroom van Gilles de la Tourette in de kijker zetten. Daarom werd in april 2013 de website ikTic.be gelanceerd. Op Twitter leerde Marie Pieter Danckaert kennen, ook een Touretter. Ze hebben hun krachten gebundeld en daar is ikTic van gekomen. Ze willen een community bouwen, een plaats waar jonge en iets oudere mensen met Tourette elkaar kunnen vinden.
Een kamp voor en door Touretters daar droomt Marie nog van. Het bestaat nog niet in België, maar het lijkt haar de geknipte uitdaging voor ikTic. Maar de plannen staan nog in de kinderschoenen. Ze hebben net een werkgroep opgericht en een naam voor het kamp: 'Tic & Shout'.
Gezocht!
- Helpende handen voor ikTic.be. Enthousiaste vrijwilligers (redacteurs, archiefmedewerkers, vertalers, hulpverleners,…) of mensen die hun verhaal kwijt willen, zijn welkom op info@iktic.be.
- Zin om je schouders mee onder het 'Tic & Shout' kamp te zetten? Meld je voor de denktank op info@iktic.be.
- ikTic zoekt nog een meter of een peter. Ken je of ben je iemand die de website meer publiciteit zou kunnen bezorgen? Mail je voorstel naar info@iktic.be