Ze kampte al jaren met klachten en vermoeidheid toen eindelijk de diagnose viel: fibromyalgie. Sindsdien doet Sofie elke dag opnieuw haar best om haar leven op de rails te houden. Met vallen en opstaan.
Sofie (43): “Ik ben nog maar begin in de veertig, maar lichamelijk voel ik me soms een oude vrouw. Ik slaap gemiddeld slechts vijf à zes uur per nacht; meer zit er niet in, omdat liggen zoveel pijn doet. Echt uitgerust voel ik me eigenlijk nooit.
’s Ochtends is mijn lichaam zo verstijfd dat ik regelmatig aan mijn man moet vragen om mijn kousen aan te trekken. Ga ik een middag shoppen met mijn dochters, dan ben ik de dagen erna geradbraakt. Huishoudelijk werk lukt alleen door het in stukjes te kappen en door dankbaar te accepteren dat mijn moeder soms voor ons kookt en strijkt. Fietsen gaat niet meer; op een zadel zitten is te pijnlijk. Afspreken met een vriendin kan voor maximaal drie uurtjes en op voorwaarde dat ik me vooraf voldoende oplaad.
Ik moet mijn energie verdelen over de uren en dagen. Doe ik te veel, dan loopt mijn batterij in de kortste keren leeg
Sowieso moet ik mijn energie verdelen over de uren en dagen. Neem ik te veel hooi op mijn vork, dan loopt mijn batterij binnen de kortste keren leeg. En zelfs met een zorgvuldige planning moet ik soms afspraken afzeggen wegens te vermoeid en te veel pijn. Jarenlang heb ik er het raden naar gehad wat er precies met me aan de hand was. Ik heb heel wat dokters en specialisten geraadpleegd, in de hoop dat mijn klachten niet alleen een naam zouden krijgen, maar dat ze ook aangepakt konden worden.
Intussen besef ik dat dat laatste ijdele hoop is. Ik heb fibromyalgie en moet daarmee leren leven; een remedie is er niet. Frustrerend is dat, net als het onbegrip van de buitenwereld waar je als fibromyalgiepatiënt nogal eens tegenaan loopt en het grillige verloop van de ziekte. Bij fibromyalgie staat zo goed als niets vast. Behalve dat je bijna aldoor pijn hebt.”
Van acupunctuur tot cortisone
“Achteraf bekeken, zijn de klachten begonnen tijdens mijn eerste zwangerschap, negentien jaar geleden. Ik had zoveel last van bekkeninstabiliteit dat ik tijdens mijn laatste zwangerschapsmaanden alleen maar zittend kon slapen. Bekkeninstabiliteit verdwijnt in principe als de baby er is, maar ik bleef ook na de bevalling kampen met pijn in mijn bekken, heupen en onderrug. In het begin voelde ik het af en toe, maar in de loop der jaren kreeg ik steeds meer last.
Na de geboorte van onze jongste dochter, tien jaar geleden, ging het van kwaad naar erger. Ik zat toen sowieso in een drukke periode met veel stress. Mijn man en ik werkten allebei voltijds, waren een huis aan het bouwen en hadden onze handen vol met een baby erbij. Ik had veel pijn, waardoor ik ’s nachts slecht sliep en overdag weinig energie had, wat mijn pijnklachten nog deed toenemen.
Op mijn werk bleef ik zo lang mogelijk doorgaan, soms zelfs tegen het advies van de huisarts in, of tot ik echt niet meer kon
In die periode ging ik van de ene dokter naar de andere, in de hoop dat iemand me van mijn pijn kon verlossen. Ik heb echt van alles geprobeerd: voedingssupplementen, acupunctuur, brainspotting (therapievorm voor het verwerken van trauma, red.), injecties met cortisone. Op mijn werk bleef ik zo lang mogelijk doorgaan, soms zelfs tegen het advies van de huisarts in, of tot ik echt niet meer kon. De aard van het beestje, maar ook: ik voelde dat sommige collega’s me niet ernstig namen en me zelfs een komediante vonden, wat het extra moeilijk maakte om over mijn pijn te praten.“
Drie belangrijke leefregels
“Op een dag is dan toch de diagnose fibromyalgie gesteld. Als je fibro hebt, loopt er iets mis in de communicatie tussen je hersenen en je zenuwstelsel, met een overprikkeling van je pijnsysteem tot gevolg. Wat voor anderen gewoon een pijnscheutje is, voel ik maal tien. Op sommige plaatsen in mijn onderlichaam ben ik extra gevoelig. Dat zijn mijn drukpunten of ‘tender points’, te wijten aan een verhoogde spanning in spieren en pezen.
Nee, ik was echt niet opgelucht na die diagnose. Als je op zoek bent naar meer grip op je klachten en een afdoende remedie, is fibromyalgie niet de diagnose die je wilt horen. Aan fibromyalgie valt immers weinig tot niets te doen, behalve de pijn bestrijden met medicatie en drie belangrijke leefregels in acht nemen: stress vermijden, voldoende rusten en in beweging blijven. ‘Schrijf die regels op een groot bord in je huis’, raadde de dokter me aan.
