De moeder van Ilse en Christel stierf op haar 58ste aan borstkanker, ook hun grootmoeder en alle groottantes kregen de ziekte. De zussen stonden voor de keuze: preventief hun borstweefsel laten wegnemen of niet?

Christel (44): “Mama kreeg voor het eerst borstkanker toen ze amper 42 was, ik was toen een jaar of 19, Ilse nog maar 12. Ze heeft toen een borstbesparende operatie gehad en radiotherapie, en werd genezen verklaard. Al heel snel nam ze de draad weer op, alsof er niks gebeurd was.” Ilse (37): “De tijd nemen om stil te staan bij wat haar overkwam, was niet aan de orde. Het was niet van praten, maar van doordoen.”

Christel: “Maar acht jaar later, in 2005, is mama hervallen. Deze keer werd er wel een borst weggenomen en kreeg ze opnieuw bestralingen. De ziekte was dus veel ingrijpender en zichtbaarder, maar opnieuw werd er weinig over gesproken. Ook niet over een eventuele amputatie van haar andere borst. Er was veel schaamte, alsof zo’n ingreep en reconstructie maar aandachttrekkerij was. Ook papa vond dat niet nodig: ‘In gezond vlees ga je toch niet snijden?’ dat was zijn idee daarover.”

Ilse: “Ze zagen er geen van beiden het nut van in en ook vanuit het ziekenhuis werd hier niet op aangedrongen. Zo ging dat in die tijd. Ik denk en hoop dat het nu helemaal anders verloopt, want drie jaar later is mama wéér hervallen.” Christel: “Mocht ze bij haar eerste herval voor een volledige amputatie gekozen hebben, dan zou ze er nu misschien nog zijn… Mama had rugpijn en ging naar het ziekenhuis met het idee dat ze een hernia had, maar op de scans zagen we meteen wat de oorzaak was van haar rugklachten: de kanker was terug, deze keer met uitzaaiingen in haar bot, longen en hersenen. Voor een amputatie was het te laat, dat had geen enkele zin meer.”

Ilse: “Ze heeft nog wel chemo gekregen om haar leven wat te verlengen en de pijn onder controle te houden, maar het is heel snel gegaan. We zagen mama voor onze ogen aftakelen en wisten al snel: ze zal niet meer genezen. In mei 2010 is ze overleden.”

Zwaard van Damocles

Christel: “Bij die tweede herval werd in Gasthuisberg in Leuven, waar mama behandeld werd, wel over erfelijkheid gesproken. We konden er ook niet naast kijken: haar moeder en drie tantes, haar grootmoeder… allemaal hebben ze borstkanker gehad. Die zijn er wel ouder mee geworden, maar toch.”

Ilse: “Mama en ook wij hebben ons toen laten testen op het BRCA1 en 2-gen (dat geassocieerd wordt met een sterk verhoogde kans op borstkanker, eierstok- en eileiderkanker, red.), maar niemand heeft het.” Christel: “De arts vertelde ons wel dat er in onze familie een ánder gen aanwezig kan zijn, maar omdat dat niet gekend is, heeft de dienst erfelijkheid voor ons berekend hoe hoog ons risico is op borstkanker.

Er werden ons toen heel wat vragen gesteld, zoals wie in onze familie borstkanker gehad heeft, op welke leeftijd we onze eerste menstruatie kregen, hoeveel kinderen we hebben, of we borstvoeding gegeven hebben… Bij mij kwam de kans op borstkanker uit op 45 procent. Ik zag de curve die aangeeft hoeveel risico de gemiddelde vrouw loopt op borstkanker, en ik zag mijn piek daar hoog bovenuit steken, en ik dacht: dit is gigantisch.”

Ilse: “Door mijn twee zwangerschappen en borstvoedingsperiodes was het risico op borstkanker bij mij een beetje lager: 35 procent. Maar daar zit je dan met dat resultaat. Sommigen zullen dat ‘maar’ één kans op de drie noemen, maar ik zag het zo: stel je voor dat je 35 procent kans hebt om de lotto te winnen, dan doe je toch mee?”

Christel: “Die kansberekening hing als een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Ik had bijna een kans op twee om borstkanker te krijgen en dus voelde het niet als: ‘ga ik het krijgen?’ maar eerder als ‘wannéér ga ik het krijgen?’ Elke zes maanden moesten we op controle komen en elke keer opnieuw bouwden de spanning en de stress zich op. Ook al gaat het leven tussendoor z’n gangetje, je zit toch met die constante onzekerheid.

