Hier staat ingevoegde content die informatie op uw apparaat wil opslaan en/of openen. U heeft hiervoor geen toestemming gegeven.
Klik hier om dit alsnog toe te laten
Getty Images

Mijn verhaal: Katrien ontdekte via haar biologische familie dat ze aan een erfelijke hartziekte leed

Door Karolien Joniaux

Toen Katrien op zoek ging naar haar biologische familie, wilde ze vooral antwoorden. En die kreeg ze, zelfs op vragen waar ze niet eens aan dacht. Pas nu beseft ze hoe belangrijk het is om je hele achtergrond te kennen.

Hoe het verhaal achter je adoptie je kan redden

Katrien is veertig en hartpatiënte. Door een erfelijke genmutatie in de familie was er vijftig procent kans dat ze de ziekte zou krijgen. Wat Katriens verhaal zo bijzonder maakt, is dat die ‘familie’ niet de familie is bij wie ze opgroeide en met wie ze lief en leed deelde. Het was de familie die haar veertig jaar geleden afstond ter adoptie en die tot haar zeventiende een grote onbekende was in haar leven.

Katrien: “Als ik twintig jaar geleden niet naar hen op zoek was gegaan, zou mijn ziekte veel te lang onder de radar zijn gebleven en zou ik er vandaag waarschijnlijk niet meer zijn. Een schokkende werkelijkheid, waar ik bij het begin van mijn zoektocht geen seconde bij heb stilgestaan.”

Van afwijzend tot nieuwsgierig

De noodzaak om op zoek te gaan naar haar roots groeide heel geleidelijk aan. Katrien was amper vier toen haar ouders haar voor het eerst vertelden dat ze geadopteerd was.

Katrien: “Ook al was ik toen te jong om te vatten wat dat precies betekende, ik ben mijn mama en papa nog altijd dankbaar dat ze het onderwerp zo vroeg op tafel hebben gelegd. Want doorheen de jaren heb ik een heel groeiproces doorlopen. Het is tenslotte niet niks om als geadopteerde je identiteit te vormen. In de lagere school dacht ik: mijn echte mama en papa wilden mij niet? Prima, ik hen ook niet.

“Ik had behoefte aan een verhaal, een kader om te kunnen plaatsen wie ik was”

Rond mijn dertiende borrelde mijn nieuwsgierigheid op. ‘Goh, ik zou weleens foto’s willen zien. Willen weten op wie ik lijk’. En nog een paar jaar later: ‘Wat zou de reden geweest zijn van mijn adoptie? Waarom hebben mijn ouders me precies afgestaan en heb ik misschien nog broers of zussen?’ Niet dat ik behoefte had aan een extra familie. Ik had behoefte aan een verhaal. Een kader om te kunnen plaatsen wie ik was.”

Graven in de familiegeschiedenis

Het was mijn leraar godsdienst die onbewust de dingen in gang zette. Ik zat in het vijfde middelbaar en tijdens de godsdienstles vertelde hij dat hij zich verdiepte in stamboomonderzoek. Na de les nam ik hem in vertrouwen. Ik was nieuwsgierig naar mijn biologische familie, maar wilde mijn adoptieouders er niet mee lastigvallen. Het was het pre-internettijdperk en ik had zelf geen idee hoe ik dit moest aanpakken.

De leraar beloofde voor me op zoek te gaan. En bij ieder puzzelstukje dat hij vond, vroeg hij mijn toestemming om verder te graven. Zo bezocht hij het tehuis in Lommel, waar ik geboren was. En hij kwam erachter dat ik bij mijn geboorte niet Katrien, maar Liesje heette.

Op een dag, zo’n zes maanden nadat hij begonnen was met zoeken, vroeg Kris – ik mocht hem intussen bij zijn voornaam noemen – me om na school nog even na te blijven. Ik herinner me nog exact het leslokaal waar we zaten toen hij het vertelde. Er hing een wereldkaart aan de muur. Kris hád mijn biologische familie gevonden, maar mijn moeder had twee jaar eerder zelfmoord gepleegd. Haar ouders, mijn biologische grootouders, wilden me heel graag zien.”

Zeventien en zwanger

Het eerste contact met mijn biologische grootouders was wat onwennig. Mijn adoptieouders waren inmiddels op de hoogte, maar het was Kris die met me meeging. Hij en ik hadden intussen zo’n band opgebouwd dat zijn aanwezigheid aanvoelde als die van een peter: een veilige haven van iemand die zich om mij bekommerde, maar die emotioneel toch wat afstand had van de situatie.