Er zijn drie belangrijke leefregels om in acht te nemen: stress vermijden, voldoende rusten en in beweging blijven
Ik heb het gevoel dat ik ’s ochtends opsta met een potje energie waar ik zuinig op moet zijn. Ga ik er te hard tegenaan, dan loopt mijn potje in de loop van de dag bliksemsnel leeg. Doseren is de boodschap. Moeilijk hoor, als je iemand bent die de lat nogal hoog legt en zo graag alles wil doen wat gezonde leeftijdgenoten doen. Het heeft een hele poos geduurd voor ik me min of meer kon neerleggen bij mijn beperkingen en niet meer te veel hooi op mijn vork nam.”
Op tijd grenzen aangeven
“Wat me daarbij zeker heeft geholpen: via mijn specialist ben ik terechtgekomen bij een psychologe die gespecialiseerd is in pijnklachten en die me helpt om er beter mee om te gaan. Fibromyalgie vindt volgens haar zijn oorsprong in een uitgeput stress-systeem. Bij mij zou het terug te voeren zijn tot mijn kindertijd, die niet altijd zorgeloos was en nogal wat stress met zich meebracht.
Daardoor ben ik al op jonge leeftijd in overlevingsmodus gegaan en geworden wie ik nu ben: een vrouw die moeilijk haar grenzen kan aangeven en regelmatig in het rood gaat. In mij zit nog altijd een klein meisje dat haar best doet om gezien te worden, om te bewijzen dat ze iets waard is. Ik moet er echt op letten dat ik niet altijd meega in de verwachtingen van anderen. ‘Sorry, dat gaat niet’ zeggen als iemand iets vraagt dat eigenlijk te vermoeiend is? Dat vind ik heel moeilijk.
Sommige collega’s namen me niet ernstig en noemden me zelfs een komediante, dus ging ik maar door
Toen ik ontdekte dat ik fibromyalgie had, dacht ik: als ik nu aan iedereen om mij heen uitleg wat dat is, kan ik voortaan op meer begrip rekenen. Maar zo werkt het niet, ondervond ik al snel. Zelfs vrienden vergeten soms dat ik fysiek niet met alles meekan. Niet dat ze het slecht met me voorhebben, maar zij zien me alleen als ik redelijk oké ben, niet als ik uitgeteld thuiskom en ’s nachts wakker lig van de pijn.
Daarnaast heeft fibromyalgie haar reputatie niet mee. Nogal wat mensen beschouwen het als een ingebeelde ziekte. Ik zeg daarom liever dat ik chronischepijnpatiënt ben, of een zenuwaandoening heb waardoor ik altijd pijn heb. De term fibromyalgie ga ik uit de weg, net omwille van die connotatie.”
Acceptatie is de sleutel
“Gelukkig heb ik echt een schat van een man die me in alles steunt en bij wie ik altijd terechtkan. Ook mijn twee dochters zijn superlief voor me, zelfs als ik soms wat kribbiger uit de hoek kom omdat ik pijn heb of moe ben. Het zijn schatten. Ik voel me soms behoorlijk schuldig omdat ik niet altijd de echtgenote of mama ben die ik zou willen zijn.
Wat ook vervelend is: ik krijg een geheugen als een zeef en concentreren wordt steeds moeilijker. Zowel thuis als op het werk heb ik overal notitieboekjes liggen, maar ook al schrijf ik veel op, ik vergeet nog regelmatig dingen. Dat zou eveneens te maken hebben met mijn fibromyalgie.
Natuurlijk pieker ik soms over later. Als ik nu al zoveel last heb, hoe moet het dan naarmate ik ouder word!? De dokters zeggen eerlijk: beter word je niet meer, het zal hooguit stabiliseren. En als pijnstillers niet meer voldoende helpen, is er nog altijd de pijnkliniek. Maar die stap wil ik zo lang mogelijk uitstellen.
De pijn zal nooit meer weggaan, maar ik heb ze aanvaard. Dat heeft me veel weerbaarder gemaakt
Intussen probeer ik zo goed en zo kwaad als het kan om mijn situatie te aanvaarden. Ik heb daarin nog een hele weg af te leggen, maar ik heb het afgelopen jaar toch al stappen gezet. De belangrijkste: ik heb ander werk gezocht en gevonden. Thuisblijven is voor mij geen optie; ik wil meedraaien in de maatschappij en me nuttig maken, maar kan niet zomaar alles aan. Sinds vorige zomer werk ik als bibliotheekassistente. Halftijds, zodat ik in de loop van de week enkele rustmomenten kan inlassen. En in mijn job zit genoeg afwisseling tussen rechtstaan, lopen en zitten, waardoor ik in beweging blijf.
Bovendien ben ik terechtgekomen in een keitof team met behulpzame en begripvolle collega’s. Voor het eerst in lang heb ik het gevoel dat ik de touwtjes van mijn leven weer in handen krijg. Dat ik mentaal sterker ben geworden, meer draagkracht heb en minder in overlevingsmodus sta. De pijn is er nog altijd en zal ook nooit meer weggaan. Maar ik wil er niet langer tegen vechten. Mijn fibromyalgie en ik, we zullen het met elkaar moeten doen. Acceptatie is de sleutel.”
Uit: Libelle 22/2023
Meer lezen:
Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!