Onvoorwaardelijke liefde: Lisette, Heidi en Nicky zorgen voor hun ongeneeslijk zieke pater familias

Hoe reageer je als familie als de pater familias de diagnose ALS, een ongeneeslijke spierziekte, krijgt? De vrouw, dochter en kleindochter van Ludo (76) twijfelden geen moment: zij besloten hem samen te verzorgen.

Samen mantelzorgen

Een namiddag in een serviceflat in Tessenderlo. Op tafel ligt een stapeltje medische paperassen, daarrond dochter Heidi die me een glas water inschenkt en moeder Lisette die vertelt over de gordijnen die nog moeten worden besteld. Kleindochter Nicky verschijnt op het telefoonschermpje van mama Heidi, zij volgt het gesprek via videocall.

In dat warme midden zit Ludo − echtgenoot, pa en vake van. Tot voor kort nog de luidste stem in dit gezin, nadrukkelijk aanwezig met een ontwapenende energie. Vandaag praat hij traag, met hese stem, zuinig ademend. Vorig najaar viel voor hem, na twee jaar sukkelen en een rits onderzoeken, de diagnose ALS − een ziekte waarbij de zenuwen afsterven en de spieren langzaam maar zeker verzwakken. ALS is niet te behandelen, en Ludo zal snel en alsmaar hulpbehoevender worden.

De diagnose bracht na enkele radeloze jaren dan wel wat meer duidelijkheid, maar deelde ook een bikkelharde klap uit aan het gezin. Toch is er ook een mooie kant: echtgenote Lisette, dochter Heidi en kleindochter Nicky besloten onvoorwaardelijk al hun liefde en energie te investeren in de zorg voor Ludo. Dit is hun verhaal.

Eindelijk een diagnose

Dochter Heidi: “Ik weet nog goed dat mijn vader terugkwam van dat bezoek aan de neuroloog en de papieren op tafel gooide. ‘Mijn verdict is gevallen’, zei hij. Hij had dat gesprek met de dokter in z’n eentje gevoerd, iets waar hij nadrukkelijk op stond. Maar we hadden intussen allemaal een vermoeden. Eerder hadden we zelf al de link met ALS gelegd, nadat mijn vader de negen symptomen van de ziekte bleek te hebben.

“Had het van mijn vader afgehangen, dan had hij op dat moment voor euthanasie gekozen”

Pa had al maanden last van onverklaarbare krampen in zijn hele lichaam en zijn spierkracht verminderde. Hij was al een tijd erg moe en in twee maanden was hij maar liefst twaalf kilo vermagerd. Het voorspelde niet veel goeds. Had het van mijn vader afgehangen, dan had hij op dat moment voor euthanasie gekozen. Het hoefde voor hem niet meer, maar hij kon zijn familie niet zo plots achterlaten.

Wij vinden het niet meer dan vanzelfsprekend om hem te omringen met veel liefde en energie, in de laatste jaren die ons nog samen resten. Hoewel er veel verdriet was en ik die eerste dagen na de diagnose veel tranen heb gelaten, moet je snel weer de draad oppikken. Het leven gaat verder en de to-dolijst voor het verzorgen van een ALS-patiënt is eindeloos en raakt nooit helemaal afgevinkt. Er is altijd wel iets dat je in orde moet brengen.

Mijn moeder, mijn dochter en ik waren al langer aan het regelen. Voor de diagnose voerden we papa naar zijn onderzoeken en naar de afspraken met specialisten. Nu vult onze agenda zich met nog meer dingen: van het invullen van medische documenten tot het regelen van terugbetalingen, het installeren van een slaapalarm, het opmeten van een elektrische rolstoel… Bovendien zijn mijn ouders in die periode van hun eigen huis verhuisd naar deze serviceflat, en moest ook dat allemaal geregeld worden − daar was mijn dochter Nicky een superhulp in.

Ik wil ook mijn moeder zoveel mogelijk ontlasten: ik kom dagelijks langs. Gelukkig heb ik een job met flexibele uren, en lukt me dat. Soms neem ik soep mee, of een nieuwe pyjama voor papa en altijd maak ik tijd om te luisteren. Want moeder worstelt ook, en heeft al veel slapeloze nachten achter de rug.”

Echtgenote Lisette: “Ik ben geen grote prater en krop dingen makkelijk op. ’s Nachts houden de zorgen om Ludo me uit mijn slaap: waar gaat dit eindigen, hoe houden we dit vol? Het is confronterend om naast een man te liggen wiens spieren verharden in een fel vermagerd lichaam. Ik zie hem snel achteruitgaan: praten gaat alsmaar moeizamer, net zoals ademen. Slikken gebeurt heel voorzichtig en stappen lukt nog net met de rollator.

“Ludo is eens, toen ik niet thuis was, in zijn eentje op zijn scooter richting begrafenisondernemer gereden”

Ludo deed, voor hij klachten kreeg, erg veel in het huishouden: de boodschappen, het koken… Nu doe ik dat, en meer. Ik help Ludo uit bed, help hem zich te wassen en zich aan te kleden: van hemd tot sokken. Ik snijd zijn eten en zorg dat hij de krant heeft. Hij kan steeds minder alleen en ik laat hem ook steeds minder alleen. Er is een tijd geweest dat ik, als ik even weg moest, mijn man een tijdlang bijna als een klein kind sommeerde: ‘Je blijft zitten waar je zit, als je iets nodig hebt, dan wacht je tot ik weer thuis ben…’ Ik wilde vermijden dat hij viel of zich verslikte, en het zo allemaal nog ingewikkelder zou worden voor hem en voor ons. Intussen is die fase ook gepasseerd.

