Mijn verhaal: Steven, zijn vrouw én hun twee zonen hebben autisme

Wat voor veel mensen vanzelf gaat, is voor wie autisme heeft heel moeilijk. Toen de kinderen van Steven en zijn vrouw de diagnose kregen, vielen de puzzelstukjes voor hen in elkaar.

Steven (47): “Elk jaar organiseert de basketbalclub van onze oudste zoon een barbecue. We gaan daar naartoe, maar telkens opnieuw zitten we met ons vier apart aan een tafeltje. Niemand komt bij ons zitten, en zelf zullen we nooit vragen of we ergens mogen aansluiten. Voor we vertrekken, beloven we onszelf altijd om dit keer wél contact te leggen, maar uiteindelijk gebeurt het niet. Wat voor veel mensen vanzelf gaat, zoals een praatje slaan met mensen die je niet goed kent, is voor ons enorm moeilijk.

Een vraag stellen aan de kassa, de trein nemen, een onbekende plek bezoeken: veranderende situaties en onverwachte prikkels geven ons heel veel stress. Zo zijn er elke dag, van ’s morgens tot ’s avonds, honderden dingen waar we mee worstelen, en waar de buitenwereld zich vaak niet bewust van is.

Onze jongste zoon, die nu vijftien is, was de eerste die de diagnose kreeg. Hij was een gevoelig, teruggetrokken kind met veel problemen in de lagere school. Thuis lag hij soms een uur lang in een bolletje op de grond te roepen en te huilen, totaal verkrampt.

Toen hij de diagnose kreeg, heeft mijn vrouw zich ook laten testen, omdat ze veel kenmerken van onze zoon herkende in zichzelf. Ze was zelf uitgevallen op haar werk met een depressie, die achteraf een andere betekenis kreeg toen ze wist dat ze autisme had.

Een paar jaar later kreeg onze oudste zoon het moeilijk op school, waardoor hij weken thuis zat. Stress, zei de dokter, maar we voelden dat er meer aan de hand was. Net zoals zijn broer had hij al de diagnose van hoogbegaafdheid gekregen. Een nieuwe test wees uit dat ook hij autisme heeft.

Toen was ik het, die tijdens het evaluatiegesprek met de psychiater dacht: het is alsof ik over mezelf hoor praten. Ik was al een tijdlang gestopt met werken wegens ziekte, maar ook omdat ik uitgeput was. Alles wat ik mijn collega’s zag doen – van telefoneren tot samen lunchen – kostte me zoveel energie dat ik na elke werkdag compleet leeg was.

Toen ik vorige zomer mijn diagnose kreeg, vielen de puzzelstukjes in elkaar. Als kind merkte ik al dat ik moeilijk aansluiting vond bij mijn klasgenoten, en in de klas stak ik nooit mijn vinger op. Ik had heel weinig zelfvertrouwen en maakte mezelf liefst zo onzichtbaar mogelijk. Ik heb me vaak afgevraagd waarom ik zo anders was, maar in die tijd werd er nog niet zoveel gesproken over ontwikkelingsstoornissen. Volgens mijn moeder was ik gewoon heel verlegen, daar hield het op.

Elkaar gevonden

Dat zowel mijn vrouw als ik autisme hebben, is achteraf gezien geen toeval. Een relatie beginnen was nooit makkelijk voor mij, maar met mijn vrouw had ik meteen een klik. De dingen die zij niet graag deed, deed ik ook niet graag. We denken en voelen hetzelfde. Dat is ook onze sterkte als gezin. We begrijpen heel goed waar de ander mee worstelt en steunen elkaar.

Op reis gaan bijvoorbeeld doen we niet: niemand van ons vindt dat leuk of nodig. Onze oudste zoon gaat wel graag eens minigolfen of naar de dierentuin, maar iets gaan drinken in de cafetaria lukt hem niet. Prima, dan doen we dat niet. We kunnen niet elke lastige activiteit vermijden, dat beseffen we, maar we houden zoveel mogelijk rekening met elkaars moeilijkheden.

Soms botsen we daarmee op onbegrip. Toen we onze kinderen van school haalden omdat we zagen hoe ze wegkwijnden onder de stress, fronsten veel mensen hun wenkbrauwen. We moeten ons vaak verantwoorden als we een bepaalde keuze maken, terwijl wij weten wat het beste is voor ons en de kinderen.

Vrienden en familie stelden vroeger weleens voor om spontaan iets te gaan doen. Als we dit dan afwezen, leken ze soms te denken dat we nooit iets willen doen. Maar het is geen kwestie van ‘niet willen’, maar van ‘niet kunnen’.

Ook al wordt er veel meer over autisme gepraat dan vroeger, het blijft moeilijk om aan anderen duidelijk te maken wat het echt is. Zeker wanneer je pas als volwassene de diagnose krijgt. Je functioneerde vroeger toch ook met je autisme, waarom is het nu plots een probleem? Maar de problemen waren er altijd al, ik hield ze gewoon verborgen. Ik heb mij mijn hele leven proberen aan te passen aan wat anderen en de samenleving van mij verwachten, en dat kost enorm veel energie. Nu kan ik eindelijk mezelf zijn.

We hebben alle vier autisme, en toch zijn we alle vier anders. Mijn vrouw is volledig gestopt met werken en voelt zich daar goed bij, maar ik heb een uitlaatklep nodig. Ik hoop binnenkort terug aan de slag te kunnen. Onze zonen gaan nog steeds niet terug naar school. De oudste krijgt thuisonderwijs en studeert dit jaar af. De jongste is voorzichtig weer gestart met thuislessen – de voorbije jaren lukte zelfs dat niet, ondanks intensieve begeleiding. Stilaan bloeit hij weer open. Ook al is er soms twijfel, we zeggen regelmatig tegen onszelf dat we goed bezig zijn. Op onze eigen manier.”

Meer openhartige verhalen:

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!