En wat zeker ook een grote rol gespeeld heeft: hoe wij de ziekte en de aftakeling van mama van dichtbij hadden meegemaakt. Ik dacht aan foto’s van mama uit 2009, hoe levenslustig ze toen was. En een jaar later was ze dood. Dat wilde ik niet meemaken. In 2015, ik was toen 37 jaar oud, heb ik de knoop doorgehakt en heb ik beide borsten laten wegnemen. Ik leef té graag. Ik weet dat het een schijngeruststelling is en dat ik nog andere kankers kan krijgen, maar borstkanker zal het niet zijn. Díé spanning is van me afgevallen.”

Gehuild van ellende

Christel: “De operatie was geen wandeling in het park, ik ben daar heel ziek van geweest. Ze halen al je borstweefsel en je tepels weg, en doen al een voorlopige reconstructie, in mijn geval met expanders, omdat ik te weinig lichaamseigen weefsel had. Daarna volgden drie intense weken van herstel: iets uit de kast willen halen en de deur niet open krijgen, mijn trui niet aan of uit krijgen als ik het te koud of te warm had, geen lepel naar je mond kunnen brengen… Ik heb in die weken echt gehuild van ellende. Gelukkig ging het daarna wel beter. Ongeveer vijf maanden later volgde dan de definitieve reconstructie met siliconen.”

Ilse: “Ik heb gezien dat die eerste weken zwaar waren, maar heb toch, een aantal jaren later, dezelfde beslissing genomen. Toen ik de 40 naderde, en dus ook die 42, de leeftijd die mama had toen ze de eerste keer kanker kreeg, wilde ik het lot niet langer tarten. Begin dit jaar heb ik de ingreep ondergaan. Geen makkelijke keuze, maar ik hield voor ogen dat áls je de ziekte krijgt, die je leven helemaal overhoop haalt, van de ene dag op de andere, en voor een veel langere tijd. En daar komt ook nog eens de onzekerheid bij.

Ik had tenminste het voordeel dat ik alles praktisch heb kunnen regelen. Omdat we jonge kinderen hebben, heeft mijn man Jan drie weken vakantie genomen om voor hen en voor mij te zorgen. Hij is een grote steun geweest, maar tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis net na de operatie mocht hij er, door covid, jammer genoeg niet bij zijn. Ik herinner me nog de schok toen de chirurg na de operatie het verband even losmaakte om te kijken of alles in orde was, en ik voor het eerst mijn lichaam terugzag. Daar had ik Jan graag bij gehad. Ik had de dag voordien wel foto’s opgezocht op het internet, maar vanuit het ziekenhuis word je niet echt voorbereid op wat je mag verwachten.”

Christel: “Dat heb ik achteraf ook weleens gedacht: mmm, ik had precies graag beter geweten waar ik aan toe was. Hoe het resultaat eruit zou zien, maar ook wat de impact zou zijn op je zelfbeeld. Ik herinner mij dat moment ook nog, van die eerste verbandenwisseling, dat was heel technisch, terwijl je op dat moment je eigen lichaam eventjes niet herkent. Gelukkig hebben wij tijdens heel die periode allebei veel steun gehad aan onze partners, die van bij het begin zeiden: ga ervoor. Dat kunnen we niet genoeg benadrukken.”

Tevreden over het resultaat

Christel: “Maar ik kan niet ontkennen dat de amputatie een impact heeft op mijn leven. Op weekend met vriendinnen bijvoorbeeld, trekken sommigen ongegeneerd hun kleren uit om hun pyjama aan te doen, ik draai me dan toch even om. Als vrouw heb je toch een zekere fierheid, je wilt je mooi en aantrekkelijk voelen. Ik ben tevreden over het resultaat van de reconstructie, maar helemaal hetzelfde is het natuurlijk niet. Het voelt anders aan en er is een litteken. Maar ik wil het ook niet erger maken dan het is, de gerustheid en de keuze voor het leven zijn veel en veel belangrijker.”

