Wat is alopecia? Lezeres Veerle (53) vertelt over haar aandoening

Je haar plots verliezen, voor ongeveer 0,1 procent van de mensen is het helaas een schokkende realiteit. Veerle (53) lijdt al sinds haar zeventiende aan de ziekte. Hieronder vertelt ze haar verhaal. Maar er is ook hoop, want het federale gezondheidsagentschap van de Verenigde Staten (FDA) keurde het eerste geneesmiddel tegen alopecia goed.

Wat is alopecia?

Alopecia is een aandoening die in verschillende vormen en gradaties voor kan komen bij volwassenen of kinderen.

Alopecia areata is de meest voorkomende vorm. Het is een goedaardige auto-immuunziekte waarbij het hoofdhaar pleksgewijs uitvalt, maar ook haren op andere plaatsen kunnen uitvallen. Mannen hebben evenveel kans om de ziekte te krijgen als vrouwen. De eerste kale plekken kunnen op elke leeftijd beginnen, maar meestal is dat vóór het veertigste jaar.

Wat is de oorzaak?

De precieze oorzaak van de aandoening is onbekend, maar het gaat om een ontstekingsreactie rond de haarwortels, die de haarproductie afremt. De ziekte kan in een aantal stadia verlopen: van haarverlies in plekken (areata) tot volledig haarverlies over het hele lichaam (universalis). Al hoeft dat niet altijd zo te zijn. Sommige mensen blijven hun hele leven in één stadium.

Hoe verloopt de behandeling?

Er is geen echte afdoende behandeling voor alopecia. Via zalven, crèmes en/of medicatie op basis van corticosteroïden probeert men de progressie af te remmen. Wel keurde het federale gezondheidsagentschap van de Verenigde Staten (FDA) onlangs een nieuw geneesmiddel, genaamd baricitinib, goed om alopecia te behandelen. Dit moet je weten over het nieuwe medicijn: baricitinib …

• werd ontwikkeld door het Amerikaanse farmabedrijf Eli Lilly
• is de eerste orale pil tegen alopecia
• zorgde ervoor dat het haar bij bijna de helft van de proefpersonen teruggroeide
• wordt verkocht onder de naam Olumiant
• behoort tot een klasse van geneesmiddelen die Janus-kinase-remmers (JAK-remmers) worden genoemd
• werd eerder gebruikt om reuma en ontstekingen te behandelen

Het verhaal van alopecia areata-patiënte Veerle

“Ik ben nooit gezegend geweest met een volle haardos. Integendeel, mijn haren waren altijd eerder fijn, maar dat ik deze aandoening zou krijgen, daar heb ik nooit bij stilgestaan”, vertelt Veerle. “Het was op vakantie dat een vriendin het opmerkte. Ik was 17, woonde nog thuis en we gingen met een paar vrienden naar Italië.

Een van die vrienden had zo’n videorecorder waarmee hij op een bepaald moment ons van bovenaf filmde. Toen we achteraf de beelden bekeken, wees mijn vriendin me op een wit plekje op mijn haarkruin. Zelf had ik het nog nooit opgemerkt, maar inderdaad… het viel op. Zeker omdat ik donkerder haar heb. En het bleek geen wít plekje, maar een kaal.”

Van dokter naar dokter

“Elke behandeling hielp maar voor even. Dat is typisch voor alopecia areata: het verloopt heel grillig”

“Uiteraard maakte ik me ongerust, en ging het vervolgens van dokter naar specialist, en van het ene onderzoek naar zelfs een studiegroep over alopecia. Daar heb ik toen heel wat vragen moeten beantwoorden, maar er verder nooit meer iets van gehoord. Maar de diagnose was dus onverbiddelijk alopecia, en dat was … onomkeerbaar.

Ik kreeg wel de ene zalf na de andere, medicatie, onderging heel wat behandelingen, onder andere inspuitingen met corticosteroïden … Alles hielp maar voor eventjes. De kale plekken groeiden soms weer dicht, maar doken even later dan weer op andere plaatsen op. En dat is typisch voor alopecia areata: het verloopt heel grillig.

