Wat is de spierziekte ALS?
In België lijden continu 1000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij. De ziekte is dus minder zeldzaam dan je zou denken. Maar wat is het precies? En wat zijn de symptomen?
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een zenuw-spierziekte die alle spiergroepen kan aantasten, met uitzondering van de autonoom aangestuurde spieren (zoals je hart). Meestal uit de aandoening zich rond de leeftijd van 60 jaar.
De ziekte is dodelijk: een ALS-patiënt overlijdt gemiddeld 33 maanden na de diagnose door verlamming van de ademhalings- of slikspieren. Die gemiddelde overlevingsduur na diagnose en het specifieke verloop van de ziekte verschillen van patiënt tot patiënt, wat de prognose bemoeilijkt.
Hoe de aandoening precies ontstaat, is tot op heden nog niet volledig duidelijk.
Wat zijn de symptomen?
De motorische zenuwcellen degenereren, waardoor de spieren niet (voldoende) aangestuurd worden. Daardoor zullen de spieren zelf beginnen afbreken, met uiteindelijk de dood van de patiënt tot gevolg.
De eerste symptomen uiten zich in krachtverlies in een hand of een voet. Door de degenererende factor van de ziekte, zullen de klachten steeds verder uitbreiden, waardoor de patiënt steeds meer problemen zal ondervinden bij dagelijkse activiteiten (zoals veters strikken, stappen en sporten). Bij sommigen zullen de symptomen heel traag evolueren, terwijl dit bij anderen vrij snel zal gaan.
Andere symptomen die kunnen voorkomen zijn:
- moeilijkheden met kauwen, slikken en spreken
- moeilijkheden met ademen
- gewichtsverlies en verminderde eetlust
- vermoeidheid
- problemen met de stoelgang
- oncontroleerbaar huilen, lachen en geeuwen
De symptomen kunnen afhankelijk zijn van de verschillende vormen van ALS. Bij de bulbaire vorm bijvoorbeeld, worden in de beginfase de symptomen bij de nek-, gelaats-, tong- en ademhalingsspieren als eerste zichtbaar.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose van ALS wordt o.a. gesteld op basis van de klinische voorgeschiedenis, een lichamelijk onderzoek, elektro-diagnostische metingen, bloed- en urinetesten en het uitsluiten van andere neurologische aandoeningen. Vaak hebben patiënten dus al een heel ziekteproces doorlopen voor ze de diagnose krijgen, waardoor ze soms al in een vergevorderd ziektestadium zitten.
Bestaat er een behandeling?
Een genezende behandeling is er nog niet. Er wordt enkel palliatief en multidisciplinair ondersteunend gewerkt. Er bestaan wel behandelingen en medicijnen die de levenskwaliteit kunnen verbeteren en de levensduur kunnen verlengen.
Getuigenis
Net als haar vader kreeg lezeres Christine de diagnose van ALS. “Boos ben ik niet meer, dat heeft geen zin. Ik ben wel ontgoocheld. Waarom moet ík deze ziekte krijgen?”
Lees haar getuigenis hier:
Meer info?
De ALS-Liga richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Op hun website vind je heel veel informatie, net zoals op de website van de vrijwilligersorganisatie Spierziekten Vlaanderen. Heb je verdere vragen of twijfels, aarzel dan niet om een arts te contacteren.
Bronnen: ALS-Liga, Spierziekten Vlaanderen
Lees ook:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!