Mijn verhaal: Ellen, de mama van baby Pia, blikt terug op een bewogen jaar

Het verhaal van Pia, het baby’tje waarbij vorig jaar een ongeneeslijke ziekte werd vastgesteld, liet niemand onberoerd. Alleen een peperduur geneesmiddel van 1,9 miljoen euro kon haar redden. Na een succesvolle geldinzameling waarbij heel wat Vlamingen hun steentje bijdroegen, kreeg Pia de levensreddende prik. Vandaag kijkt mama Ellen terug op een bewogen jaar.

“De euforie na de geldinzameling was zo groot, dat iedereen dacht dat het leed geleden was, maar voor Pia moet het moeilijkste nog komen”

Ellen: “Toen ik een jaar geleden in Libelle mijn verhaal deed over de geldinzameling voor ons dochtertje Pia, zaten we met ons gezin middenin een gigantische emotionele rollercoaster. Op amper enkele dagen tijd was toen bijna twee miljoen euro opgehaald voor de gentherapie die de effecten van Pia’s spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie) zou terugschroeven. Sommige mensen waren bang dat de medicatie weinig effect zou hebben, omdat Pia er veel te lang op heeft moeten wachten, maar twee à drie maanden na de behandeling begonnen we duidelijke vooruitgang te merken.

Pia is nu anderhalf en kan al een kwartier tot een half uur zelfstandig zitten. In vergelijking met andere kinderen met dezelfde ziekte doet ze het fantastisch, maar ik heb geleerd om genuanceerd te antwoorden als mensen vragen hoe het met haar gaat. Wanneer je Pia naast een gezond kindje van haar leeftijd zet, zie je wel nog een enorm verschil in ontwikkeling. En dat kan als mama best confronterend zijn. De spieren in haar bovenlichaam evolueren heel goed, maar haar onderlichaam wil niet mee. Pia kan zich sinds kort zelf voortbewegen met behulp van een klein rolwagentje. Toen we dat voor het eerst zagen, waren we uiteraard superfier. Maar even later komt dan toch weer de klap, want je beseft dat dit voor de rest van haar leven de manier zal zijn waarop ze vooruit geraakt.

Dat de peperdure behandeling niet voor een mirakel heeft gezorgd is iets dat vele mensen, zelfs dichte vrienden en familie, nog steeds niet helemaal beseffen. Iedereen leefde zo met ons mee, en de euforie bij het bereiken van het streefbedrag was zo groot, dat iedereen ervan uitging dat het leed geleden was, maar voor Pia — en voor ons als ouders — moet het moeilijkste nog komen. Ik ben ongelooflijk dankbaar met elke nieuwe stap in haar ontwikkeling, maar ergens in mijn achterhoofd blijft de frustratie over het feit dat haar situatie er heel anders had kunnen uitzien als haar ziekte sneller was opgespoord. In Wallonië zijn er kindjes zoals zij, bij wie er geen symptomen van de ziekte merkbaar zijn. SMA wordt er meteen na de geboorte opgespoord tijdens de hielprik, waarna er onmiddellijk gestart kan worden met medicatie. Als dat in Vlaanderen ook het geval was geweest, had Pia een heel ander leven kunnen leiden, en was ons hele traject overbodig geweest.

Ik zal niet rusten voor ik ervoor zorg dat de Vlaamse overheid het voorbeeld van Wallonië volgt. Voor ons is het te laat, maar ik word razend als ik bedenk hoeveel leed de bevoegde ministers hadden kunnen besparen door de ziekte simpelweg tijdig te laten opsporen, vooral omdat ondertussen bewezen is dat er geen enkele reden is om het niet te doen. De wetenschap dat er een medicijn bestaat dat het leven van je kind kan redden, en er niet bij geraken is een marteling. Ik ben heel dankbaar dat het ons uiteindelijk gelukt is, maar ik had nog altijd liever gehad dat het nooit was nodig geweest. Als er vandaag in Vlaanderen een kindje als Pia geboren wordt, moeten de ouders vandaag nog steeds 1,9 miljoen ophoesten om het omstreden medicijn Zolgensma te kunnen betalen. Zelfs na de enorme persaandacht voor ons verhaal wordt de kost nog niet terugbetaald door de overheid. Het dossier daarvoor ligt al enkele maanden op het bureau van Maggie De Block.

De vzw die we destijds hebben opgericht met Team Pia blijft bestaan. We hebben ondertussen al verschillende andere kindjes kunnen helpen met het ingezamelde geld, en we zijn van plan om dat in de toekomst te blijven doen. Daarnaast wil ik een houvast bieden aan alle ouders, die net zoals wij, het gevoel krijgen dat ze afgestraft worden door de overheid omdat hun kindje met een beperking geboren is. Naast het emotionele leed en het besef dat je leven er helemaal anders zal uitzien dan dat je verwacht had, voelt het soms alsof je op tal van manieren wordt tegengewerkt. De administratieve rompslomp is verschrikkelijk, en ook financieel is het niet gemakkelijk. Voor mensen die minderbedeeld zijn of een taalbarrière hebben, is het onmogelijk om de juiste kanalen te vinden. Mijn doel is om lotgenoten te helpen, maar momenteel komt ons gezin nog even op de eerste plaats.

Het afgelopen jaar is heel intens geweest. Mijn man Tim en ik zijn gelukkig een ijzersterk koppel, maar we hebben dringend wat tijd voor ons tweeën nodig. Voor buitenstaanders is het soms moeilijk om te begrijpen hoe heftig ons leven is. Onze agenda staat altijd vol met consultaties voor Pia bij verschillende artsen, de logopedist of de kinesist, en het is een hele klus om alles te bolwerken. Ondertussen durf ik gelukkig al sneller hulp vragen. Het is niet fijn om altijd een beroep te moeten doen op anderen, maar het doet zoveel deugd als vrienden of familie de zorg voor Pia en haar oudere broertje Briek heel even overnemen.

Wat de toekomst voor Pia brengt, weten we niet. Ik probeer van dag tot dag te leven en geniet ervan om haar te zien lachen en spelen met haar grote broer. Een jaar geleden had ik niet durven hopen dat ze dat ooit zou kunnen.”

Uit: Libelle 38/2020 – Tekst: Ans Vroom

Meer pakkende verhalen:

• Mijn verhaal: Triene-Mie werd emotioneel mishandeld door haar man
• Mijn verhaal: Siens dochter Leonie vecht al twee jaar tegen leukemie
• Mijn verhaal: Josephine richtte na de dood van haar zoontje een fonds op om het onderzoek naar zeldzame ziekten te steunen

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!