Als jong meisje weegt zoiets enorm zwaar. Ik kreeg de diagnose in volle puberteit, wat sowieso al een onzekere periode is. In een restaurant of in de klas bijvoorbeeld zocht ik ook steevast een plaatsje tegen de muur, zodat niemand de achterkant van mijn hoofd zou zien.”

Progressief verloop

Veerle heeft een progressieve vorm van alopecia areata, ophiasis, en dat maakt het er niet makkelijker op voor Veerle. “Areata is de ‘pleksgewijze’ kaalheid. Daar zit ik nu in”, vertelt ze. “De volgende fase – totalis – betekent dat er geen hoofdhaargroei meer is, om uiteindelijk in ‘universalis’ over te gaan. Dan is er ook op je lichaam geen beharing meer. Daar zit ik nog niet, maar ik weet dat ik ook in die fases ga terechtkomen.”

Mentaal blijft Veerle er enorm sterk onder. “Er zijn veel ergere dingen om te hebben. Uiteraard is dit niet aangenaam. En ik heb gemerkt dat ik er in deze coronaperiode – die gepaard gaat met meer stress – meer last van heb. Gelukkig heb ik een ontzettend goede kapper die toch nog iets moois kan doen met het haar dat ik nog heb. Ik hou het altijd heel kort, en ga ook vrij snel terug voor een nieuwe afspraak. Anders is er niets mee aan te vangen.”

Kleine trucjes, groot verschil

“Met de progressieve evolutie van de ziekte in mijn achterhoofd ben ik ook al een pruik gaan kopen”

“Door de jaren heb ik zo mijn trucjes gevonden om er het beste van te maken. Zo zal ik áltijd mijn haar wassen voor ik de deur uitga, maar me ook maquilleren en iets moois aantrekken. Dat geeft me een beter en vrouwelijker gevoel.

Met de progressieve evolutie van mijn ziekte in het achterhoofd ben ik ook al een pruik gaan kopen. Ik heb ze nog nooit gedragen – tot nog toe vind ik het alleen maar een warm en jeukend iets – maar als ik in die laatste fase zit, weet ik dat ik het achter de hand heb. En dat geeft me een geruster gevoel. Ik wou gewoon niet tot wachten tot het laatste haartje uitgevallen is, om aan het pruikidee te wennen. Want ik weet ook niet of ik ooit zover ben om er zonder de pruik te staan, ook al zie je tegenwoordig zelfs beroemdheden die het wel doen, zoals actrice en alopecia-patiënte Jada Pinkett Smith.”

Gouden vriendinnen

“Wat mijn moraal zeker hoog heeft gehouden, zijn mijn huidige vriendinnen. Het zijn zelfs de klasgenotes van toen ik 17 was. We zaten in een kleine klas, met 9 meisjes. Maar ik heb me altijd heel veilig bij hen gevoeld, ook al had ik het toen erg moeilijk met de diagnose, schaamde ik me en voelde ik me bekeken. We waren echt de meest hechte vriendinnengroep, en dat is vandaag nog altijd zo.

Ze steunen me door dik en dun, en dat is simpelweg goud waard. Ze slagen er ook altijd in om me uit mijn comfortzone te halen en me te overtuigen dat ik me er niet voor hoeft te schamen en mezelf te aanvaarden zoals ik ben. Eigenlijk zijn zij de beste ’therapeuten’ die ik me kon wensen.”

Bronnen: huidarts.com/alopecia-vereniging.nl

Meer over (haar)gezondheid:

• Menopauze: de kleine en grote kwaaltjes op een rijtje
• 7x redenen van haaruitval (en wat je eraan kunt doen)
• Hoe verzorg je je haar in de menopauze?

Volg ons op Facebook, Instagram, Pinterest en schrijf je in op onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van alle nieuwtjes!