Vier jaar geleden brak de coronacrisis uit. Over quarantaine en testen hebben we het niet meer, maar Jessies leven veranderde radicaal na een besmetting met het virus, en niet ten goede…

Jessie kampt al 10 maanden met long covid

Voor het interview mailt Jessie me dat ik haar traject alvast kan volgen op ‘Eerste_hulp_bij_long_covid’, haar Instagram-pagina. “Ik ga al alles over je weten”, stuur ik haar terug. Want het staat er allemaal: een verhaal van rechtkrabbelen, van hopen dat één goede dag er twee mogen worden, maar steeds weer teruggefloten worden door het virus.

De dag dat ik Jessie thuis in Tienen ga interviewen, lees ik op die pagina: “In mijn hoofd ben ik nog mezelf, maak ik plannen, heb ik grote dromen en veel ambitie. In realiteit ben ik slechts een schaduw, een schim. Ik wil vooruit, ik wil dromen, plannen, zingen, beleven. Ik wil leven. Waarom is dat zoveel gevraagd?” Hartverscheurend is die post, en een rode draad door Jessies verhaal: mag ik alsjeblief terug naar mijn leven voor corona?


Jessie (43): “Ik had echt het beste leven. Ik werkte voor televisie als casting director, een job waarvan 
ik dagelijks dacht: word ik hier echt voor betaald? 
Ik zou het gratis hebben gedaan bij wijze van spreken, zo leuk en afwisselend waren mijn dagen. Ik was gescheiden, maar had nog een goede verstandhouding met mijn ex. Mijn twee dochters zijn de helft van de tijd bij mij, met hen maakte ik prachtige reizen. Ik ging graag naar concerten, ik liep en zwom twee keer per week en zat in een duikclub. Begin 2023 kondigde ik op mijn eigen enthousiaste wijze mijn voornemens aan: luidop dromen en doen, en eigen keuzes maken. Ik was actief, gelukkig, sportief en spontaan. Neem het tegengestelde van die woorden, en je hebt wie ik nu ben.”

“Ik heb mijn besmetting waarschijnlijk opgelopen 
tijdens een concert van Lizzo eind februari. Het was mijn tweede keer corona. Een paar dagen na dat concert was ik grieperig, erna wat beter, en zo ging dat op en af. Op dag dertien ben ik voor het eerst terug gaan werken, en toen is de hel begonnen. Na anderhalf uur in de file, stapte ik uit de auto en mijn lichaam ging in shutdown. Ik kon mijzelf niet meer dragen, moest naar adem snakken, kreeg koorts… 
Ik kan het niet anders omschrijven dan dat iemand de uitknop van mijn lichaam indrukte.

Hijgen, huilen en zó moe

Vanaf toen ben ik zieker en zieker geworden. Ik kreeg de ene keelontsteking na de andere, en raakte de meeste dagen gewoon mijn bed niet uit. Af en toe zat er een iets betere dag tussen, en dan dacht ik dat ik 
er vanaf was. Normaal verloopt een ziekte lineair. Je voelt je slecht, je doet er iets aan, en stilaan betert het. Dat gebeurde hier niet. Elke keer dat ik
iets probeerde, een kleine wandeling bijvoorbeeld, kreeg ik de dag erna de rekening gepresenteerd. Terug naar af, en nog erger. Op mijn slechtste dagen voelde het als de ergste jetlag ooit, vier dagen Werchter, griep… en dat allemaal samen.


Vrij snel werd er over long covid gesproken. Toen ik de derde keer huilend bij de dokter zat omdat het niet ging, schreef hij een briefje om mijn ziekteverlof te verlengen en daarop stond het: long covid. Ik heb dat lang niet willen geloven, ik was er zeker van dat het snel over zou gaan. Ik ben zelfs een dikke maand na de besmetting terug gaan werken, zij het halftijds. Na een week was ik alweer gecrasht.

En zo ging dat maar door: op en af, en op en af. Maar veel vaker af dan op, nu al tien maanden.
Er zijn meer dan tweehonderd symptomen gelinkt aan long covid. Hoeveel zijn het er bij mij? Geen idee… Ik heb vaak gruwelijke hoofdpijnen en ben kortademig, dan sta ik te hijgen als een bompa als 
ik drie trappen op moet. Mijn hartslag is honderd in rust. Mijn ogen branden, mijn benen wegen honderd kilo. Ik heb extreme brain fog, een depressieve sluier in mijn hoofd waardoor ik niets meer kan onthouden, en alleen maar wil wenen. Prikkels kan ik moeilijk verdragen. Muziek, tv of lezen, dat gaat niet. En ik ben moe, zo moe. Op sommige dagen voelt uit bed komen als de Kilimanjaro beklimmen. Ik val af, gewoon omdat eten maken te veel energie vraagt.