“Bij die eerste contacten was er van een hartziekte nog geen sprake. Misschien maar goed ook, want in het begin kwam er zoveel andere informatie op me af”

Ik herinner me nog hoe mijn grootouders me om de nek vlogen, dolblij voor de link met hun overleden dochter op wie ik blijkbaar erg lijk. Ik werd er wat ongemakkelijk van. Ik was vooral hongerig naar informatie. Puzzelstukjes die ik eigenlijk pas de maanden, zelfs jaren nadien met mondjesmaat bijeensprokkelde. Bij die eerste contacten was er van een hartziekte trouwens nog geen sprake. Mijn moeder had tijdens haar jeugd wel wat gesukkeld met haar hart, maar dat daar een erfelijk verhaal achter zat, wist de familie zelf nog niet op dat moment.

Misschien maar goed ook, want in het begin kwam er zoveel andere informatie op me af. Verhalen over mijn moeder die op zeventienjarige leeftijd gedwongen was haar kind af te geven en door haar ouders, de dokter en de pastoor op het hart was gedrukt dat ze er nooit met iemand nog één woord over mocht wisselen. Verhalen van mijn biologische vader die totdat ik opdook, zelfs nooit van mijn bestaan had geweten. Net als de man met wie ze later trouwde, haar beste vriendin of haar dochter.

Intriest vind ik het, hoe mijn moeder al van zo jong – ze was zo oud als ik was toen ik mijn zoektocht begon – met zo’n groot geheim rondliep. Een geheim waar zelfs haar eigen ouders niet met haar over wilden praten. Hoe eenzaam moet ze zich gevoeld hebben? Ik heb mij lange tijd afgevraagd of die gedwongen adoptie de aanleiding was voor haar wanhoopsdaad en of ze dezelfde beslissing had genomen als ik een paar jaar eerder voor haar deur had gestaan, maar dat zijn vragen die voor altijd onbeantwoord zullen blijven.

Want ook al kreeg ik een beter beeld van mijn afkomst – dé reden voor mijn zoektocht – er zullen helaas altijd puzzelstukjes blijven die ontbreken.”

Een erfelijke vorm van hartfalen

Vijf jaar na de eerste ontmoeting was het opnieuw mijn leraar godsdienst die een vervolg breide aan mijn adoptieverhaal. Ik was doorheen de jaren wel sporadisch contact blijven houden met mijn biologische familie – soms hoorde ik hen maanden niet, soms hadden we periodes intenser contact – maar ook Kris had intussen een band opgebouwd met mijn biologische grootouders.

Regelmatig ging hij bij hen op bezoek en zo hoorde hij van de hartproblemen langs mijn grootvaders kant. Zijn broers kregen stuk voor stuk te maken met hartfalen en onderzoek wees op een erfelijke genmutatie, waardoor de ziekte generatie op generatie kon worden doorgegeven. ‘Zou je je niet eens laten testen?’ stelde Kris me bezorgd voor. Daar moest ik niet eens over nadenken. Ik was intussen leerkracht wiskunde-wetenschappen en helemaal overtuigd van het motto ‘meten is weten’ (lacht schamper).

Helaas wezen de tests uit dat ik drager was van het gen. Daarmee was niet gezegd dat ik de ziekte ooit zou krijgen, maar sindsdien werd ik jaarlijks opgevolgd door een cardioloog. In 2017, ik was intussen 35 en mama van drie kinderen, bleek tijdens één van die onderzoeken dat ik prijs had. Ik voelde me al een tijdje wat slechter, het werd af en toe zwart voor mijn ogen en als ik ging lopen was ik binnen de paar minuten buiten adem, maar zelf had ik de link met de hartziekte nog niet gelegd. Wie is er als jonge moeder níet moe? Mijn conditie was gewoon niet zo goed.

“Ik bleek de ziekte ook te hebben. Bij een te grote inspanning zou het kunnen dat mijn hart het van het ene op het andere moment voor bekeken houdt”

Maar tijdens een simpele fietstest trok de cardioloog plots grote ogen. Na twee minuten haalde hij me al van de fiets: ‘Nu liggen jij.’ De ziekte die ik heb, heet met een moeilijk woord cardiomyopathie. Mijn hartspier verdikt geleidelijk aan, waardoor ze steeds harder moet werken om het bloed rond te pompen. In eerste instantie levert dat allerlei kwaaltjes op zoals een lage bloeddruk, een algemene malaise en een vermoeidheid die intussen al zo heftig en onvoorspelbaar is, dat ik mijn job niet meer kan uitoefenen. Maar evengoed zou het – bij een te grote inspanning – kunnen dat mijn hart het van het ene op het andere moment voor bekeken houdt. Dat is exact wat die jonge sporters overkomt die tijdens een voetbal- of wielerwedstrijd plots overlijden.