Ilse: “Met de nodige nieuwsgierigheid doken mijn dochters kort na de operatie de badkamer binnen, maar ondertussen zijn ook zij mijn nieuwe lichaam helemaal gewend en is het voor hen de normaalste zaak ter wereld. We hebben hen in de periode voor de operatie ook goed uitgelegd waarom ik de ingreep liet uitvoeren. Hen verteld over hun grootmoeder en dat we niet wilden dat hun moeder ook ziek zou worden als ze zelf nog maar een jaar of 15 oud zouden zijn. We hebben ook verteld dat tante Christel die ingreep ook had laten doen. Mijn meisjes zijn nog heel jong, 5 en 8, en hadden veel vragen, maar ze begrepen het wel.

Wat me wel bezighoudt, is dat er voor hen nu niet zo’n kansberekening mogelijk is zoals wij die hebben gehad, omdat Christel en ik sowieso nooit borstkanker zullen krijgen. Maar er wordt volop onderzoek gedaan en ik hoop dat ze binnen tien jaar wél weten op welk gen het zit voor onze familie. Dat zou een grote geruststelling zijn.”

Christel: “Sommige mensen vinden het moedig wat wij gedaan hebben, maar voor mij voelt dat zo niet aan. Het was echt een keuze voor mezelf, voor het léven. Ik heb daar heel bewust over nagedacht en ben toen ook op andere vlakken anders in het leven gaan staan. Ik ben bijvoorbeeld ook van werk veranderd en ben dichter bij huis gaan werken. Wat zeker niet wil zeggen dat ik vind dat elke vrouw in zo’n situatie ook die keuze moet maken.

Ik ken vrouwen, leeftijdsgenoten, in gelijkaardige posities die hier niet voor kiezen, en dat is absoluut oké. Ik wil niet promoten wat wij gedaan hebben, het is een heel persoonlijke keuze. Kiezen voor een preventieve amputatie en reconstructie, of kiezen voor die nauwgezette opvolging, het vraagt allebei iets van je. Het ene is niet beter dan het andere. En daar hoeft niemand zich voor te verantwoorden.

Ik heb maar één boodschap: zorg goed voor jezelf. Praat over je opties, niet alleen met je arts, maar ook met je omgeving. En maak voor jezelf een vrije en zelfbewuste keuze.”

In bikini

Christel: “Ik vind dat mijn boezem er mooi uitziet, zeker ook met een decolleté. En ook als ik 80 ben, zal ik, hoe verrimpeld ik voor de rest ook zal zijn, nog steeds stevige borsten hebben. (lacht) Maar in monokini of in de sauna zul je mij niet zien.”

Ilse: “Drie maanden na de operatie liep ik al in bikini rond. Ik ben ook heel open over de ingreep. Mijn collega’s weten natuurlijk waarom ik een aantal weken met ziekteverlof ben geweest. Weinig mensen spreken me erover aan of vragen naar details, maar ik vind het geen enkel probleem om erover te vertellen.”

Christel: “Ik ook niet, maar ik hang het ook niet aan de grote klok. Deze fotoshoot haalt me een heel stuk uit mijn comfortzone. Mensen die me niet zo goed kennen, zullen misschien verbaasd zijn. Maar we willen laten zien hoe mooi je achteraf nog bent en hoe weinig impact het nog heeft op je dagelijkse leven eens de ingreep achter je ligt.

Ik denk nog maar zelden aan de ziekte, al laat ik me natuurlijk nog wel goed opvolgen. Want het is niet omdat ik één vorm van kanker vermeden heb, dat er geen andere zal komen. Dat bewustzijn is er nog wel. Maar ik ben gezond en wil dat nog heel lang blijven.”

Ilse: “Ik wil vooral laten zien dat je met een preventieve amputatie jezelf geen beperkingen moet opleggen. Wij zijn twee heel gewone, gezonde vrouwen, die een stuk geruster door het leven gaan. En dat heeft een impact op alles. Wij kunnen nu het leven leiden dat we gehad zouden hebben zónder die kansberekening. Voor ons was het een nieuwe start.”

Uit: Libelle 01/2023 • Tekst: Herte De Cleyn • Foto’s: Tjorven Boucher • Styling: Sarah Roelstraete • Make-up: Ad Van Mierlo • Met dank aan CKS, Julia June en Skunkfunk voor de kleren, Zara en Tamaris voor de schoenen en Casa voor de decoratie

Meer over borstkanker:

• Borstkanker: dit zijn de 9 grootste alarmsignalen
• Zelf je borsten onderzoeken? Dat doe je zo
• Mannen met borstkanker: “Ik had net mijn laatste chemo achter de rug, toen mijn zoontje geboren werd”

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!