De impact op mijn leven en dat van mijn omgeving is gigantisch. Mijn kinderen waren twaalf en dertien toen ik ziek werd en moesten plots alleen leren opstaan en ontbijt maken. Ervoor ging ik twee keer per week zwemmen met mijn jongste, ik deed een citytrip naar Londen met de oudste, ik reisde met hen alleen naar Florida… dat is allemaal voorbij. Van de ene dag op de andere veranderde hun actieve moeder in een wrak op de zetel. De verhoudingen verschoven. Vroeger zorgde ik voor hen, plots moesten zij voor zichzelf zorgen, en kregen ze er een groot verantwoordelijkheidsgevoel tegenover mij bij.
Onbewust proberen zij mij toch zoveel mogelijk te ontzien, en daar voel ik me schuldig over. Wie ik nu ben, is niet de moeder die ik wil zijn.”

Naast fysieke, ook mentale ellende

“Ook op sociaal gebied is het lastig. Deze ziekte is
te grillig voor de mensen, en ze duurt te lang. Ze denken al snel: er zal nog wel iets anders spelen, 
een trauma of een burn-out of zo. Ik snap dat, ze doen dat om zichzelf te beschermen: als ze geloven dat er meer achter zit, kan het hen niet overkomen. Maar iedereen is één infectie verwijderd van deze 
hel, dat is spijtig genoeg de realiteit. 


Werken, dat lukt vaker niet dan wel. Dat is niet alleen mentaal moeilijk – mijn werk is altijd een enorme bron van vreugde en zingeving geweest – ook financieel is het een ramp, want ik werk als freelancer. Ik heb altijd gedacht dat mijn gewaarborgd inkomen-verzekering mij gemoedsrust zou geven als ik ziek zou worden. Maar om aanspraak te kunnen maken op die verzekering, moet je voorbij een controle-arts, en long covid is geen kanker.

Bij kanker ben je overduidelijk ziek, bij long covid zie je aan de buitenkant niks. Zo heeft mijn controle-arts van in het begin geoordeeld dat ik nog halftijds kan werken. Ook al spreken mijn huisarts en psycholoog dat tegen, en ook al heeft die arts mij letterlijk zes minuten gezien, zijn oordeel is wet. Ik krijg dus maar de helft van mijn verzekering uitbetaald, de rest moet ik zogezegd werken. En dat lukt vaak gewoon niet. De laatste keer dat ik bij de controle-arts langs moest, heeft hij gezegd dat ik zeventig procent zou moeten werken. Ik ben daarna helemaal ingestort. 
Ik kán dat niet.”

Zelf op zoek naar controle en hoop

“Niet alleen bij de controle-arts, ook bij specialisten voel ik een soort onbegrip, of op z’n minst onwetend- heid over de aandoening. Ik probeer dat te begrijpen, het is ook een heel ongrijpbaar iets. Er gaat veel mis in mijn lichaam, maar er is geen concreet bewijs van, want mijn bloed ziet er normaal uit en er is ook geen longschade, maar ik ben toch niet de enige patiënt? Waarom is niemand er écht mee bezig?

Specifieke revalidatieprogramma’s voor longcovidpatiënten bestaan niet meer. Die waren er in het begin wel, nadat al die mensen van op intensieve kwamen, maar nu moet je revalideren bij je kinesist. En die bedoelt het goed, maar hij is geen specialist.
Omdat die universele herstelbehandeling voor long covid er niet is, ben ik zelf beginnen te zoeken. Ik moest weten: wat kan ik doen om beter te worden? 
Ik zocht kennis, controle en hoop. Ik heb specialisten tot in Amerika gecontacteerd.

Zo heb ik ontdekt dat ik aan mijn corona POTS heb overgehouden. Kort gezegd betekent dat dat mijn hartslag van het minste op hol slaat. Als ik rechtsta, gaat die opeens met vijftig slagen omhoog. Verder heb ik ook iets dat inspanningsintolerantie of PEM heet. Je doet iets, een wandeling bijvoorbeeld, en dat gaat, maar een dag of twee dagen later komt de totale uitputting. Voor mensen die daaraan lijden – en dat zijn best wel wat longcovidpatiënten – is een ‘gewone’ revalidatie dus nefast. Het maakt het allemaal erger.