Omdat de ziekte bij veel mensen onopgemerkt blijft tot het te laat is, ben ik zo dankbaar dat wij er vroeg bij waren. Ik heb intussen een interne defibrillator die me de afgelopen drie jaar al zeventig shocks heeft toegediend. Als ik de informatie van mijn erfelijke achtergrond niet had gehad, had ik al die medische begeleiding niet gekregen. En dan was ik er wellicht op een dag gewoon bij neergevallen.”

Nog een bittere pil

Met mijn diagnose kwam natuurlijk ook de bezorgdheid om mijn kinderen. Wat als ik het aan hen had doorgegeven? Ze waren nog jong, tussen vijf en tien jaar en ook al kon de ziekte zich op hun leeftijd nog niet ontwikkelen, ik moest en zou weten of zij drager waren van het defecte gen. Dan konden we tenminste anticiperen op wat nog komen kon. Voor we de uitslag van de testen kregen, hadden de dokters onze kansen opnieuw berekend. Er was één kans op acht dat de DNA-afwijking voorkwam bij alle drie onze kinderen. En één kans op acht bleven ze alle drie gespaard.

Maar toen de professor ons stond op te wachten met een psycholoog en een extra professor aan zijn zij, wist ik genoeg. Opnieuw trokken we het slechtste lot. Dat was een bittere pil. Want al wist ik rationeel dat ik er niets aan kon doen, ik voelde mij als moeder zo schuldig. Ze hadden het tenslotte wel van mij. Heel even heb ik een gevoel van radeloosheid toegelaten, maar vrijwel meteen daarna besloot ik het over een andere boeg te gooien. De dobbelstenen waren gegooid, nu was het aan mij om hen als moeder zo goed mogelijk op te volgen en na te gaan wat de medische wereld allemaal voor ons kon doen.

Altijd alert op symptomen

“Dat zowel mijn kinderen als ikzelf genetisch belast zijn, heeft onbewust een flinke impact op wie ik ben als moeder. Je kunt het omschrijven als een zorgeloosheid die bij me is weggenomen, maar ik zie het liever als een alertheid, die ons alleen maar kan helpen. Door mijn hartziekte hou ik bijvoorbeeld extra veel vocht op. Op een week tijd schommelt mijn gewicht op de weegschaal soms vijf of zes kilo, puur door het vocht.

“De genetische belasting heeft onbewust een impact op wie ik ben als moeder. Er is een constante alertheid”

Ik hamer erop dat de kinderen zich geregeld wegen. Niet om te beantwoorden aan een bepaald schoonheidsideaal, maar omdat een plotse stijging gewoonweg kan betekenen dat de ziekte zich aan het ontwikkelen is. Zelf ga ik vanaf april deelnemen aan een wetenschappelijke studie. Samen met honderdvijftig lotgenoten verspreid over de hele wereld test ik een medicijn dat de ziekte moet onderdrukken. Het zal nog jaren duren voor zo’n medicijn daadwerkelijk op de markt komt, maar ik hoop dat mijn kinderen er de vruchten van zullen plukken.”

Geen ver-van-mijn-bedshow

“Heel deze medische nasleep heeft mij wel anders naar adoptie doen kijken. Ik verwijt mijn biologische familie niets – op het moment dat mijn moeder mij afstond, besefte niemand dat er een hartziekte in de familie zat. Maar het onderstreept wel de verantwoordelijkheid die adoptiebureaus hebben en de lichtzinnigheid waarmee jarenlang met adoptie werd omgegaan.

Lange tijd werden de zoektochten van geadopteerden stelselmatig tegengewerkt. De laatste tijd komt er gelukkig steeds meer erkenning voor de emotionele impact van adoptie, maar het medische aspect is minstens zo belangrijk. Van levensbelang zelfs. Daarom hoop ik dat er in de toekomst meer gebruik wordt gemaakt van medische databanken, of dat er vertrouwenscentra worden opgericht waar mensen hun medische achtergrond kunnen raadplegen.

Want al lijkt mijn verhaal voor velen een ver-van-hun-bedshow, er zijn zoveel mensen die hiermee geholpen kunnen worden. Kinderen die verwekt zijn na anonieme spermadonatie, of die geboren worden na een affaire en die misschien niet eens weten dat hun vader hun echte vader niet is. Ik wil daar in geen geval een oordeel over vellen. Als je als moeder denkt dat je zo je huwelijk kunt redden, moet de man voor mijn part zelfs niet op de hoogte zijn.

Maar zorg dat je dokter op de hoogte is. En geef je kind de kans om juist opgevolgd te worden als dat op een dag nodig blijkt. Want niemand kan uitsluiten dat hij drager is van een slapend defect gen, of dat hij op een dag nood heeft aan een beenmergdonor. Ik ben blij – voor mezelf en voor mijn kinderen – dat wij die info wel op tijd hebben gehad.

Uit: Libelle 08/2022, tekst: Karolien Joniaux

MEER LEZEN:

Volg ons op FacebookInstagramPinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!