Ludo is eens, toen ik niet thuis was, in zijn eentje op zijn scooter richting begrafenisondernemer gereden om daar zijn afscheid te regelen. Dat was dubbel schrikken. Sindsdien laten we hem niet meer alleen. Gelukkig zijn Heidi en al de kinderen en kleinkinderen er om over te nemen als ik er niet ben. Nu, over het algemeen voel ik me fysiek en emotioneel sterk. Ik zal niet snel zeggen dat het niet meer gaat. Voor mijn man doe ik alles!”

Medische mallemolen

Dochter Heidi: “Ik zeg altijd: ‘Als ons ma uitvalt, dan hebben we een probleem’. Dus probeer ik haar zoveel mogelijk werk uit handen te nemen. Omdat we met ons allen in een onbekende medische mallemolen terecht zijn gekomen, bel ik geregeld met de mensen van de ALS-liga. Zij helpen ons door het bos de bomen te zien, wijzen ons de weg naar gratis hulpmiddelen, staan in contact met de prof die mijn vader behandelt en kunnen ons meer vertellen over hoe de ziekte zal evolueren. Met alle kleine en grote praktische vragen kan ik bij hen terecht. Ik kan niet zeggen hoe dankbaar ik ben voor die telefonische steun en uitleg, die warme stem aan de andere kant van de lijn.

De zorg voor mijn vader is zo complex, dat je het samen moet doen. Met de hulp van deskundigen uiteraard, maar ook als gezin kunnen we en mogen we op elkaar steunen. Als ik eens niet mee naar een onderzoek kan, dan neemt mijn dochter het over. En soms gaan we allebei mee. Een hele dag in Gasthuisberg doorbrengen terwijl pa onderzoeken heeft, lijkt eindeloos. En pa met de rolstoel in de auto krijgen, is ook altijd een avontuur. Maar we doen het samen, en dat maakt het verschil. En pa is dankbaar, da’s fijn.

“De zorg voor pa is zo complex, dat je het samen moet doen”

Of als mijn moeder eens nood heeft aan een babbel met vriendinnen, dan ga ik thuiswachten. Alleen zo is het voor iedereen vol te houden. Want er komt veel op je af: niet alleen de praktische dingen, maar ook de emotionele impact is niet te onderschatten. Ik heb het lastig met de situatie, het is zwaar. Telkens als ik thuiskom na een bezoek aan mijn ouders, moet ik huilen. Ik ben alleenstaand, dus ik kan het niet meteen aan iemand kwijt. Dan praat ik tegen mijn hond en die kijkt altijd begripvol.

Nu ja, we praten ook veel over pa’s ziekte, als hij erbij is. Geen onderwerp is taboe in ons gezin, nooit geweest. En humor helpt ons ontzettend. We kochten een bel voor papa, voor als hij in bed hulp zou nodig hebben. Maar hij durft ze, om ons te plagen, te pas en te onpas gebruiken. Onverbeterlijk. (lacht) Papa kan zelf gelukkig om zijn situatie lachen, en dat maakt het voor ons allemaal lichter. Stel je voor dat hij zich liet gaan, of dat hij door zijn ziekte depressief of opstandig zou worden…”

Een wafel op een terrasje

Kleindochter Nicky (34): “Mijn grootouders zijn mijn tweede ouders. Ik kreeg zoveel van hen mee, dat ik nu ook graag iets wil terugdoen in moeilijkere tijden. Ik doe het voor hen allebei, want vake heeft het zwaar, maar moeke ook. Ik neem veel administratieve dingen voor mijn rekening, en regel af en toe een uitstapje. Dan gaan we naar een dichtbij-terrasje, om samen − vake goed ingeduffeld − een wafel te eten. Ik snijd die dan voor hem. Unieke momenten die we nog samen kunnen beleven. Ook dat is zorgen voor…”

“Het veroorzaakt wel een constant gevoel van stress, van ‘altijd op je hoede moeten zijn’ “

Echtgenote Lisette: “Die momenten laden onze batterijen op. Wat me ook helpt, is poetsen of de meubels boenen. Echt, het leidt me even af van mijn man die ernstig ziek is. Het helpt me te focussen als het nodig is. Ik moet immers op alles voorbereid zijn. Ik vergeet nooit die keer dat hij ineens extreme ademnood had, en in stormweer buiten op het terras naar zuurstof stond te happen. Ik kon niets doen, stond daar compleet machteloos te kijken naar iets wat op het einde van zijn leven leek. Ik dacht: nu is het gedaan, maar hij kwam erdoor. Gelukkig!

Maar het veroorzaakt wel een constant gevoel van stress, van ‘altijd op je hoede moeten zijn’. Want iemand wiens lichaam achteruitgaat, moet je steeds beter in de gaten houden. Ludo kan makkelijk vallen of zich snel verslikken, heel erg eng! Hij slaapt ook met een ademhalingsmasker, en het komt voor dat zijn alarm afgaat ’s nachts. Ik ben dan altijd even in paniek en het duurt vervolgens weer even voor we verder kunnen slapen. Gelukkig was dat tot nu telkens zonder veel erg.”

Dochter Heidi: “Zorgen voor je zwaar zieke vader, is zeker intens, maar het is ook zo natuurlijk om dit te doen. Ik weet dat mijn ouders net hetzelfde voor mij zouden doen, en ik zou net hetzelfde doen voor mijn dochter. Dat is wat je als familie voor elkaar kunt betekenen, en als dat lukt dan is dat niets minder dan goud waard.”

Lees het volledige artikel in Libelle 19/2022.

MEER LEZEN:

• Openhartig: Koen is al twintig jaar mantelzorger voor zijn vrouw
• 3 mantelzorgers vertellen: “Je kiest er niet voor om mantelzorger te zijn, het overkomt je”
• Mijn verhaal: Katrien ontdekte via haar biologische familie dat ze aan een erfelijke hartziekte leed

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!