Vorig jaar ontdekte Ann dat ze het cauda equina syndroom heeft. Na lang revalideren, gaat het nu steeds beter met haar, ook al is ze niet volledig genezen.

Mijn verhaal: Ann heeft het cauda equina syndroom

Ann (53): “Ik ben net terug van een citytrip naar Lissabon. Een zalige stad om in rond te dwalen: ik zette dagelijks zowat 15.000 stappen en maakte een fietstocht van 50 kilometer. Dat lijkt misschien gewoon, maar voor mij was het dat níét. Amper een jaar geleden vreesde ik nog dat ik nooit meer zou kunnen lopen.

Even terug naar een zondagochtend in de lente van 2022. Toen ik opstond, voelde ik dat er iets in mijn rug schoot en uitstraalde naar mijn rechterbeen. De dag erop was het nog erger. Toen ik ’s avonds thuiskwam van mijn werk en uit de auto wilde stappen, voelde ik ineens mijn rechtervoet niet meer. Ik ben van opleiding kinesitherapeut, dus ik wist: dit is echt niet oké. De huisarts stuurde me prompt door naar de neurochirurg, die vaststelde dat een zenuwkanaal in mijn onderrug volledig dicht zat. Ik moest geopereerd worden, en snel, want mijn voet dreigde onomkeerbaar verlamd te raken.

Met een klein hartje en een bang voorgevoel ging ik de operatie in. Terecht, zo zou blijken. Toen ik uit narcose ontwaakte, had ik niet alleen pijn in mijn rechterbeen, maar nu ook in mijn linkerbeen. En toen ze me kwamen wassen, merkte ik dat ik totaal geen gevoel meer had in mijn zitvlak. Na 48 uur kwam de kinesist en mocht ik uit bed. Ik wilde rechtstaan, maar ik kon onmogelijk op mijn benen staan. ‘Er is iets mis volgens mij’, belde ik huilend naar mijn man.

De arts bevestigde mijn vermoeden. De diagnose: het was veel erger dan eerst gedacht, ik had het cauda equina syndroom, een ernstige aandoening van de rugzenuwen. De cauda equina is een bundel uitlopers van de ruggenmergzenuwen. Als die in de knel zitten of beschadigd zijn, zorgt dat voor pijn, krachtverlies en gevoelsstoornissen in benen en voeten. Maar er kunnen ook problemen optreden in het onderlichaam. Zo bleek na het verwijderen van mijn blaassonde dat ik niet meer kon plassen. Ik voelde geen aandrang, ook al zat mijn blaas vol. Voor ik naar huis mocht, moest ik leren hoe ik mezelf moest sonderen. Daar zat ik dan.

Van een gezonde, actieve en zelfstandige vrouw was ik in korte tijd veranderd in iemand die aan huis gekluisterd was en veel hulp nodig had. Ik sleepte me van de zetel naar mijn bed of naar een stoel in de tuin, als het mooi weer was. Dat was het. Ik slaagde er niet in om mijn rechtervoet op te heffen. Mijn hoofd zei: doe dat nu gewoon. Maar mijn lichaam weigerde dienst. Mijn man en kinderen moesten zowat alles overnemen in huis. Online boodschappen bestellen, dat was het enige wat ik voor elkaar kreeg. Gelukkig heb ik schatten van kinderen en een superbegripvolle man, die toch ineens een andere echtgenote kreeg. Ons seksleven leed er ook onder, want ik had geen enkel gevoel meer in de intieme zone. Het was dood daar beneden.

Het ergste was de onzekerheid: zou het ooit nog goed komen? De operatie was geslaagd, want het zenuwkanaal was met succes opengemaakt. Wat precies de oorzaak was van het cauda equina syndroom en hoe het verder zou evolueren, dat konden de artsen niet zeggen. Wellicht beterde het nog, al was dat niet zeker, maar omdat zenuwen traag herstellen, kon het een proces van lange adem worden. Ik moest afwachten. Het was slopend. Normaal gezien ben ik een doorzetter en best wel positief ingesteld, maar na een paar maanden zonder voelbare vooruitgang belandde ik in een dip van jewelste.

Ik huilde constant, zag het niet meer zitten. Mijn huisarts heeft me toen antidepressiva voorgeschreven: ‘Als het in je hoofd niet goed zit, zal je lichaam ook niet meewillen.’ Dat is achteraf gezien een keerpunt geweest. In die periode kwam ik via via ook terecht in een revalidatiecentrum, waar ik niet alleen fysiek begeleid werd, maar ook veel morele steun kreeg. Drie keer per week ging ik erheen om te revalideren. Het was intensief en soms loodzwaar, maar mijn inspanningen werden beloond: ik ging in stijgende lijn vooruit. Ik was overgelukkig toen ik voor het eerst een blokje om kon wandelen met de hond. Ik voelde hoe mijn lichaam recupereerde en kon na verloop van tijd ook weer gaan werken. Mijn leven viel weer in de plooi.

Intussen zijn we een jaar verder. Ben ik volledig genezen? Nee, ik heb zeker nog een aantal beperkingen. Een deel van mijn voet is nog altijd gevoelloos, maar ik kan opnieuw stappen en fietsen. Mijn blaas doet het nog altijd niet zoals het moet. Ik kan wel weer plassen, maar niet volledig uitplassen, waardoor ik mezelf nog drie keer per dag moet sonderen om blaasontstekingen te voorkomen. Dat is lastig, maar ik maak er het beste van. Tot mijn opluchting heb ik ook opnieuw gevoel in de genitale zone.

Alles samen zit ik op pakweg 85 procent van wat ik vroeger kon. Daar kon ik vorige zomer alleen maar van dromen. Aan iedereen die in de put zit en een moeilijke periode doormaakt, wil ik zeggen: hou de moed erin en geef niet te vlug op. Er is soms meer mogelijk dan je denkt.”

Meer openhartige verhalen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!