Ik heb dus zelf de puzzelstukken van mijn long covid moeten leggen, en ondertussen ben ik er bijna uit wat helpt en wat niet. Ik volg de dieetadviezen van een Amerikaanse diëtiste, zelf een ex-patiënte. En 
ik volg een programma van acht maanden om van PEM te herstellen. Dat herstel is meer dan een fulltime job: twee keer per week naar de kinesist, naar de psycholoog, relaxatie-oefeningen doen, extreem gezond eten, en enorm veel research.”

Bang voor de vraag: ‘Wat als?’

“Hoe het nu met me gaat, hangt af van de dag waarop je het vraagt. In de tien lange maanden dat ik long- covidpatiënt ben, heb ik twee keer een dag gehad waarop ik mij normaal voelde. Er is iets met mij, dacht ik. Pas na een tijdje begon het te dagen: ik ben niet moe. Dat voelde bijna onwennig. Het gaat beter dan een half jaar geleden, maar ik ben nog altijd maar twintig procent van wie ik vroeger was. Ik leid nog altijd een heel klein leven, en dat terwijl ik vroeger zo groots droomde.

En dan vraag ik mij weleens af: wie ben ik nog als alles wat mij ‘mij’ maakte nu weg is? Ik denk dat dat nog het moeilijkste is aan long covid. Wie ben je nog als de discrepantie tussen willen en fysiek kunnen zo groot is? Als alles wat jou ‘jou’ maakte, van de ene dag op de andere onmogelijk is?
Soms denk ik dat ik moet stoppen met te verlangen naar de oude Jessie. Ik weet alleen niet wie ik dan wél moet worden, en al helemaal niet op professioneel gebied. Mijn job bij televisie is een job waarvoor ik geboren ben, maar die kun je niet op halve kracht doen.

Ik weet dat ik niet te ver vooruit mag kijken, dat ik ‘in het moment’ zou moeten blijven. Maar dat
is lastig als je voortdurend bang bent dat je op termijn financieel aan de grond komt te zitten. Ik zou mijn zorgen héél graag willen loslaten, maar hoe 
doe je dat als je hele lichaam schreeuwt dat het niet goed gaat? Mijn grootste angst is: wat als dit nooit meer overgaat? Ik heb dagen dat de paniek het van mij overneemt: ik ga nooit meer kunnen werken, ik ga nooit genezen. Er zijn mensen die beter worden, maar er zijn er evengoed die al jaren in de hel leven. Er zijn geen antwoorden.

Ik heb gelukkig wel lichtpuntjes. Mijn buren zijn 
goud waard. Mijn buurman en ik zijn een hele tijd samen thuis geweest, en elke dag checkten wij bij 
elkaar: gaat het? Kunnen we samen even met de honden wandelen? Mijn hond, Maika, is ook een zegen. Ze verplicht mij om buiten te komen. En ze kan troosten. Gisteren was ik aan het wenen en dan komt ze naar mij getrippeld en legt een poot op mijn arm. Ik heb ook een collega die élke dag iets laat weten. ‘Wil je erover praten, of wil je dat ik afleid?’ vraagt ze dan. Dat is zo waardevol. Door zo ziek 
te zijn, heb ik ook een intenser contact met mijn 
ouders. Ze maken zich veel zorgen om mij, en we hebben nu veel meer contact, bijna dagelijks, dan in het normale drukke leven.

Wat mij nog gelukkig maakt, is zwemmen. Onder water vergeet ik alles. Alleen is naar het zwembad gaan niet evident: er 
zijn veel prikkels. Ik probeer ook afleiding te vinden 
in het verspreiden van info over long covid. Er is in België weinig over te vinden, dus vertaal ik de info die ik in de Verenigde Staten heb gevonden voor andere patiënten. Ik heb mijn Instagram-pagina, 
ik heb al een e-book geschreven met tips voor 
mensen met long covid, en ik ben bezig met een website: eerstehulpbijlongcovid.be.

Misschien is 
dat mijn nieuwe doel, lotgenoten helpen.
Wat mijn toekomst ook brengt, ik zal gezond zijn nooit nog vanzelfsprekend vinden. Je lichaam kunnen vertrouwen, je gewoon goed voelen, het klinkt 
zo gewoontjes, zo klein. Pas als je het kwijt bent, besef je hoe groots dat eigenlijk is.”

Meer openhartige verhalen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!