Leven met MSA: “Ik verloor mijn man aan deze ziekte. Voor hem blijf ik strijden, dat heb ik beloofd”
Vandaag is het Wereld MSA-dag. MSA is een zeldzame ziekte waar heel wat verwarring rond bestaat. De symptomen zijn niet altijd duidelijk en het wordt soms onterecht verward met de ziekte van Parkinson.
Stilstaan bij MSA
MSA is de afkorting voor Multiple System Atrophy of multisysteematrofie. De ziekte zorgt ervoor dat verschillende groepen zenuwcellen in je hersenen en ruggenmerg langzaam afsterven. Op dit moment zijn er in België en Nederland honderden patiënten met de aandoening. Voorlopig zonder kans op genezing.
Verwarrende symptomen
De symptomen lijken vaak op die van de ziekte van Parkinson. Denk maar aan spierstijfheid, evenwichtsproblemen, coördinatiestoornissen en slikmoeilijkheden. Toch heeft niet elke patiënt hetzelfde ziektebeeld, waardoor het erg moeilijk is om een oplossing te vinden voor de ziekte.
Strijden voor een oplossing
Ook de man van Ritje kreeg de diagnose. Hij overleed in 2009 aan de gevolgen van MSA. Ze richtte een vzw op om de ziekte onder de aandacht te brengen. De band die ze had met haar echtgenoot geeft haar kracht om de strijd tegen de ziekte verder te zetten.
“Het heeft een tijd geduurd voor het duidelijk werd dat mijn man wel degelijk multisysteematrofie had. De onderzoeken en foutieve diagnoses zorgden voor heel wat frustratie. We merkten ook dat maar weinig mensen de ziekte kenden. De mensen die geconfronteerd werden met de ziekte, bleven met heel wat vragen zitten. Met de vzw MSA-AMS focussen we op informatie, maar we steunen ook onderzoeken en projecten die de ziekte in de kijker zetten.”
“Soms denk ik: was ik maar met hem meegegaan. Maar ik heb beloofd om niet op te geven”
Toch was het voor Ritje niet gemakkelijk om de moed bij elkaar te sprokkelen en de strijd alleen verder te zetten. “Mijn man en ik hebben altijd een enorm sterke band gehad. We hadden veel tegenslag, maar het leek alsof dat ons alleen maar sterker maakte. We zagen elkaar enorm graag. Als we het hadden over sterven, dan waren we daar duidelijk in. Als een van ons zou overlijden, dan zou de andere volgen. We wilden samen gaan. Tot het moment kwam waarop hij me zei: ‘Doe het niet. Blijf je verder inzetten voor een oplossing voor de ziekte’. Die belofte heb ik hem gedaan, maar het is soms enorm zwaar. Dan denk ik: was ik maar met hem meegegaan.”
Erkenning in Amerika
Ritje werkt ondertussen al tien jaar, samen met andere vrijwilligers, met volle overtuiging aan de vzw. De samenwerking tussen verschillende verenigingen wereldwijd, zorgt ervoor dat ze Wereld MSA-dag op 3 oktober mee op de kaart zette. “Ik geef niet op en ben vandaag in Amerika, waar ik een uitnodiging ontving om onze vlaggen op te hangen aan het Capitool in Washington. Die erkenning doet me erg veel deugd en geeft me de moed om verder te gaan.”
Wereldwijd wandelen en kaarsjes branden
Wil je vandaag ook je steentje bijdragen om MSA in de kijker te zetten? Wandel, fiets of loop dan een aantal kilometers. De actie loopt wereldwijd en het is de bedoeling om samen zoveel kilometers op de teller te hebben staan, zodat je de omtrek van de aarde hebt. Goed voor zo’n 40.075 km. Nog wat meer warmte over? Laat dan om 20u een kaarsje branden voor minstens een uur.
Beeld: Getty Images